Lífið er eins og konfektkassi

Margrét Dagmar Ericsdóttir er móðir einhverfa sólskinsdrengsins Kela, sem nú er fullorðinn. Heimildamyndin um Kela fór á sínum tíma sigurför um heiminn og gjörbreytti lífi Kela því þá fyrst fékk hann tækifæri til að tjá sig. Í leiðinni eignaðist Margrét frábæra vinkonu í hinni heimsfrægu leikkonu Kate Winslet. Nú hefur Margrét skrifað bókina Vængjaþytur vonarinnar sem hún segir eiga erindi við alla. Bókin fjallar ekki um einhverfu heldur um hvernig breyta má mótbyr í meðbyr.

Þeir eru ófáir sem muna eftir heimildamyndinni Sólskinsdrengurinn frá 2009. Þar kynntumst við hinum tíu ára einhverfa dreng Kela sem fékk loks tækifæri til að tjá sig í gegnum tölvu, en áður höfðu læknar og foreldrar haldið að drengurinn væri með þroska á við smábarn.

Keli er orðinn 22 ára gamall. Hér er hann með móður sinni Margréti. Ljósmynd/Aðsend

Í dag er Keli orðinn 22 ára og mikið vatn hefur runnið til sjávar síðan myndin birtist heiminum. Móðir hans, Margrét Dagmar Ericsdóttir, hefur nú skrifað bókina Vængjaþytur vonarinnar, baráttusögu móður sem gafst ekki upp. Margrét er nú stödd hérlendis til að kynna bókina, en fjölskyldan hefur búið í Austin, Texas, síðan þau fóru út með Kela í leit að betra lífi fyrir drenginn.

Saga Kela er einstök og ljóst er að Margrét hefur lagt allt í sölurnar fyrir drenginn sinn. En leiðin var svo sannarlega þyrnum stráð.

Fangi í eigin líkama

Keli, sem heitir fullu nafni Þorkell Skúli Þorsteinsson, hefur aldrei getað talað. Lengi vel sögðu læknar að hann myndi eflaust aldrei ganga.

„Ég gat ekki séð það fyrir mér. Ég sá hann alltaf fyrir mér hlaupandi á grænum engjum; ég veit það hljómar fáránlega,“ segir Margrét og brosir.

Keli lærði að ganga, þvert á allar spár.

„Læknar kalla hann gangandi kraftaverk, sem hann er. En það var rosaleg vinna; ég þjálfaði hann oft 4-6 tíma á dag,“ segir hún og útskýrir að það var ekki fyrr en hún fór að glamra á gítar að Keli fór að ganga í áttina til hennar. Þess má geta að Margrét spilar ekki á nein hljóðfæri.

„Ég grét af gleði og hringdi í alla sem ég þekkti. Þetta var mjög stór sigur, að fá hann til að hreyfa sig,“ segir hún.

„Sérfræðingar sögðu hann hafa greind á við tveggja ára barn þegar hann var sjö ára gamall og að það myndi ekki breytast,“ segir Margrét.

Annað átti eftir að koma í ljós.

 „Keli er með fulla greind en getur ekki séð um sig sjálfur og þarf hjálp við alla hluti. Hann er orðinn lögblindur og gengur með blindrastaf. Hann hefur klárað skóla og semur tónlist. Hann er í raun fangi í eigin líkama,“ segir Margrét og útskýrir að Keli hefur takmarkaðar líkamshreyfingar og skert jafnvægisskyn. 

Nístir inn að hjarta

Í bókinni Vængjaþytur vonarinnar fer Margrét vel yfir fyrstu árin í lífi Kela.

„Lífið er áskorun og við lendum öll í einhverju. Bókin er um hvernig ég tókst á við þessar stóru áskoranir sem mér voru færðar,“ segir hún.

Þegar Keli var ungbarn svaf hann sama og ekkert og átti svefnleysi eftir að hrjá Margréti í þrjú til fjögur ár. Þegar hann var þriggja ára kom í ljós að ástæðan var bakflæðissjúkdómur. 

Margrét segir Kela oft hafa verið mjög veikan sem ungbarn.

„Ég veit ekki hversu oft við fórum með hann á neyðarvakt Landspítalans; það voru óteljandi ferðir og maður var alltaf að keyra upp á líf og dauða,“ segir hún.

Svefnleysið tók sinn toll.

„Ég var búin á því, tóm skel. Ég var búin að vaka í þrjú ár og Keli hafði tvisvar dáið í höndunum á okkur. Barnið grét allan daginn. Fólk hefur farið á Klepp fyrir minna. Þarna var alla vega komin einhver lausn,“ segir Margrét og segist hafa verið of þreytt til að vera reið út í lækna fyrir að greina hann ekki fyrr með bakflæði.  

„Ég missti aldrei vonina, þótt sumir dagar hafi verið erfiðari en aðrir. En að horfa á barnið sitt svona kvalið án þess að geta hjálpað því nístir inn að hjarta.“

Byrjuðum myndina upp á nýtt

Keli var greindur 22 mánaða með þroskaröskun og þriggja og hálfs var hann greindur einhverfur. „Það var mjög gott að fá greiningu; þá var þetta ekki lengur einhver óvissa. Ég vissi ekkert hvað einhverfa var og ekki maðurinn minn heldur en þá gátum við farið að kynna okkur það, þótt það væri lítið efni til á þessum tíma og ekkert hægt að gúggla. Það er ein ástæða fyrir því að ég gerði heimildamyndina. Vanþekking á einhverfu var svo mikil, og ekki síður hjá okkur. Þegar ég ætlaði að gera myndina hafði enginn trú á henni og fólk sagði við mig: „Hefur þú ekki nóg með þitt einhverfa barn?“ En ég ætlaði bara að gera myndina í hjáverkum með mínu starfi en svo varð þetta miklu stærra. Þetta átti bara að vera mynd fyrir Ísland en hún fór sigurför um allan heim,“ segir hún.

Kate Winslet tók ástfóstri við Kela en hún las inn á heimildamyndina Sólskinsdrengurinn. Þau hafa verið miklir vinir síðan, en áratugur er liðinn síðan myndin kom út og fór sigurför um heiminn. Ljósmynd/Aðsend

„Ég gerði heimildamyndina til að hjálpa foreldrum annarra barna, af því ég vissi að ég gæti ekkert gert neitt meira fyrir Kela minn. Það var erfitt að kyngja þeim bita. En þegar við tókum upp síðustu senur í myndinni úti í Bandaríkjunum sjáum við annan dreng sem er með svipaða einhverfu og Keli; ótalandi og með svipaða líkamsfærni. Og hann er að tjá sig með hjálp stafaborðs og tölvu, en það var hugbúnaður sem talaði fyrir drenginn. Ég man að við Friðrik Þór Friðriksson, sem leikstýrði myndinni, horfðum bara hvort á annað forviða. Við hugsuðum bæði, Keli! Og þá bara breyttum við allri myndinni og byrjuðum nánast upp á nýtt.“

Ég er raunverulegur

Hafist var handa að kenna Kela á stafaborðið.

„Það fyrsta sem hann stafar er I am real; ég er raunverulegur. Þarna var hann tíu ára og þetta var í fyrsta skipti sem hann gat tjáð sig. Það voru ofsalega blendnar tilfinningar að sjá þetta og rosaleg himnasæla líka. Að fá að heyra fyrstu orð barnins. 99% af einstaklingum eins og hann fara bara á stofnun og gleymast. En helmingur af börnum sem eru á einhverfurófinu er svipaður Kela er mér sagt,“ segir Margrét.

Fjölskyldan er afar samrýnd. Bræðurnir Erik Steinn, Unnar Snær og Þorkell Skúli, ávallt kallaður Keli, eru hér með foreldrum sínum Þorsteini og Margréti. Þau una sér vel í Texas þar sem Keli hefur fengið fleiri tækifæri í lífinu en hann hefði fengið hér heima. Ljósmynd/Aðsend

Upphaflega ætlaði fjölskyldan einungis að dvelja níu mánuði í Texas. Þau búa þar enn, enda eru þar miklu betri úrræði fyrir Kela að dafna og blómstra.

„Myndin umbylti lífi Kela og okkar allra. Þá fær hann tjáninguna.“

Kate er einstök

Margrét stofnaði ásamt leikkonunni Kate Winslet góðgerðarsamtökin Golden Hat Foundation. 

„Hún náði mér svo vel, var með alla kækina mína. Hún vildi alltaf gera betur og tók þetta upp örugglega tíu sinnum. Það var yndislegt að hitta hana og við náðum strax vel saman við fyrsta fund,“ segir hún og útskýrir að Kate hafi síðan fengið hugmyndina að góðgerðarsamtökunum Golden Hat.

„Ég er enn að vinna fyrir þessi samtök en þau eru hugsuð til að miðla áfram sögum þessara barna. Til að ljá þessum krökkum rödd.“

Margrét og Kate urðu meira en samstarfskonur því mikil og góð vinátta myndaðist strax og hittast þær reglulega.

„Dóttir hennar var hjá mér í sumar og sonur minn dvaldi hjá henni nýlega. Annar sonur minn verður hjá þeim um áramótin. Kate er einstök. Stundum í lífinu hittir maður fólk sem manni finnst maður hafa þekkt alla ævi, og þannig var það með Kate. Við smullum bara saman.“

Margrét og Kate hittast reglulega og segir hún Kate vera enn betri kokk en leikkonu, og er þá mikið sagt. Þær skiptast gjarnan á uppskriftum. 

Stundum býður Kate mér að koma til sín í nokkra daga svo ég geti hvílt mig. Þá færir hún mér morgunmat og þvær af mér fötin þótt ég segi henni auðvitað að það sé nú óþarfi. AFP

 „Hún er besti kokkur í heimi. Eitt sinn kom hún fljúgandi til mín til að elda þakkargjörðarmatinn fyrir okkur. Hún flaug yfir með krakkana og var hjá okkur í fimm daga. Hún eldaði fyrir okkur allan tímann. Svo er hún alltaf að bjóða okkur eitthvað. Hún bauð okkur Kela á tökur á James Bond-mynd. Hún hefur reynst mér alveg rosalega vel. Stundum býður Kate mér að koma til sín í nokkra daga svo ég geti hvílt mig. Þá færir hún mér morgunmat og þvær af mér fötin þótt ég segi henni auðvitað að það sé nú óþarfi.“ 

Kærleikur flytur allt annað

Í dag unir Keli sér vel við skriftir og tónlistarsköpun.

 „Eins og er tökum við bara einn dag í einu; einn dagur í einu er alveg nóg. Lífið er bara eins og kom fram í Forrest Gump; lífið er eins og konfektkassi og maður veit aldrei hvaða mola maður fær. Það er enginn sem lofar manni auðveldu lífi,“ segir Margrét.  

Keli er 22 ára í dag og situr löngum stundum við tölvuna sína og semur tónlist. Hann tjáir sig í gegnum stafaborð og tölvu, en hann talar ekki. Hann var tíu ára gamall þegar hann tjáði sig í fyrsta sinn. Ljósmynd/Aðsend

„Bókin Vængjaþytur vonarinnar er ekki bók um einhverfu, heldur um mótlæti. Og hvernig maður snýr mótbyr í meðbyr. Hún er skrifuð í miklum kærleika og ég held að hún sé mjög gefandi. Ég er mjög þakklát og auðmjúk. Bókin á erindi við alla því við þurfum öll að fara í gegnum þennan lífsins skóla, í gegnum súrt og sætt. Það er oft sagt að trúin flytji fjöll en kærleikurinn flytur bara allt annað. Það er aflið sem ég hafði að leiðarljósi þegar ég skrifaði bókina.“

Viðtalið í heild er í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.