Lífið er að færast í eðlilegt horf hjá flestum landsmönnum eftir samgkomubann vegna kórónuveirunnar undanfarna mánuði. Ekki er sjálfgefið að allir séu sælir og glaðir því þetta var ekkert endilega kósý tími fyrir allar fjölskyldur og í raun mjög erfiður fyrir einhverja.

Urður Njarðvík, prófessor við sálfræðideild Háskóla Íslands, segir mikilvægt að fólk sem þarf á stuðningi að halda fái slíkan stuðning sem fyrst. Það voru nefnilega ekki allir að baka súrdeigsbrauð og hafa það gott í sumarbústaðnum á meðan samkomubannið var í gildi en Urður flutti erindi á málþingi í Háskóla Íslands á miðvikudag þar sem hún ræddi stöðu fjölskyldna barna með ADHD í kófinu.

„Það veldur mér smá áhyggjum hvernig umræðan er orðin í þjóðfélaginu. Að þetta hafi allt verið svo kósý og hvort það sé ekki þess virði að leggjast í híði í tvo mánuði á hverju ári. Öllum leið svo vel [...] auðvitað er það dásamlegt að við getum horft á björtu hliðarnar en margt fólk hefur aðra upplifun af þessu tímabili. Til að mynda fólk sem býr þröngt. Fjölskyldur, kannski 4-5 manneskjur, við sama eldhúsborð og allir að reyna að vinna. Fullt af fólki þurfti líka að mæta í vinnu þó skólastarf væri mjög skert fyrir börnin og erfitt að fá pössun.“

Fólk með lágar tekjur og litla menntun átti síður kost á að vinna í fjarvinnu í samkomubanninu en fólk með háar tekjur og mikla menntun. Þetta kemur fram í könnun sem BSRB lét gera um áhrif COVID-19 á félagsmenn sína. 

„Á sama tíma heyrum við stjórnendur fyrirtækja tala um að afköst hafi aukist og skoða eigi að láta fólk vinna meira heima. Ef af því verður vil ég að það verðið skoðað samhliða hvort yfirvinna hafi aukist — jókst vanlíðan fólks? Var fólk kannski að vinna fram yfir miðnætti til að skila af sér verkefnum því það náði því ekki yfir daginn? Það verður að skoða þetta frá fleiri hliðum, segir Urður en hún stýrði rannsókn meðal barna með ADHD og foreldra þeirra þar sem einblínt var á rútínur í daglegu lífi þegar kórónuveirufaraldurinn braust nánast fyrirvaralaust út. 

Algjör tilviljun stýrði því að rannsókn Urðar stóð yfir þegar faraldurinn braust út og henni var upphaflega ætlað að mæla allt aðra hluti. En niðurstöður mælinganna eru áhugaverðar og sýna stöðuna eins og hún blasti fyrir mörgum fjölskyldum barna með raskanir af ýmsum toga þrátt fyrir að rannsóknin hafi beinst að börnum með ADHD. 

Fyrri mælingin á líðan barnanna og foreldra var gerð í byrjun febrúar en sú síðari þegar faraldurinn var í hámarki hér á landi. Niðurstöðurnar eru sláandi, tilfinningavandi barnanna jókst verulega og þunglyndi, streita og kvíði foreldranna jókst á sama tíma. Samkomubannið virtist því hafa mjög neikvæð áhrif á líðan þessara fjölskyldna og Urður segir líklegt að það sama eigi við um fjölskyldur annarra barna með sérþarfir.

Það er vel þekkt að þessar fjölskyldur búa við aukið álag og streitu og því komu niðurstöðurnar ekki á óvart.  „Foreldrar barna með ADHD eru oft með minna sjálfstraust en foreldrar annarra barna. Sem er eðlilegt því það getur komið upp ákveðið hjálparleysi í foreldrahlutverkinu þegar þú upplifir ósigra og vanmátt í þeirri viðleitni að hjálpa barninu þínu að líða betur. Eins geta einkenni barnanna versnað við þessar breytingar sem fylgdu samkomubanninu og gögnin sýna það mjög skýrt að tilfinningavandi barnanna jókst verulega. Þannig að við þessar aðstæður er ekkert óeðlilegt að vanlíðan foreldranna aukist, þrátt fyrir að þau hafi verið á námskeiði með öðrum foreldrum í sömu sporum á þessum tíma,“ segir Urður.

Enda voru með samkomubanninu teknir í burtu flestir verndandi þættir hjá börnum sem þurfa svo sannarlega á reglu að halda. Urður segir að yfirleitt sé því þannig farið þegar náttúruhamfarir eða eitthvað annað hræðilegt dynur yfir þá sé lögð mikil áhersla á að veita áfallastuðning til barna, sem meðal annars felist í að koma á reglu, svo sem skóla og samveru með öðrum börnum. Hver áhrifin eru er ekki vitað á þessari stundu en Urður segir að við verðum að vera viðbúin því að einhverjir þurfi á auknum stuðningi að halda.

Urður lauk doktorsnámi frá Louisiana State háskólanum árið 2000. Doktorsverkefni hennar fjallaði um túlkun foreldra barna með ADHD á hegðunarvanda og áhrif hennar á meðferðarsamþykki. Rannsóknir Urðar hafa einkum beinst að taugaþroskaröskunum og hegðunarvanda barna, bæði þróun einkenna eftir aldri og tíðni fylgikvilla eins og kvíða og þunglyndis. Urður hefur jafnframt unnið að þróun meðferðarúrræða fyrir börn með hegðunarvanda þar sem áhersla er lögð á þjálfun í hugrænum þáttum.

Eru ótrúlega misskilin

„Ég hef alltaf hrifist af börnum og ekki síst börnum með hegðunarvanda því þau eru svo ótrúlega misskilin. Það eru svo margar ólíkar skýringar sem geta legið að baki og því spennandi fyrir vísindamann að finna út hvað liggur að baki hegðunarvandanum,“ segir Urður þegar blaðamaður spyr hana út í rannsóknir hennar.

„Mér finnst best að horfa á hegðunarvanda eins og þegar barnið þitt er með hita. Merki um að eitthvað er að. Fólk er hinsvegar mjög fljótt að ákveða að barn með hegðunarvanda sé að drepast úr frekju. Þetta sé hegðun sem barnið velji sér. En oft eru flóknar ástæður fyrir hegðunarvandanum, meðal annars raskanir í taugaþroska eins og ADHD. ADHD er algengur kvilli og rannsóknir sýna að það er um það bil eitt af hverjum 20 börnum með ADHD eða 5-7% barna og hlutfallið er svipað alls staðar í heiminum,“ segir Urður. 

ADHD er skamm­stöf­un fyr­ir Attenti­on Deficit Hyperacti­vity Disor­der, sem á ís­lensku hef­ur verið nefnt at­hygl­is­brest­ur með of­virkni. ADHD staf­ar af röskun í taugaþroska sem veld­ur ein­beit­ing­ar­skorti, of­virkni og hvat­vísi. Einkennin valda erfiðleikum heima fyr­ir, í skóla og í félagslegum samskiptum. Um 40-50% þeirra sem greinast með ADHD sem börn eru enn með hamlandi einkenni á fullorðinsárum. 

Urður segir að ADHD hafi alltaf verið til en það sem hefur kannski breyst er að í nútímasamfélagi eru gerðar meiri kröfur til barna þar sem þau eru í prógrammi allan daginn, tæknibreytingar hafi sitt að segja og sífellt sé verið að gera meiri kröfur til barna um að stýra hegðun sinni. 

Ótrúlegar ranghugmyndir um ADHD

Alls konar upplýsingaóreiða er í gangi varðandi greiningar og notkun lyfja við ADHD og umræðan um það oft neikvæð. Urður segir ótrúlegt hvað fólk geti efast um réttmæti greininga og hvað fólk með þennan kvilla þarf að takast á við í umræðunni. Eins er mikið rætt um lyfjanotkun barna við ADHD en að sögn Urðar hafa lyfin mjög góð áhrif og eru mikið rannsökuð. 

Ein af ranghugmyndunum er að börn sem taka lyf við ADHD séu líklegri til að glíma við fíkn en rannsóknir sýna það að þau börn sem fá lyf eru einmitt ólíklegri til þess að nota fíkniefni en þau sem ekki fá lyf við ADHD, segir Urður.

Hún segist telja að þetta sé hluti af lífseigum fordómum gagnvart geðröskunum þó ADHD sé reyndar taugaþroskaröskun ekki geðröskun. „Það er t.d. ekki fjallað um það í fjölmiðlum hversu mörg börn eru að fá insúlín vegna sykursýki eða fjallað um vefræna sjúkdóma á sambærilegan hátt. Það veltir enginn því fyrir sér heldur er greiningu fagfólks treyst. Greiningar á ADHD eru þverfaglegar og fylgja ströngum klínískum leiðbeiningum sem byggja á vísindalegum grunni. Ákvarðanir lækna um lyfjameðferð við ADHD eru heldur ekki teknar nema af vel ígrunduðu máli og að loknum rannsóknum segir Urður.

Ein mesta áskorunin þegar barn er greint með ADHD er að koma í veg fyrir að fylgikvillar röskunarinnar fái að þróast segir Urður.

„Við sjáum að fylgikvillarnir koma seinna.  Kvíði til að mynda er talinn þróast vegna álagsins sem fylgir því að vera með þennan kvilla. Barnið er sífellt í umhverfi sem það ræður ekki við sem veldur streitu og hefur neikvæð áhrif á sjálfsmynd barnsins. Barnið uppfyllir ekki alveg þær kröfur gerðar eru til þess og það getur skapað aukna áhættu á kvíða og depurð sömuleiðis,“ segir hún.

Nauðsynlegt til að þekkja styrkleika sem og veikleika

Oft er það þannig að þegar barnið fær stuðning í skóla og inngrip sem henta ADHD þá minnka þessir tilfinningakvillar samhliða því og að sögn Urðar snýst þetta meðal annars um að umhverfið viti af stöðu barnsins og tekið sé tillit til þess. Það fái þjálfun á þeim sviðum sem það þarf á að halda. Þess vegna eru greiningar svo mikilvægar og það er dýrt ef barn þarf að bíða í allt að eitt og hálft ár eftir greiningu segir Urður. 

Hún segir að ýmislegt sé hægt að gera á meðan beðið er eftir greiningu en annað ekki á meðan ekki er vitað hvað liggur að baki hegðunarvanda barnsins. Hverjir styrkleikar þess eru og veikleikar, hvað liggur undir og hvað þarf að vinna með. Til þess er greiningin nauðsynleg.

Biðlistar eftir greiningu er ekkert nýmæli hér á landi og segir Urður að meðal skýringa sé undirmönnun og aðgengi að þjónustu. Sálfræðingum hafi fjölgað sem betur fer bæði innan skólanna og heilsugæslunnar og aðgengi því að batna en það er undirmönnun alls staðar segir Urður. Á sama tíma má ekki gleyma því að u.þ.b. eitt af hverjum 20 börnum er með ADHD og þessari þjónustu þurfi að sinna almennilega eins og annarri heilbrigðisþjónustu. 

„Á sama tíma og árvekni er að aukast og vitneskjan um mikilvægi þess að grípa snemma inn hefur tilvísunum vegna þroskatengdra raskana eins og ADHD og einhverfu fjölgað síðustu ár sem er gott. Aftur á móti er afar slæmt að börn þurfi að bíða lengi eftir greiningu, ekki síst hjá  Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins því við vitum að snemmtæk íhlutun getur skipt sköpum.

 „Eðlilega fylgir því líka álag fyrir foreldra að eiga barn sem líður illa og lendir í árekstrum, gengur illa að halda í vini og á erfitt uppdráttar félagslega,“ segir Urður en mikilvægt sé að gleyma ekki mikilvægi þess fyrir alla að hafa eitthvað í lífinu sem gengur vel. Tómstundastarf komi þar sterkt inn og hafi verndandi hlutverk. Þannig að ef skólinn er erfiður, þú ert með einhverja námsörðugleika eða frávik sem gera það að verkum að skólinn er ströggl þá er svo gott að tilheyra einhverjum hópi þar sem þú finnur að þér gengur vel og þú tilheyrir. Hvort sem það er tónlist, íþróttir, skátar eða einhverjar aðrar tómstundir að sögn Urðar.

Fengu sterk skilaboð um að heimurinn væri hættulegur

Kórónuveiran hefur verið alls ráðandi í fréttaflutningi síðustu mánuði og allri umræðu. Þetta hefur tekið á alla heimsbyggðina og Íslendingar notið þeirrar gæfu að hér fengu börn að sækja skóla að einhverju leyti allan tímann. Í mörgum löndum var þessu alls ekki svona farið og til að mynda á Spáni fengu börn ekki að fara út fyrir hússins dyr í sex vikur. 

„Þetta hefur áhrif á börn og því má alls ekki gleyma. Vissulega var reynt að koma upplýsingum til þeirra um veiruna en um leið fengu börn sterk skilaboð um að heimurinn væri hættulegur. Þau máttu ekki koma við neitt, ekki að fara í búðina, urðu að þvo sér og spritta stöðugt og máttu ekki heimsækja þennan og hinn. Svo eru fréttirnar

Þau sjá ógn í kringum sig og við vitum ekki ennþá hvaða áhrif það getur haft til langs tíma. Enn sem komið er liggja ekki fyrir margar rannsóknir þar um enda sá þetta enginn fyrir,“ segir Urður.

Eitthvað er farið að koma af rannsóknum frá Kína en þar skaut veiran fyrst upp kolli. Allar upplýsingar varðandi líðan fólks þar eru á eina leið: Hátt hlutfall af álags- og streitueinkennum, depurð og kvíði segir Urður en svo eigum við eftir að sjá hve hátt hlutfall glímir við það áfram. 

Það sem vann með okkur hér á Íslandi er vorið því birtan og sólin gleður Íslendinga svo mikið. Okkur líður betur og börnin eru á leið í sumarfrí. Vonandi getur haustið byrjað í reglulegum takti og ef það tekst þá tel ég að við verðum ekki með jafn mikinn vanda og kemur fram í mínum gögnum segir Urður. 

Getum við beðið eftir niðurstöðum rannsókna?

Urður segir að það verði að bregðast fljótt við og þar sé hægt að byggja á þekkingu á því sem skiptir máli til að vernda foreldra og börn í streituvaldandi aðstæðum. Mögulega þurfi að auka þjónustu hjá heilsugæslunni eða annarri fyrstu línu þjónustu í heilbrigðiskerfinu.

„Við erum með þúsundir sem hafa misst vinnuna og þó svo að sólin skíni úti og við megum fara á tónleika og kaffihús er streitan engan veginn að baki fyrir fjölmargar fjölskyldur sem kvíða vetrinum. Þetta eru fjölskyldur sem þarf að styðja til að minnka skaðann af því sem þessar aðstæður geta valdið,“ segir Urður.

Hún bendir á þá góðu staðreynd að börn eru með ótrúlega mikla aðlögunarhæfni og flest þeirra ættu ráða vel við aðstæður sem þessar. „Þeim líður illa á meðan á þeim stendur, líkt og mín gögn sýna mjög skýrt. Síðan er það spurning um að veita stuðning til þeirra sem þurfa á því að halda eftir á. Mörgum mun líða sjálfkrafa betur þegar allir þessir verndandi þættir koma aftur inn í lífið. Til að mynda að vera með vinum, hitta afa og ömmu og fara í tómstundir. Þannig að ég held að það munu flestir ná sér, en við verðum að vera meðvituð um að það er hópur sem sem mun þurfa aukinn stuðning, einkum þeir sem voru með einhverja erfiðleika fyrir svo sem börn með sérþarfir og fólk með geðræna erfiðleika.“

Ekki gleyma þeim sem leið illa

Spurð út í lærdóminn af kófinu segir Urður að við þurfum fyrst og fremst að vera komin með verkferla og aðferðir til að taka á erfiðum málum ef önnur bylgja ríður yfir. Það verði eflaust erfiðara að fá þjóðina til að fórna aftur jafn miklu og hún gerði í samkomubanninu og mikilvægt að vera með einhver stuðningsúrræði fyrir fjölskyldur sem þess þurfa. „Til að mynda teymi sem sér um að veita upplýsingar og styðja foreldra þessara barna. Þetta er alls ekki gagnrýni á stjórnvöld sem voru fyrst og fremst að hugsa um að bjarga mannslífum og stórkostlegt hvað það tókst vel“ segir Urður. 

„Við megum bara ekki gleyma þeim sem gekk illa og leið illa á þessum tíma. Mér finnst mikilvægt að við lítum á það sem eðlilegasta hlut í heimi að hafa fundist þetta erfitt. Að líða illa þegar þú ert ekki að hitta vini og fjölskyldu og dagleg rútína er ekki lengur til staðar er mjög erfitt og það er mjög eðlilegt að finnast það. Breytingar taka á og það er mikilvægt að gleyma því ekki þó svo að við viljum einblína á það góða. Því þetta var alls ekki kósý frí fyrir alla,“ segir Urður Njarðvík, prófessor í sálfræði.