24 af 27 dánir

„Ég er enn að meðtaka þetta,“ segir Bára Halldórsdóttir, aðgerðasinni og uppljóstrari. Þessa stundina syrgir hún fólk sem var með henni í stuðningshóp vegna Behcet's, sjaldgæfs sjálfsofnæmis- og gigtarsjúkdóms sem Bára þjáist af.

Stuðningshópurinn, sem Bára tók þátt í á Facebook með fólki frá Bandaríkjunum, taldi í upphafi árs 27 meðlimi. 24 þessara meðlima hafa týnt tölunni einn af öðrum það sem af er ári og eftir standa þrír, þar með talin er Bára og hópurinn hefur verið leystur upp. Sjálf er Bára formaður Behcets á Íslandi. 

Bára Halldórsdóttir er ein af sex Íslendingum með Behcet's-sjúkdóminn. mbl.is/Eggert

22 einstaklinganna úr hópnum létust með beinum hætti úr COVID-19 en tveir vegna þess að umönnun var ábótavant vegna slæmra aðstæðna í heilbrigðiskerfinu.

„Fatlaðir og veikir um allan heim eru að glíma við þessa hættu, að í svona faraldri komi upp svona „eugenics“-pælingar (ísl. mannakynbótasjónarmið), þar sem ákveðið er hverjir eiga rétt á forgangsþjónustu og hverjir ekki. Aðalmálið hér er að þetta er hópur sem má mjög illa við aukaveikindum og tekur þeim verst, eins og sést af þessu,“ segir Bára við mbl.is.

Flestir í þessari stöðu eru á lyfjum sem veikja ónæmiskerfið mjög og hafa margir orðið fyrir skaða á áhættulíffærum áður. Þegar veiruna ber að garði eru varnirnar því mun veikari en hjá heilbrigðum einstaklingum.

Stjórnmálamenn að drepa fólk með ákvörðunum sínum

Bára hafði þekkt vini sína í stuðningshópnum um sex til sjö ára skeið og hjálpast að með þeim í gegnum súrt og sætt. „Við vorum einfaldlega vinir, töluðum saman um veikindin og leituðum stuðnings þegar hlutirnir voru erfiðir, allt frá því að ræða lyf og til þess að lyfta hvert öðru upp þegar þurfti,“ segir Bára.

Bára segir andlát þessa fólks afleiðingu af stefnu stjórnvalda í Bandaríkjunum, að stjórnmálamenn séu í rauninni að drepa fólk með ákvörðunum sínum. „Það er ekki hægt að orða þetta öðruvísi. Þetta er bara kaos. Ef þú býrð í samfélagi þar sem annar helmingurinn segir að þetta sé ekki neitt og hinn að þetta sé hættulegt, er mikil hætta á að þú annaðhvort gætir þín ekki sjálfur eða að einhver sem er ekki að gæta sín hitti þig þegar hann á ekki að gera það.

Ef Bandaríkjamenn hefðu brugðist við eins og hér var gert, hefðu þessar manneskjur farið strax í algera sjálfskipaða einangrun eins og ég, og eins og allir hér sem voru mögulega viðkvæmir fyrir sjúkdómnum,“ segir Bára. 

Bára flutti gjörning í fyrra undir yfirskriftinni INvalid/ÖRyrki, þar sem hún dvaldi í búri í þrjá sólarhringa. mbl.is/Kristinn Magnússon

Lést eftir að hafa fengið röng lyf

Bára telur að örlög þessa fólks hefðu orðið önnur ef það hefði komist í skjól. Í staðinn fór það ekki í sóttkví og fólkið í umhverfi þess ekki heldur. Ástandið í heilbrigðiskerfinu vestanhafs var síðan svo slæmt að fólk sem þurfti meðhöndlun af öðrum sökum en COVID-19 lenti í verulegum vandræðum.

Ein vinkona Báru úr hópnum fór þannig á sjúkrahús vegna veikinda sinna og fékk þar röng lyf, af því að ekki var nógu vel farið yfir upplýsingarnar um hana. Hún hafði ofnæmi fyrir lyfjunum og lést.

Önnur vinkona Báru lenti í því að aðstoðarkona hennar veiktist af veirunni og hún var yfirgefin heima hjá sér í kjölfarið. Hún lést þar og það kom ekki á daginn fyrr en þremur dögum síðar.

• Blogga um frétt