Innlent | mbl | 6.1.2021 | 18:32

Ættu „ekki séns á að vinna upp fyrri styrk“

„Það sem er líka erfitt og svekkjandi í þessu öllu er að við erum búin að vera í baráttu um að fá lyf við þessum sjúkdóm sem okkur var neitað um. Ef við hefðum fengið það lyf værum við á öðrum stað í dag,“ segir Ísak Sigurðsson, formaður FSMA. Ljósmynd/Aðsend

Formaður FSMA, samtaka einstaklinga með vöðvataugahrörnunarsjúkdóminn SMA og aðstandenda þeirra, segir óljóst hvort fólk með sjúkdóminn sé skilgreint sem fólk í áhættuhóp vegna Covid-19, þrátt fyrir þær alvarlegu afleiðingar sem Covid getur haft á fólk sem haldið er SMA.

Því er á huldu hvort fólk með SMA (e. Spinal Muscular Atrophy), sem stundum en ekki alltaf er með skerta lungnastarfsemi, sé í forgangshópi hvað bólusetningu við Covid varðar. Einstaklingar með langvinna vöðva- og taugasjúkdóma með skerta lungnastarfsemi hafa verið í skilgreindum áhættuhópum en ekki allir sem þjást af SMA hafa skerta lungnastarfsemi.

Frétt af mbl.is

Upplifa sig út undan í bólusetningarferlinu

Mögulega í síðasta hópnum

Ísaks Sigurðsson formaður FSMA segir að veikindi af völdum Covid geti haft alvarlegar afleiðingar fyrir þá sem veikir eru af SMA, líka í tilfellum þeirra sem ekki eru með skerta lungnastarfsemi. Hann hefur kallað eftir svörum frá landlæknisembættinu en ekki fengið afdráttarlaust svar. Ísak er sjálfur með SMA.

„Einhverjir af okkur eru með vægari týpu af þessum sjúkdómi en samt sem áður með mjög skerta heilsu og vöðvagetu. Við vitum ekkert hvort við flokkumst undir forgangshóp þar sem við erum ekki með skerta lungnastarfsemi,“ segir Ísak í samtali við mbl.is.

Frétt af mbl.is

Hafa bólusett einstaklinga á sambýlum

„Svarið sem ég fékk frá landlæknisembættinu var að þeir sem flokkast í þennan áhættuhóp séu alvarlega veikir taugasjúklingar sem gætu verið í aukinni áhættu, óháð því hver fyrirliggjandi greining er. Þetta eru sjúklingar sem eru með mikla líkamlega fötlun og skerta lungnastarfsemi. Ég myndi til dæmis ekki falla í þann flokk og þá er spurningin hvort ég sé í forgangshópi 10,“ segir Ísak. Fólk sem er ekki í mikilli áhættu vegna Covid-19 er í tíunda og síðasta forgangshópnum.

Ísak segir það skjóta skökku við ef hann, og fólk í sömu stöðu, sé í tíunda og síðasta hópnum sem fær bóluefni. Einstaklingar með undirliggjandi langvinna sjúkdóma sem eru í sérstökum áhættuhópi eru númer sjö í forgangsröðuninni samkvæmt reglugerð ráðherra. Þar er þó ekki frekari upplýsingar að finna um það hverjir falli í forgangshópinn heldur er það háð nánari ákvörðun sóttvarnalæknis.

„Vegna okkar sjúkdóms þá höfum við ekki eins mikla möguleika að berjast við svona veiru. Svo ég tali nú ekki um afleiðingarnar á líkamlega heilsu í kjölfarið. Við eigum ekki séns á að vinna upp fyrri styrk [eftir Covid-19] vegna þess að sjúkdómurinn er þess eðlis, þetta er hrörnunarsjúkdómur. Sérstaklega miðað við það sem við höfum heyrt af heilsuhraustu fólki sem á erfitt með að ná sér eftir þetta,“ segir Ísak sem notast að hluta til við hjólastól en sér fram á að verða alveg bundinn við hjólastól ef hann smitast af Covid-19.

Frá blöndun bóluefnis Pfizer hérlendis í lok desembermánaðar. mbl.is/Kristinn Magnússon

Blaut tuska

„Við erum svolítið í óvissunni með þetta, svo fengum við blauta tusku í andlitið þegar við fréttum af því að alla vega einn einstaklingur sem er með svipaðan sjúkdóm hefði fengið bólusetningu,“ segir Ísak. Sá einstaklingur býr sjálfstætt, en Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir sagði í samtali við mbl.is í dag að einstaklingar í áhættuhópum sem búa heima við hafi ekki verið bólusettur.

„Ein í hópnum hjá okkur fékk símtal frá heilsugæslunni, að mér skilst. Þau gáfu þær skýringar að heilsugæslan hafi fengið fyrirmæli um að óska eftir upplýsingum frá sveitarfélögum um einstaklinga sem byggju við mikla þjónustuþörf. Það gæti verið að sá einstaklingur sem við nefndum hafi verið valinn út frá því. Þetta er algjörlega á skjön við þær upplýsingar sem við höfum fengið,“ segir Ísak.

Margir í óvissu

Margir sem þjást af SMA hafa verið í sjálfskipaðri einangrun síðan veiran fór fyrst að láta á sér kræla í marsmánuði.

„Við vildum vekja athygli á því að það virðist vera margt fólk sem er í mikilli óvissu. Það væri alla vega gott að fá að vita hvar við stöndum, hvað er að fara að gerast,“ segir Ísak.

Hann segir sérstaklega svekkjandi á þessum tímum að þeim sem eru með SMA og eru yfir 18 ára aldri sé neitað um lyfið Spinraza sem notað er við sjúkdómnum. Það kom á markað á Íslandi árið 2018.