Kerfisbreytinga þörf fyrir fjölskyldur langveikra barna

Árveknisátak Einstakra barna hófst í dag undir slagorðinu „Fyrir utan ramma“, en því er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta er í fyrsta sinn sem félagið ræðst í svo stórt átak, en það heldur ýmsa smærri viðburði fyrir fjölskyldur langveikra barna á ári hverju.

„Við ákváðum að blása í stærra árveknisátak í ár, og taka okkur lengri tíma í það,“ segir Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna, í samtali við mbl.is.

„Svo vonum við auðvitað að það þurfi ekki fleiri átök eftir það, heldur að gerðar verði alvörubreytingar. Það er markmiðið, en það þarf átak til að ná eyrum þeirra sem geta staðið að slíkum breytingum,“ segir hann, og bætir við að tímasetningin sé líka heppileg til að ná athygli valdafólks.

„Og nú er kosningaár hjá okkur svo það má því sjá hvort þeir aðilar sem ætla að bjóða sig fram á þing hugsi eitthvað um þennan málaflokk.“

Enginn fjárstuðningur frá hinu opinbera

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni, og fjölskyldna þeirra. Félagið var stofnað árið 1997, og eru hátt í 500 fjölskyldur innan þess í dag. Allt starf sem unnið er á vegum Einstakra barna er í sjálfboðavinnu, fyrir utan framkvæmdastjóra sem er í fullu starfi, en félagið hefur aldrei fengið fjárstyrk frá hinu opinbera.

Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna.

„Við höfum aldrei sóst eftir því sértaklega að vera sett á fjárlög, en höfum þó leitað eitthvað til ráðuneyta fyrir fjárhagslegan stuðning,“ segir Guðmundur.

„En Covid-árið hefur reynt mikið á félagið, því fjölskyldur hafa verið einangraðar heima og við höfum tekist á við alls konar erfiðleika vegna þess. Svo ég væri voða glaður ef hið opinbera myndi styrkja félagið eitthvað, þó það væri ekki nema einu sinni.“

Kalla eftir landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma

Hluti af átaki Einstakra barna er vitundarvakning um þá staðreynd að ekkert bólar á landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma, þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð stjórnvalda frá árinu 2012.

Guðmundur segir slíka landsáætlun vera hugsaða að norrænni fyrirmynd, og undrast að ekkert hafi verið gert í því máli þrátt fyrir ríkulegt samstarf íslenskra ráðamanna og norrænna.

„Maður var fullur bjartsýni að hér væri málunum fylgt eftir á litla Íslandi, því við viljum nú vera best í öllu. En það varð því miður ekki raunin,“ segir hann, og bendir sérstaklega til Danmerkur, sem komu á fót afar yfirgripsmikilli landsáætlun, til fyrirmyndar.

„Kannski var sú áætlun of stór fyrir okkur, en ef við hefðum byrjað að taka markviss skref á þessum tíma værum við komin miklu lengra, og miklu nær því að geta boðið upp á heildstæða þjónustu fyrir fjölskyldur langveikra barna.“

Fjölgar sífellt í félaginu

Á síðustu tveimur árum hefur félagið fengið 8-10 börn inn til sín á mánuði, en það er mikil fjölgun miðað við árin á undan.

„Það hefur verið sprenging í fjölda barna sem hafa komið inn til okkar síðustu tvö ár,“ segir Guðmundur, og vísar til breyttra sjúkdómagreininga sem líklegrar ástæðu.

„Það urðu breytingar á erfðafræðideild Landspítalans fyrir tveimur eða þremur árum síðan, sem urðu til þess að greiningarnar urðu mikið markvissari. Við höfum átt virkilega gott samstarf við deildina síðustu ár,“ segir hann. „En það eru alveg örugglega börn úti í samfélaginu með sjaldgæfar greiningar sem ættu að vera inni í félagi hjá okkur.“

Kerfisbreytinga sé þörf  

Einstök börn styðja langveik börn og fjölskyldur þeirra á ýmsan hátt, svo sem fjárhagslega og andlega.

„Svo erum við með fasta árlega viðburði þar sem fjölskyldurnar innan félagsins koma saman, en það er alveg gríðarlega mikilvægt að þær geti hist. Þetta eru oft fjölskyldur sem eru í keimlíkum aðstæðum, þótt börnin séu ekki endilega með nákvæmlega sama sjúkdóm, því þær eru að takast á við þessi kerfi samfélagsins sem virðast ekki ná að tala saman,“ segir Guðmundur.

„Auðvitað eru þessi kerfi rekin af ólíkum aðilum, ríki og sveitarfélögum, en af einhverjum ástæðum virðast samskipti milli þeirra reynast afar snúin. Fjölskyldum þessara barna er eiginlega kastað á milli þeirra,“ segir hann. „Það að þessir aðilar skulu ekki tala betur saman og ná betri samhljómi er mjög sérstakt. Því ef þetta væri unnið með faglegri hætti, og markvissum áætlunum, hugsa ég að við fengjum töluvert betri þjónustu fyrir svipað eða jafnvel minna fé.“

Hann segir eitt meginmarkmið átaksins vera að ná fram endurbótum á þessu samskipta- og skilningsleysi.

„Við viljum að kerfið líti á hverja fjölskyldu fyrir sig. Það er ekki hægt að búa til einn kassa sem allir eiga að passa inn í, fjölskyldurnar og þarfir þeirra eru svo ólíkar.“

Árveknisátakið nær hámarki á miðvikudag, þegar heimildarmynd um stöðu fjölskyldna sem eiga einstök börn verður frumsýnd á RÚV.

Hægt er að styrkja Einstök börn, með stöku framlagi eða mánaðarlegum styrkjum, hér.

• Blogga um frétt