Sjóndeildarhringurinn bara 2 dagar

„Theodór Máni hefur komið öllum á óvart og er búinn að sýna að hann er algjör nagli. Hann hefur farið langt fram úr öllum væntingum, bæði hvað varðar lífslengd og lífsgæði. Hann hefur til dæmis bara þurft að verja tveimur af þessum fyrstu tíu mánuðum á spítala. Theodór Máni er mjög þægur og kveinkar sér yfirleitt ekki, þrátt fyrir að hafa þurft að ganga í gegnum meira heldur en flestir þurfa að gera yfir langa ævi. Hann er afskaplega lífsglaður lítill strákur og byrjar alla daga á breiðu brosi. Það er einstakt viðhorf og enginn hefur kennt mér eins mikið um lífið og Theodór Máni.“

Þetta segir Fannar Guðmundsson, faðir tíu mánaða drengs, Theodórs Mána, sem fæddist með afar sjaldgæfan erfðasjúkdóm og er ekki hugað langt líf. Móðir hans er Anna Gréta Oddsdóttir og er Theodór Máni fyrsta barn þeirra Fannars. 

Fannar ætlar að hlaupa heilt maraþon í Reykjavíkurmaraþoninu 21. ágúst í nafni Theodórs Mána og safna um leið áheitum sem renna munu óskipt til Barnaspítala Hringsins, þar sem hann segir þau hafa notið frábærrar umönnunar og þjónustu. 

Fimm vikur eru í að Fannar hlaupi maraþonið. Þegar hann hóf undirbúning sinn var það ef til vill fjarlægur draumur í ljósi aðstæðna að Theodór Máni yrði hér enn á þeim tíma en bjartsýni hefur aukist. „Þegar ég var að byrja að æfa átti ég frekar von á því að hann yrði farinn þegar loksins kæmi að hlaupinu. Nú er ég ekki viss. Það er auðvitað ekki í okkar höndum en yrði algjör draumur að Theodór Máni tæki á móti mér þegar ég kem í mark og ég fengi að knúsa hann. Það yrði ómetanleg minning.“

Theodór Máni er tengdur við næringu í 21 klukkustund á sólarhring en lætur það ekki hafa áhrif á sig; er glaðsinna og brosmildur. Eggert Jóhannesson

Hvött til að lifa eins eðlilegu lífi og hægt er

Strax í upphafi var myndað teymi í kringum Theodór Mána á Barnaspítala Hringsins og samband haft við færustu sérfræðinga úti í heimi. Niðurstaðan var sú að sjúkdómurinn væri ólæknandi og ekkert annað að gera en að tryggja litla drengnum sem mest lífsgæði meðan hann lifir.

Fyrstu sex vikurnar var Theodór Máni á spítala en fékk þá að fara heim með foreldrum sínum. „Við vorum hvött til að fara með hann heim og reyna að lifa eins eðlilegu lífi og hægt er til að njóta samvista við son okkar og skapa minningar. Það var mikið gæfuspor,“ segir Fannar.

Óvissan vofði þó áfram yfir og með öllu óvíst að litli drengurinn yrði enn þá hjá þeim um jólin. Hann veiktist einmitt alvarlega yfir hátíðirnar og var hætt kominn. „Það stóð tæpt nokkrum sinnum og við lifðum eiginlega bara klukkustund fyrir klukkustund í marga daga. En hann hristi þau veikindi af sér og hefur sem betur fer lítið veikst síðan; fengið hita af og til og við nældum okkur öll á heimilinu í flensu um daginn en ekkert af því hefur verið eins alvarlegt og um jólin. Hann þurfti ekki einu sinni að fara upp á spítala í það skipti,“ segir Fannar.

Engin leið að plana fram í tímann

Foreldrunum er þó ljóst að skjótt getur veður skipast í lofti. „Sjóndeildarhringurinn hjá okkur er tveir dagar, varla meira, og engin leið að plana nema kannski tvær vikur fram í tímann. Það er engin leið að spá fyrir um framhaldið. Við þá óvissu búum við alla daga.“

Foreldrarnir eru gríðarlega þakklátir fyrir að hafa haft drenginn sinn svona mikið heima enda er það alls ekki sjálfgefið. „Við vitum um börn í sömu sporum erlendis sem varið hafa allri sinni stuttu ævi á spítala. Sem betur fer hefur það ekki verið hlutskipti Theodórs Mána; honum líður best heima.“

Litli drengurinn þarf stöðuga umönnun en hann er tengdur við næringu í 21 klukkustund á sólarhring, þannig að foreldrarnir hafa þrjá tíma til að fara með hann úr húsi. Þær hafa þau nýtt vel til að sýna honum heiminn.

Fannar segir föðurhlutverkið hafa gefið sér afar mikið. Eggert Jóhannesson

Þurftu að læra umönnun

Fannar er verkfræðingur að mennt en vinnur sem stærðfræðikennari í Verslunarskóla Íslands og Anna Gréta er með gráðu í sálfræði og markaðsfræðum. Þau þurftu að læra frá grunni að annast um son sinn, umgangast legginn hans og þar fram eftir götunum. Fyrir hefur komið að hann hafi rifið af sér sontuna um miðja nótt og þá er ekkert annað í stöðunni en að þræða hana á ný. Fjölskyldan fær heimsókn frá heimahjúkrun á hverjum degi og vinkona Önnu Grétu leysir þau af í fjórtán nætur í mánuði, úrræði sem kostað er af borginni. Einnig kemur hjúkrunarfræðinemi í sex nætur á mánuði. „Það er engin leið fyrir tvær manneskjur að fylgjast með veiku barni allan sólarhringinn, þannig að við gerðum okkur snemma grein fyrir því að við þyrftum aðstoð. Þessi úrræði hafa virkað vel og við erum óendanlega þakklát fyrir alla hjálpina,“ segir Fannar. „Án hennar værum við ábyggilega bæði búin að missa vitið og gæðin í tímanum sem við höfum með syni okkar væru miklu minni.“

Það segir sig sjálft að þau hafa lítið sem ekkert getað unnið. Fannar kom þó stuttlega til starfa í vor og kveðst hafa haft afskaplega gott af því að skipta aðeins um umhverfi og vera „eðlilegur“ til skamms tíma. „Ég er mjög þakklátur Verslunarskólanum fyrir sitt viðhorf og stuðninginn sem við höfum fengið.“

Fannar vill einnig koma á framfæri þakklæti til fjölskyldu og vina sem hafa staðið þétt við bakið á þeim í gegnum allt þetta ferli. „Þau eru búin að vera ótrúleg! Við gerum okkur grein fyrir því að það er alls ekki sjálfsagt að fólk rísi upp í erfiðum aðstæðum eins og þessum, en þau eru svo sannarlega búin að gera það og meira til.“

Hægt er að heita á Fannar á slóðinni: rmi.is/hlaupastyrkur/hlauparar/130-fannar-gudmundsson. 

Nánar er rætt við Fannar í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins.