Vaknar 10 til 30 sinnum án lyfjanna en fær þau ekki niðurgreidd

Níu ára drengur sem þarf á svefnlyfjum að halda vegna svefnröskunar fær þau ekki niðurgreidd, þrátt fyrir að hann vakni 10 til 30 sinnum á hverri nóttu án þeirra. Foreldrar hans áætla að lyfjakostnaður fyrir þau lyf sem Sjúkratryggingar taka ekki þátt í að greiða sé hátt í hálf milljón á ári. Við það bætast svo önnur lyf sem drengurinn, sem hefur ekki sofið heila nótt frá fæðingu, þarf og sjúkratryggingar dekka hluta af kostnaði í.

„Ég skil ekki alveg þetta kerfi, af hverju mega börnin okkar ekki fá hjálp við að sofa?“ segir Ása Guðmundsdóttir, móðir drengsins. Hún hefur sjálf alltaf verið lítið hrifin af svefnlyfjum en eftir að hafa reynt hvert einasta húsráð í bókinni til þess að hjálpa drengnum sínum að sofa sér hún ekki annan kost í stöðunni.

Sonur Ásu heitir Guðjón Víkingur, kallaður Víkingur, og berst hann við þó nokkrar fatlanir. Víkingur er einhverfur með þroskahömlun, hreyfiþroskaröskun, flogaveiki, aðskilnaðarkvíða, krónískt hægðarvandamál og svefnþroskaröskun. Hann er með greiningar á þessum veikindum sínum frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Úr því að vakna 10 til 30 sinnum í 2 til 6 sinnum

Lyfin við síðastnefndu tveimur veikindunum eru ekki niðurgreidd af Sjúkratryggingum Íslands og kosta lyfin foreldra Víkings um 35.000 krónur mánaðarlega.

Svefnlyfið sem Víkingur tekur nú, Slenyto, kom til sögunnar fyrir um tveimur árum og er það sérstaklega hannað til þess að hjálpa einhverfum með svefn. Ása segir svefn einn af lykilþáttunum í því að Víkingi líði vel og í því að hann geti tekist á við fjölþætt veikindi sín.

„Síðan við byrjuðum á Slenytol vaknar hann tvisvar til sex sinnum á nóttu sem er mjög gott miðað við hann. Það er bara það besta sem við höfum nokkurn tímann náð. Munurinn á honum í öllu daglegu lífi er svakalegur. Hann brosir, hann hlær, honum líður betur. Við vitum alveg sjálf að okkur líður ömurlega ef við náum ekki að sofa.“

„Hann brosir, hann hlær, honum líður betur,“ segir Ása um líðan Víkings þegar hann nær góðum svefni.

„Þetta sligar mann“

Víkingur er einn af fimm systkinum. Fjölskyldan er því stór og getur verið erfitt að mæta þeim útgjöldum sem fylgja því að eiga langveikt barn.

„Þetta sligar mann en maður lætur þetta auðvitað ganga því hann er bara það mikilvægur. Heilsan hans er mikilvægari en allt. Maður föndrar sig áfram einhvern veginn. Við gætum auðvitað nýtt þennan pening í eitthvað annað, til dæmis mat. Þó svo að við náum að nurla saman fyrir þessu þá eru bara svo margir aðrir sem eru ekki í slíkri stöðu. Það hafa komið tímar þar sem maður hefur þurft að fá lánaða peninga fyrir þessu því við eigum þá ekki til,“ segir Ása sem bendir á að það megi ekki mikið út af bregða.

„Manni finnst ekkert að því að maður þurfi að borga eitthvað fyrir lyf en þegar þetta er komið í 35.000 krónur á mánuði þá er það orðinn stór hluti af útborguðum launum.“

„Þetta snýst bara um hann“

Ása tekur skýrt fram að svefnlyfin séu til þess fallin að hjálpa Víkingi, ekki foreldrunum.

„Þetta snýst bara um hann, þetta snýst ekki um mig. Ég get vakað allar nætur, það skiptir mig ekki máli. Hann þarf svefninn, börnin okkar þurfa svefn.“

Góður svefn er einn af grunnþáttunum í því að takast á við flogaveiki Víkings, sem og önnur veikindi hans.

„Ég er svo reið yfir því að við séum sett í þessa stöðu. Við getum ekki sleppt þessum lyfjum því hann þarf að sofa. Maður verður svo reiður yfir því að þurfa að liggja í rúminu á kvöldin og velta því fyrir sér hvort við eigum að prófa að nota lyfin bara aðra hverja nótt. Að þurfa að velta fyrir sér hvort við verðum með núðlur og brauð í matinn næstu mánuði. Það er ömurlegt að fólk sé sett í þessa stöðu, að velta því fyrir sér hverju það eigi að sleppa til þess að barninu manns líði betur,“ segir Ása sem kallar eftir breytingum á kerfinu.

• Blogga um frétt