Sá sjötti í fjölskyldunni með MND

Margir Íslendingar eiga vont með að ræða um veikindi, hvað þá dauðann. Séra Gísli Jónasson, prófastur í Reykjavíkurprófastsdæmi eystra, er ekki í þeim hópi. „Ég er ekkert feiminn að ræða þessa hluti enda hef ég kynnst þessu hvoru tveggja í návígi. Það gerir ekkert til þótt sumir hrökkvi í kút. Við hjónin vorum lengi virk í félagsskap sem kallast Lúthersk hjónahelgi og á þeim vettvangi er m.a. rætt um hvernig við bregðumst tilfinningalega við veikindum og dauða. Hina klassísku spurningu „af hverju ég?“ og fleira af því tagi.“

Missti eiginkonuna fyrir fimm árum

Gísli missti ekki bara eiginkonu sína, Árnýju Albertsdóttur, úr krabbameini fyrir fimm árum, heldur líka yngri bróður sinn fyrir tæpum áratug, Arnmund Kristin, úr sama sjúkdómi og hann er sjálfur með nú, MND. Hann er raunar sá sjötti úr sinni fjölskyldu sem greinist með arfgengt afbrigði MND-sjúkdómsins. Þeir bræður og Edda Heiðrún og Arnmundur heitin Backman voru systrabörn.

Sá fyrsti sem greindist var Sigurður Arnmundsson, móðurbróðir Gísla, upp úr 1970. Þá var lítið sem ekkert vitað um sjúkdóminn en fyrstu einkennin voru þau sömu og hjá Gísla, hann varð lélegur í fótum. Sigurður var á fimmtugsaldri er hann veiktist en fékk ekki greininguna fyrr en allöngu síðar. „Hann lifði þónokkur ár en þetta ættgenga afbrigði er alla jafna hæggengara en þar sem þetta stingur sér tilfallandi niður. Ég var til dæmis einu sinni með ritara hérna sem var dáin átta mánuðum eftir að hún greindist með MND. Þetta getur gengið mjög hratt.“

Hjá honum sjálfum byrjaði þetta með þeim hætti að hann fór að heltast. „Vertu ekki að draga lappirnar svona, maður,“ sagði frúin við mig,“ segir hann og hlær. „Hjartalæknirinn minn vildi láta rannsaka mig út af fjölskyldusögunni en ekkert kom í ljós enda ekki auðvelt að greina MND á frumstigi. Menn hölluðust að því að þetta væri klemmd taug í bakinu og ég var strekktur allur og togaður til um veturinn án þess að það skilaði neinum árangri. Það var svo á prestastefnunni í Wittenberg sumarið 2017 að Agnes biskup sagði við mig: „Gísli, þetta gengur ekki lengur. Þú ert orðinn draghaltur.“ Hún vildi senda mig til bæklunarlæknis og það varð úr. Hann var fljótur að finna út að þetta kæmi ekki frá bakinu og þá var ég sendur í frekari rannsóknir, þar sem ég var greindur með MND. Þetta var rétt eftir að hún Árný mín dó og ég var eiginlega hálffeginn að hún skyldi vera farin þegar ég fékk greininguna. Nóg hafði nú víst verið á hana lagt.“

Mallað hægt og rólega

Síðan hefur sjúkdómurinn „mallað hægt og rólega“, eins og Gísli lýsir því sjálfur. Lítil framför hefur orðið í meðferð til að hægja á sjúkdómnum, að sögn Gísla, sem er að taka sömu lyf og bróðir hans gerði á sínum tíma. Hann tekur inn ýmis bætiefni líka, til dæmis L-Serine og theracurmin, en það er unnið úr rót túrmerik-jurtarinnar, en kunningi hans sem er prófessor við Duke-háskólann í Bandaríkjunum benti honum á það. „Ég hef trú á því efni og gleypi samviskusamlega þrjú hylki á dag,“ segir Gísli en viðurkennir að ekki deili allir þeirri sýn með honum. Hann rakst einu sinni á Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, og bar þetta undir hann. „Ég hef ekki trú á þessu,“ sagði Kári, skeleggur að vanda, „en ef þú heldur að þetta hjálpi þér skaltu endilega éta það áfram!“

Börnin ekki látið rannsaka sig

Miklar rannsóknir eru í gangi og Gísli er bjartsýnn á að meðferð við MND komi til með að fleygja fram í nálægri framtíð. „Það er bara tímaspursmál hvenær gegnumbrotið verður,“ fullyrðir hann. „Það mun ekki gagnast mér en ef einhverjir af mínum afkomendum greinist í framtíðinni þá gæti það gagnast þeim.“

Aðgengismál hreyfihamlaðra eru séra Gísla hugleikin og hann ræðir um það í Sunnudagsblaðinu. Mbl.is/Arnþór Birkisson

– Er hægt að komast að því hvort fólk ber þetta arfgenga gen?

„Já, það er hægt. Hitt er annað mál hvort fólk kærir sig um að vita það. Ernst frændi minn Backman lét rannsaka sig og fékk að vita að hann ber ekki þetta umrædda gen. Það voru auðvitað frábær tíðindi en hvað ef hið gagnstæða kemur í ljós? Það er alls ekki sjálfgefið að þeir sem bera genið komi til með að veikjast en auðvitað veldur vitneskja af þessu tagi fólki áhyggjum. Ekkert af mínum börnum hefur viljað láta rannsaka sig a.m.k. enn sem komið er.“

Sjötugur í dag

Séra Gísli er sjötugur í dag, laugardag. Það þýðir að hann lætur formlega af störfum 1. apríl næstkomandi og hyggst kveðja sinn gamla söfnuð og prófastsdæmið með prédikun í Tómasarmessu í Breiðholtskirkju annað kvöld, sunnudagskvökld, klukkan 20. Sinn gamla söfnuð segi ég, því Gísli lét af embætti sóknarprests árið 2019 og hefur einbeitt sér að prófastsstarfinu, sem hann tók við árið 2001, síðan, með aðsetur í Breiðholtskirkju.

Hann hefur ekki áform um að slá upp veislu af þessu tilefni enda upptekinn á kirkjuþingi á afmælisdaginn. „Ég lít auðvitað svo á að það ágæta þing sé haldið sérstaklega í tilefni af afmæli mínu,“ segir hann brosandi.

Annars hyggst Gísli halda upp á afmælið með börnum sínum fimm (þremur dætrum og tveimur sonum), barnabörnunum tíu og tengdabörnum á Spáni í sumar. Verja þar gæðatíma saman. „Maður horfir fram til slíkra stunda.“

Spurður hvernig það leggist í hann að hætta svarar Gísli: „Dætur mínar hafa enga trú á því að ég sé að hætta. Eru sannfærðar um að ég finni mér eitthvað til,“ segir hann og hlær. „Núna eftir hádegið er ég til dæmis á leið á fund málefnahóps Öryrkjabandalagsins um aðgengismál. Það er hið nýja hugðarefni og baráttumál. Ég hef alltaf verið mikill félagsmálamaður, setið í alls konar nefndum og stjórnum og einhver myndi sjálfsagt halda því fram að ég sé vinnualki. Það breytist ekki svo glöggt; ég sé a.m.k. ekki fyrir mér að sitja bara heima og horfa á sjónvarpið. Alla vega ekki meðan mér endist kraftur til að vera á ferðinni.“

Nánar er rætt við séra Gísla í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins.