Verkirnir ekki ímyndun þeirra

Ríkið sýnir sláandi lítinn stuðning við þá einstaklinga sem þjást af sjúkdómnum endómetríósu. Móttöku þeirra sem leita sér læknisaðstoðar vegna sjúkdómseinkenna er ábótavant og hafa konur upplifað það að ekki sé tekið mark á þeim og þær jafnvel gaslýstar.

Þá ríkir mikið þekkingarleysi á endómetríósu innan heilbrigðiskerfisins sem veldur því að einstaklingar fá ýmist enga eða ranga greiningu, að sögn kynningarstýru Endósamtakanna.

„Ég hef unnið hjá samtökunum síðan í júní og ég þurfti að læra að draga andann rosa djúpt rosalega snemma. Þú ert að heyra sögu eftir sögur eftir sögu af slæmu viðmóti og þú finnur að það er kraumandi reiði og vanmáttur og vanlíðan.

En að sama skapi, það sem við höfum fundið síðustu mánuði er samstaða. Það eru allir að stíga inn í þetta núna. Það eru allar gáttir að opnast á sama tíma sem ég tel ofboðslega mikilvægt til að ná þessari vitundarvakningu sem ég held að sé að eiga sér stað,“ segir Heiða Ingimarsdóttir, sem hefur verið að leysa af hlutverk kynningastýru Endósamtakanna.

Flókinn fjölkerfa sjúkdómur

Endómetríósa er flókinn fjölgena og fjölkerfa sjúkdómur sem getur lagst á einstaklinga sem fæðast í kvenlíkama. Endómetríósufrumur setjast á yfirborðsþekju á líffærum og geta valdið þar bólgum. Einstaklingar með sjúkdóminn geta upplifað innvortisblæðingar þar sem frumurnar eru og ef blóðið kemst ekki í burtu geta myndast blöðrur. Þá geta einnig myndast samgróningar milli líffæra og innan kviðarholsins. 

Sjúkdómurinn leggst misjafnlega á einstaklinga.Talið er að um 60% þeirra sem eru með sjúkdóminn finni fyrir einkennum og að um 20% finni fyrir mjög sárum einkennum.

Frétt af mbl.is

Á leigumarkaði vegna ófrjósemi

Í gær fór fram ráðstefna um sjúkdóminn sem samtökin stóðu að baki og var hún undir yfirskriftinni Endó: ekki bara slæmir túrverkir. Var markmið hennar m.a. að vekja athygli á sjúkdómnum og fræða áhugasama. 

Að sögn Heiðu hefur mikill misskilningur og vanþekking fylgt sjúkdómnum í gegnum tíðina. Líkt og heiti ráðstefnunnar gefur til kynna virðast margir standa í þeirri trú að einungis sé um slæma túrverki að ræða. Þá gekk sjúkdómurinn lengi undir heitinu legslímuflakk, sem að sögn Heiðu er einnig misskilningur enda er um mun margslungnari sjúkdóm að ræða sem hefur margar ólíkar birtingamyndir.

Frétt af mbl.is

Biðin eftir syninum þess virði

Einungis hluti fengið formlega greiningu

Um þrjú þúsund hafa greinst með endómetríuósu hér á landi en talið er að um 10% þeirra sem fæðast í kvenlíkama séu með sjúkdóminn. Er því áætlað að á bilinu tíu til fimmtán þúsund þjáist af honum þó einungis lítill hluti þeirra hafi fengið formlega staðfestingu á því.

Að sögn Heiðu er margt sem veldur þessum mun, til að mynda þekkingarleysi sérfræðinga sem veldur því m.a. að einstaklingar fá ekki viðeigandi skoðun, sem væri kviðarholsspeglun í þessu tilfelli, og fá því í mörgum tilfellum ekki rétta greiningu. 

Mörg ár líða jafnan milli þess frá því að fyrstu einkenni endómetríósu byrja að gera vart um sig og þar til einstaklingur fær loks greiningu. Á alheimsvísu er meðaltalið um sjö ár en bið eftir tíma hjá almennum kvensjúkdómalækni getur tekið marga mánuði. 

Frétt af mbl.is

Fjármagnar aðgerðina með málverkum eftir sig

Ástandið huglægt

Þá segir hún margar konur einnig hafa upplifað að ekki sé tekið mark á upplifun sinni þegar þær fá loks tíma hjá lækni. Frásögn þeirra jafnvel dregin í efa og ástandið talið huglægt.

Þrátt fyrir að það geti verið áfall að greinast sjúkdóminn þá er greiningin í einhverjum tilfellum einnig ákveðinn léttir þar sem hún staðfestir að ekki sé um ímyndun að ræða, segir Heiða.

„Maður heyrir alveg hent fram: Ef að karlmaður væri að glíma við þetta, þá væri búið að finna lækningu. Og ég held að það sé eitt af því sem vekur upp þessa reiði. Af því að þetta er kvennasjúkdómur þá sé þetta sett á bið. En það er kannski ekki mitt að segja.“

Þörf á fjölþættari þjónustu

Sláandi lítill stuðningur er við einstaklinga með endómetríósu að sögn Heiðu. Hún segir þó heilbrigðisráðherra hafa tekið þetta málefni að sér og stofnað samráðshóp um það.

„Við vonum að það séu bjartari tímar framundan og okkar tilfinning er að það sé eitthvað að gerast.“

Frétt af mbl.is

Markmiðið að stytta greiningartíma endómetríósu

Hún segir nú aðkallandi að koma til móts við einstaklinga, til að mynda með niðurgreiðslu á aðgerðum. Auk þess þarf einnig að bæta þjónustu við þá almennt, til að mynda með því að koma á fót einhverskonar meðferðarmiðstöð eða jafnvel bara tengslaneti sérfræðinga sem sérhæfa sig í sjúkdómnum.

„Og svo er það bara fjölþætt þjónusta. Það er svo margt sem þarf að spila saman, það þarf að vera sálfræðingar, félagsráðgjafi, sjúkraþjálfari, næringarfræðingur. Svo er misjafnt hvaða tól úr verkfærakistunni hver og ein kona þarf að nota en þetta þarf að vera til staðar.“

• Blogga um frétt