Hulda Dröfn Jónsdóttir ætlar að hlaupa 10 kílómetra fyrir son sinn, Mikael Smára Evensen, í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka sem fram fer um næstu helgi.
Mikael er 10 ára gamall drengur en hann hrjáist af taugahrörnunarsjúkdómnum ataxia telangiecstasia sem leggst meðal annars á taugakerfi og ónæmiskerfi líkamans.
Sjúkdómurinn einkennist af vaxandi óstöðugleika við hreyfingar (ataxia) sem leiðir til alvarlegrar færniskerðingar, eins og segir á vef Ráðgjafar– og greiningarstöðvarinnar.
„Það hafa svo margir hlaupið fyrir hann undanfarin ár þannig að ég ætlaði bara að vera með,“ segir Hulda en fleiri fjölskyldumeðlimir Mikaels munu einnig hlaupa fyrir hann, þar á meðal frænka hans, Valdís Anna Jónsdóttir, sem er í forsvari fyrir Styrktarsjóð Mikaels, Anna Rakel 12 ára gömul systir Mikaels, og afi hans og amma.
Hulda og Mikael búa í bænum Greve í Danmörku en koma til Íslands á fimmtudaginn. Hulda segir að Mikael verði með ættingjum sínum á hliðarlínunni á meðan Reykjavíkurmaraþoninu stendur.
Hann verður svo með móður sinni í Skemmtiskokkinu en Mikael notast við hjólastól.
Mikael er í sérskóla úti í Danmörku. Að sögn móður hans er stærðfræði uppáhaldsfag Mikaels í skólanum en heima fyrir hefur hann einkar gaman að LEGO og hefur meira að segja verið módel fyrir fyrirtækið.
„Hann hefur verið módel fyrir LEGO í tvær auglýsingar og er nú að fara að leika í LEGO-auglýsingu síðar í mánuðinum. Hann fær vel borgað fyrir það, sem hann nýtir síðan helst í LEGO, svo þetta kemur vel út fyrir fyrirtækið.“