Svanhvít Yrsa Árnadóttir og Erling Daði Emilsson upplifðu martröð allra foreldra síðasta haust þegar dóttir þeirra, Katrín Sunna, greindist með illvígt krabbamein sem hafði náð að dreifa sér um líkamann. Greiningin kom í lok september, nokkrum dögum fyrir átta ára afmælið hennar, og á einu augabragði tók líf fjölskyldunnar algjörum stakkaskiptum.

Katrín Sunna hafði kvartað undan verk í fæti um vorið og leituðu foreldrarnir með hana á barnaspítalann án þess að nokkuð kæmi út úr því á þeim tíma. „Því miður greinist hún ekki fyrr en um haustið og þá kemur í ljós að hún er með illkynja æxli í vinstri lærlegg og meinið var jafnframt búið að dreifa sér víðar um líkamann,“ segir Svanhvít í samtali við mbl.is. Um var að ræða Ewing sarcoma æxli, sem er sjaldgæft krabbamein.

Óraði aldrei fyrir að þau yrðu í þessari stöðu

Svanhvít á erfitt með að ræða upphaf veikindanna án þess að komast við. Hún segir það alltaf taka á að segja frá því þegar dóttir hennar greindist, þrátt fyrir að hafa lifað og hrærst í þessum veruleika í næstum heilt ár. Áfallið var svo mikið.

„Fréttirnar urðu eiginlega bara verri með hverjum fundi með læknunum því það kom í ljós að þetta hafði náð að dreifa sér. Þetta var þvílíkt reiðarslag fyrir okkur. Við eignuðumst þrjú heilbrigð börn og aldrei grunaði mann annað en að þannig yrði það alltaf. Að þau yrðu heilbrigð. Okkur óraði aldrei fyrir því að við yrðum í þessari stöðu,“ segir Svanhvít. Dóttir þeirra, sem alltaf hafði verið svo hraust, var allt í einu orðin alvarlega veik.

„Það hvarflaði aldrei að manni að þessari hraustu stelpu, sem æfði fótbolta og píanó og var alltaf úti að hjóla með vinkonum sínum, yrði kippt út úr sínu daglega lífi á einu augabragði og væri orðin sjúklingur í krabbameinsmeðferð. Eins dramatískt og það hljómar þá eiginlega hrundi veröldin, ef ég á að segja eins og er. Lífið eins og við þekktum það umturnaðist á einu augabragði.“

Fékk gervilið sem stækkar með henni 

Katrín Sunna byrjaði strax í krabbameinsmeðferð sem hófst á langri lyfjameðferð. Þá fór hún til Svíþjóðar þar sem hluti lærleggsins var tekinn og settur gerviliður í staðinn sem kemur til með að vaxa með henni. „Þetta er alveg mögnuð tækni. Það er nemi við gerviliðinn. Þegar hún stækkar þá erum við með tæki hérna heima sem við getum stillt og gerviliðurinn lengist eftir því sem hún stækkar,“ útskýrir Svanhvít.

Katrín Sunna hefur þurft að fara tvisvar til viðbótar til Svíþjóðar vegna meðferðarinnar, annars vegar í stofnfrumusöfnun og hins vegar í háskammtameðferð og stofnfrumugjöf sem hún er nýkomin úr.

Þá er hún enn í geislameðferð en kemur til með að ljúka henni í september. „Vonandi getum við þá sett endapunkt við hennar krabbameinsmeðferð, ef allt gengur að óskum,“ segir Svanhvít en dóttir hennar virðist nú alveg laus við krabbameinið.

Langt út fyrir þægindarammann

Hún svaraði lyfjameðferðinni mjög vel en þar sem meinið hafði náð að dreifa sér geta krabbameinsfrumur legið í dvala í líkama hennar og er geislameðferðinni beitt til að reyna að uppræta þær, ef einhverjar eru. „Allur er varinn góður og það eru engir sénsar teknir. Það er öllum meðferðum beitt til að reyna að eyða þessu alveg.“

Svanhvít segir dóttur sína sífellt hafa komið læknum á óvart og að allt ferlið hafi gengið ótrúlega vel.

„Hún hefur líka komið okkur svo mikið á óvart, þó að við höfðum auðvitað þekkt vel hennar kosti. Maður getur ekki ímyndað sér hvernig maður sjálfur hefði verið, átta ára, að ganga í gegnum allt þetta. Læknarnir tala um hvað hún sé ótrúlega öflug, þannig það hefur allt gengið framar vonum.“

Svanhvít segist alltaf hafa verið frekar prívat manneskja og hafi ekki mikið verið að deila sínu lífi á samfélagsmiðlum. „Síðustu vikur og mánuði hef ég þó farið vel út fyrir þægindarammann í þeim efnum,“ segir hún kímin. Hún hefur skrifað reglulega færslur til fjölskyldu og vina á lokaðri síðu á Facebook þar sem hún hefur leyft þeim að fylgjast með baráttunni. Að hennar mati er ekki annað hægt en að vera á persónulegu nótunum í því og berskjalda sig. Þessi veruleiki þeirra sé einfaldlega þess eðlis. 

Vill gefa til baka og þakka aðstoðina

Svanhvít og Erling ætla bæði að hlaupa til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna (SKB) í Reykjavíkurmaraþoninu á morgun og eru í öðru og þriðja sæti yfir þá hlaupara sem hafa safnað mest. Andlit þeirra blasa við efst á síðu hlaupastyrks. Hann búinn að safna rúmri milljón og hún rúmlega 700 þúsund krónum þegar þetta er skrifað.

Fjölskyldan hefur fengið ómetanlegan stuðning frá SKB og Svanhvít segir aldrei annað hafa komið til greina en að hlaupa til styrktar þeim í maraþoninu. „Það var ekki spurning. Mig langaði bara að gefa til baka og þakka fyrir alla aðstoðina sem við höfum verið að þiggja og erum enn að þiggja. Ég veit að þessir styrkir sem koma frá Reykjavíkurmaraþoninu skipta gríðarlega miklu máli fyrir rekstur félagsins.“

Fljótlega eftir að Katrín Sunna greindist var þeim boðið að koma í spjall þar sem farið var yfir starfsemi félagsins og allt sem er í boði fyrir félagsmenn þess. „Þau hafa reynst okkur ótrúlega vel og verið okkur mikill stuðningur. Maður getur eiginlega ekki ímyndað sér hvernig hægt er að fara í gegnum þetta án þeirra. Þau hafa verið okkur haldreipi í þessu öllu saman. Það má eiginlega segja að það séu englar í mannsmynd sem vinna hjá SKB.“

Söfnunin farið fram úr björtustu vonum

Svanhvít segir söfnunina fyrir félagið hafa farið fram úr björtustu vonum. „Ég held að hvorugt okkar hafi gert sér í hugarlund að við myndum ná þessum fjárhæðum. Við erum ótrúlega þakklát.“

Um tuttugu einstaklingar ætla að hlaupa í nafni Katrínar Sunnu fyrir SKB og munu allir hlaupa í bolum með mynd af henni. Þá verður öflugt stuðningslið fjölskyldu og vina sömuleiðis í bolunum á hliðarlínunni að hvetja hlauparana áfram, þannig að bolirnir munu sjást víða.

Katrín Sunna er sjálf mjög spennt fyrir því að verið sé að hlaupa í hennar nafni og finnst alveg magnað að þessir hlauparar verði allir í bolum með mynd af henni, að sögn Svanhvítar.

Hugsuðu í lausnum í heimsfaraldri

Covid-faraldurinn var enn í gangi þegar Katrín Sunna greindist með krabbameinið síðasta haust og Svanhvít segir það hafa verið ansi flókið að kljást við illvígan sjúkdóm í heimsfaraldri. Heimsóknarbann var á spítalanum og einnig þurfti að fara varlega í að fá heimsóknir heim, auk þess sem hún gat ekki farið í skólann. Hún segir þau þó hafa hugsað í lausnum hvað þetta varðar. „Hún spilaði til dæmis borðspil við frænda sinn í gegnum tölvuna þegar hún lá inni í lyfjagjöf. Hann keypti bara auka spil og var heima hjá sér að kasta teningi og gera og hún á spítalanum með sitt spil og sinn tening. Við hugsuðum frekar hvað getum við gert frekar en hvað getum við ekki gert.“

Það virðist einmitt hafa verið viðhorf flestra í kringum þau sem voru boðin og búin að leggja sitt af mörkum til að Katrín Sunna gæti lifað sem eðlilegustu lífi.

Þau fengu mikinn stuðning frá Setbergsskóla þar sem hún stundar nám. Foreldrarnir funduðu fljótlega eftir greiningu með umsjónarkennaranum og skólastjóra skólans og voru þær allar af vilja gerðar að koma til móts við breyttar aðstæður og þarfir Katrínar Sunnu. „Umsjónarkennarinn hennar er alveg yndisleg. Hún bauðst til að kenna henni bæði heima og í fjarkennslu. Hún kom því ýmist heim til okkar og þegar Covid var í hámarki þá var hún með fjarkennslu í gegnum tölvu. Hún hefur því alveg náð að halda í við sinn bekk og er á sama róli og þau.“

Þegar Katrín Sunna greindist þá æfði hún fótbolta með FH en gat því miður ekki haldið því áfram í krabbameinsmeðferðinni. Hún hafði líka lært á píanó í tvö ár og var svo heppin að geta haldið því áfram. „Það var svo gott að hafa píanóið. Píanókennarinn hennar hefur verið ótrúlega liðleg að hitta hana þegar það hentaði vel fyrir Katrínu Sunnu. Á milli lyfjagjafa til dæmis. Hún hefur líka verið dugleg að æfa sig inn á milli. Við tókum oft rafmagnspíanó með okkur upp á spítala þegar hún var í löngum lyfjagjöfum, fyrir hana til að brjóta upp daginn. Læknarnir og hjúkrunarfræðingarnir höfðu mjög gaman af því,“ segir Svanhvít.

Fagna því að halda aftur út í daglegt líf

Vinir og vandamenn tóku líka vel utan um fjölskylduna og fengu þau til að mynda matarsendingar tvisvar í viku, heimilisþrif og blómasendingar aðra hverja viku. Þá bjó vinkonuhópur Svanhvítar til gleðidagatal fyrir Katrínu Sunnu og hún fékk reglulega svokallaðar gleðigjafir. Svo biðu þeirra nýbakaðar kökur og blómvendir fyrir utan heimilið þegar þau komu úr spítaladvöl.

„Það eru allir af vilja gerðir að hjálpa. Þó maður viti hvað það er gott fólk í kringum mann þá hefur það alveg sannað sig síðustu mánuði. Náungakærleikurinn er svo mikill. Ég verð meyr af því að hugsa um það,“ segir Svanhvít

Líkt og áður sagði mun Katrín Sunna klára geislameðferð í lok september og stefna þau þá á að ljúka þessum kafla í lífi sínu, baráttukaflanum, og fara að byggja sig upp. Þau fagna því að geta haldið aftur út í hið daglega líf og taka upp þráðinn þar sem frá var horfið. „Við lítum björtum augum fram á veginn, enda ekki ástæða til annars.“