„Mamma, ég er ekki með þetta“

Kara Jóhannesdóttir hyggst ganga þrjá kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni sem fer fram um helgina og um leið safna fyrir Ljósið, en þar hefur Kara fundið bæði gleði og styrk á erfiðum tímum. Kara fékk fyrst krabbamein fyrir 55 árum, en mein fannst svo í brisinu fyrir hálfu öðru ári. Kara er frískleg og brosmild og ekki að sjá að hún sé að glíma við vágestinn enn einu sinni.

Klapp á öxlina

Kara þurfti ung að takast á við mikinn mótbyr.

„Ég fékk krabbamein fyrst fyrir 55 árum, þá sautján ára. Ég fékk æxli í kviðarholið og tveimur mánuðum eftir að það var tekið greindist ég með æxli í brjóstinu sem var líka tekið. Mér var þá sagt að ég væri með frumubreytingar; mér var ekkert sagt neitt meira,“ segir hún og segist fyrst hafa farið í aðgerð á Siglufirði.

„Kviðurinn á mér var skorinn á Siglufirði en svo var tekið af mér hálft brjóstið í Reykjavík,“ segir hún.

„Það var ekkert meira gert en að skera; það var lítið annað gert á þessum tímum og ekki einu sinni komin leitarstöð Krabbameinsfélagsins. Þetta var árið 1967 og það var bara klappað á öxlina á mér og sagt: gangi þér vel.“

Vissi aldrei að það var krabbi

Var þetta ekki hræðilegt fyrir sautján ára stúlku að ganga í gegnum?

„Þetta var líklega það sem fór verst með mig. Ég hafði engan til að tala við, það voru engir símar og ekki neitt. Foreldar mínir voru fyrir norðan og ég ein á spítala. Á þessum tíma var fólk ekkert að ræða hlutina. Ég held líka að mér hafi ekki verið sagt rétt frá,“ segir hún og segist hafa lokast alveg tilfinningalega.

„Ég er þarna sautján ára með stóran skurð á maganum sem hafði verið rimpaður saman eins og rúllupylsa. Þetta var ekki fallegt. Svo var tekið ber úr brjóstinu og hold þar í kring. Mér fannst eins og það væri búið að skemma á mér líkamann. Það var enga áfallahjálp að fá og engin eftirfylgni,“ segir Kara og segir æxlið í kviðarholi hafa uppgötvast vegna þess að hún var alltaf með magaverki, og að hnúðurinn í brjósti hafi fundist vel.

„Þá var farið að athuga málið. Í kviðarholsaðgerðinni var tekinn eggjastokkur og eggjaleiðari og hreinsað eitthvað en ég vissi aldrei að þetta væri krabbamein, mér var sagt það mörgum árum síðar af öðrum lækni. En ég er helst á því að læknirinn á Siglufirði, Ólafur Þorsteinsson, sem var mjög klár skurðlæknir, hafi hreinlega bjargað mér þarna.“

Fannst vera komið nóg

Eftir brjóstaaðgerðina mynduðust stöðugt ný æxli í brjóstum Köru og það endaði með að henni var ráðlagt að fara í brjóstnám, sem hún gerði um fimmtán árum eftir að fyrsta æxlið var tekið.

„Þá er læknana farið að gruna að það sé eitthvað meira en lítið að. Ég er með BRCA-2-genið en það var ekki vitað þá. Ég fæ þetta frá pabba en það var Knútur Björnsson læknir sem talaði um að það væri vitað um ættgengan genagalla sem yki líkur á brjóstakrabbameini,“ segir Kara og segist hafa ákveðið að fara í brjóstnám því hún var einstæð móðir með fjögur börn.

„Ég vissi að ég þyrfti að vera til staðar fyrir börnin mín,“ segir hún.

„Svo hélt ég að þetta væri bara búið en fór svo að finna til í maganum árið 2020 og í janúar 2021 var ég orðin heiðgul í framan. Þegar læknarnir sáu í skýrslunum mínum að ég væri með BRCA-2-genið fóru þeir að skoða mig betur og þá greindist strax æxli í brisinu sem var ekki skurðtækt. Ég fór svo í lyfjameðferð til að reyna að minnka æxlið, meðferðin stóð í þrjá sólarhringa aðra hverja viku. Það var rosalega erfitt, þetta er bara eitur og algjör viðbjóður,“ segir Kara og segir æxlið hafa minnkað það mikið að hún hafi verið skorin í júní sama ár.

„Þeir ná æxlinu úr brisinu í svakalegri aðgerð. Það var tekinn úr mér hluti af maganum, öll skeifugörnin og stykki úr brisinu,“ segir Kara og segist hafa misst allt hárið í lyfjameðferðinni, sem varði í heilt ár, en sem betur fer þurfti hún ekki að fá stóma.

„Ég var rosalega reið inni í mér þegar þetta kom aftur. Mér fannst vera komið nóg,“ segir Kara og segist aldrei hafa misst vonina.

Börn og barnabörn sloppin

Fleiri í fjölskyldu Köru hafa greinst með BRCA-2-genið.

„Fjögur systkini mín eru dáin og frænkur, öll með BRCA-2. Ég á eftir einn bróður á lífi og tvær systur, þær eru ekki með genið,“ segir hún.

„Systir mín dó aðeins 43 ára og einn bróðir minn lést í fyrra og hálfsystir mín líka, en þau létust með 20 daga millibili. Þá fann ég hvað ég var sterk því ég var sjálf í miðri lyfjameðferð,“ segir hún.

Kara hefur þurft að takast á við mikið mótlæti en segist vakna glöð á morgnana.

Þú ert greinilega hörkutól!

„Bróðir minn sagði að ég væri svoddan nagli,“ segir hún og brosir.

„Við svona áföll fer maður að horfa öðruvísi á lífið. Ég horfði upp á frænkur mínar fara rúmlega fertugar úr þessu,“ segir hún og segir ekki alla vilja tala um BRCA-2 eða vilja vita hvort þeir séu með það.

„Kári Stefánsson hefur rætt um að fólk ætti að fá að vita hvort það sé með genið. Börnin mín fóru og létu athuga sig því það eru fimmtíu prósent líkur á að þau erfi þetta. Þau sluppu öll,“ segir Kara og það er ekki laust við að bæði blaðamaður og viðmælandinn fái tár í augun.

„Það var léttir. Ég gerði mér ekki grein fyrir því hvað þetta lægi þungt á mér fyrr en sá síðasti hringdi og sagði: „Mamma, ég er ekki með þetta.“ Ef ég hef einhvern tímann grátið úr gleði, þá var það þarna,“ segir Kara og bætir við að það hafi einnig verið léttir að vita að barnabörnin geti ekki fengið BRCA-2.

Keyrir mig um eins og drottningu

Kara segist lifa heilbrigðu lífi og passar vel mataræðið, en þegar krabbamein bankar upp á þarf að huga að bæði sál og líkama.

„Dóttir mín benti mér á að fara í Ljósið, en ég hélt ég þyrfti þess nú ekki. Ég gæti nú bara séð um mína sál sjálf. En svo fór ég á kynningarfund og fræðslufundi og ég sé ekki eftir því. Þá fékk ég skýringar á mörgu, því svona lyfjameðferð skemmir svo margt; hún er ekki bara að drepa krabbameinsfrumur,“ segir Kara.

„Ég er í iðjuþjálfun og sjúkraþjálfun og fer tvisvar í viku í svokallaða stoðfimi. Það er búið til prógramm fyrir hvern og einn, en ég var á núlli í þreki þegar ég kom þarna inn og gekk með göngugrind. Ég hef styrkst svo mikið. Hugsaðu þér ef Ljósið hefði verið til fyrir 55 árum!“ segir Kara og segir þar einnig hlúð að andlegu hliðinni.

Hvernig líður þér í dag?

„Ég er ekki kvalin. Ég ætla að sigra þetta þótt tölfræðin sé mér engan veginn í hag. Ég hef trú á því að ég muni sigrast á þessu og ætla að halda þeirri trú. En mig vantar þrek og ég fór svolítið í baklás þegar ég fékk Covid,“ segir hún og segist nýkomin úr rannsókn en niðurstöður eru ekki komnar.

„Það eru mjög fáir sem fá briskrabba enn á lífi eftir fimm ár, en alltaf einhverjir. Og ég ætla að vera í þeim hópi. Það þýðir ekkert að láta tölfræðina á sig fá. Ég vakna glöð á morgnana,“ segir hún og segist vera á leið í veiði með vinkonum sínum. Fleira gott fólk er Köru innan handar.

„Maðurinn minn, Örn Hauksson, gerir allt fyrir mig og keyrir mig um eins og drottningu. Ég er með gott fólk í kringum mig.“

Gengur til styrktar Ljósinu

Nú vill Kara leggja sitt af mörkum til að styrkja Ljósið, þar sem hún hefur fengið mikinn styrk og hjálp.

„Ég ætla að ganga þrjá kílómetra. Ég geng mikið í kringum Vífilsstaðavatn, sem eru tæpir þrír kílómetrar. Dætur mínar, yngri systir mín, þrjár dótturdætur og tveir kærastar þeirra ætla að ganga með mér, svo við verðum dágóður hópur að ganga saman. Það er hægt að heita á mig á hlaupastyrkur.is og hægt að gera það líka eftir hlaupið,“ segir Kara og segir Ljósið stað sem allir gætu einhvern tímann þurft að sækja þjónustu til.

„Ég þakkaði dóttur minni fyrir að hafa dregið mig þangað. Það þarf að segja frá Ljósinu því fólk veit ekki hver þarf næst á því að halda.“

Ítarlegt viðtal er við Köru í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.