Innlent | mbl | 15.1.2023 | 11:33

Illa haldinn en umvafinn kærleika

Góð vinátta hefur tekist með Sævari og Skyler. Hún hjálpar honum með eitt og annað yfir daginn og hann aðstoðar hana við heimanámið. Ljósmynd/Aðsend

Ásthildur og fjölskylda hennar í Reykjavík eru í óvenjulegri stöðu. Ásthildur skaut skjólshúsi yfir gamlan vin sinn, Sævar Daníel Kolandavelu, þegar hann var í nauðum staddur í lok nýliðins árs.

Sem stendur er ekki hlúð að Sævari í íslenska heilbrigðiskerfinu og þar sem hann átti hvergi höfði sínu að halla, og þar að auki ósjálfbjarga, tóku Ásthildur og fjölskylda hann inn á heimilið um stundarsakir. Hafði hann farið í aðgerð á fæti og var rúmliggjandi eftir hana. Sævar er heimilislaus og var útskrifaður á Landspítalanum hinn 29. desember þar sem spítalinn þurfti á plássinu að halda en hann hafði bæði verið á sjúkrahóteli og á bráðamóttökunni. Var hann væntanlega útskrifaður á þeim forsendum að hann gæti bjargað sér sjálfur. Því mótmælti hann og Ásthildur segir hann einnig þurfa aðstoð. Enda fór svo að hann fótbrotnaði nýlega þegar hann reyndi að komast fram úr rúminu á heimili Ásthildar.

„Jafnvel þótt hann hefði íbúð til umráða þá gæti hann ekki séð um sig sjálfur í þessu ástandi. Sævar er einfaldlega rúmliggjandi og hafði skorðað sig af í rúminu með púðum áður en kom að fótbrotinu. Hann getur ekki farið inn í eldhús og náð sér í mat en kemst á þrjóskunni á klósettið,“ segir Ásthildur þegar mbl.is hefur samband við hana en góður vinskapur hefur verið með henni og Sævari í tólf ár. Sambýlismaður hennar Jason sefur á sófanum, dóttir þeirra Skyler í hjónaherberginu með Ásthildi og Sævar í barnaherberginu. Göfuglyndi fjölskyldumeðlima hefur því vakið athygli.

Hér má sjá Sævar áður en veikindin knúðu dyra hjá honum.

Ásthildur segir sláandi að hvergi sé hægt að finna samastað fyrir Sævar. Greinilegt sé að slík úrræði skorti. Þegar hún þreifaði fyrir sér þá var henni iðulega tjáð að tveggja ára bið gæti verið eftir plássi.

„Lífið hjá okkur flestum er á fullri ferð og rúmlega það. Við erum alltaf að drífa okkur og í raun hafa allir nóg með að hugsa einungis um sitt. En hvernig væri að staldra aðeins við og setja sig í spor annarra? Að horfa upp á einhvern sem manni þykir vænt um lenda í þessari stöðu þar sem allar dyr eru lokaðar og „lausnin“ virðist vera að setja hann bara í gistiskýlið, því álagið er svo mikið að ekki sé hægt að komast að því hvað sé að honum, og það eru ekki til nein úrræði fyrir einstakling í hans stöðu,“ segir Ásthildur.

Aðgerðin sem gerð var á fætinum nær þó ekki utan um veikindi Sævars. Hann hefur frá árinu 2016 kennt sér meins í baki og hefur ástand hans farið versnandi með árunum. Ásthildur segir augljóst að eitthvað ami að Sævari þótt ekki hafi fundist greining hér heima á því sem hrjái hann. Sævar haldi varla höfði en sjálfur segir Sævar að liðband hafi slitnað eða trosnað og það hafi komið fram í myndatöku hjá læknum á Indlandi.

Það sem flæki málið sé að liðbandið hafi slitnað við átök sem ekki séu nægilega mikil til að liðband geti slitnað undir venjulegum kringumstæðum. Hann telur hins vegar að liðbandið gæti hafa gefið sig smám vegna skekkju í fæti sem framkallað hafi álag á kerfið. Átakið upp stoðkerfið hafi alltaf verið skakkt eins og Sævar orðar það. Hafi liðbandið skaddast af þeim orsökum, þar sem hryggur tengist mjöðm þeim megin sem fóturinn er snúinn.

Læknir hafði samband í vikunni

„Ég er frekar illa haldinn en er með gott fólk í kringum mig og fyrir vikið hef ég það bærilegt,“ sagði Sævar þegar mbl.is sló á þráðinn til hans í fyrradag. Hreyfing virðist vera aftur komin á málið því læknir á Landspítalanum hafði samband við Sævar í vikunni en í síðustu viku virðist ekkert talsamband hafa verið lengur við lækna hérlendis varðandi mál Sævars.

„Í vikunni hafði hryggjarskurðlæknir frá spítalanum samband við mig og bað okkur um að kíkja með gögn til sín í næstu viku. Bogi Jónsson heitir hann og er rosalega góð manneskja. Ég hef hitt hann áður en á þeim tíma virtist vera að hann næði ekki utan um málið því hann þarf að afgreiða mál svo hratt. Ég hef skilning á því þar sem hann þarf að hitta upp í tuttugu sjúklinga á klukkustund. Ég bind vonir við að okkur verði hjálpað að kortleggja vandann og við getum komist í samband við mannskap sem hafi tíma og aðstöðu til að leysa vandann.“

Sævar er ekki á nornaveiðum gagnvart einstaklingum sem starfa í heilbrigðiskerfinu þótt hann sé svekktur yfir því hvernig málin hafa þróast.

„Vandinn er í raun margþættur en það er líklegt að hryggurinn sé laus frá mjöðminni. Ég hef verið með skekkju í fæti frá fæðingu. Við erum að reyna að stuðla að samtali við fólk í heilbrigðiskerfinu. Í verkferlunum sjálfum virðast ekki vera lausnir fyrir fólk og það er eins og þeir séu ekki búnir til fyrir fólk. En ég er viss um að starfsfólkið sé persónulega með okkur í liði. Möguleikarnir sem standa starfsfólki til boða til að sinna sjúklingum í heilbrigðiskerfinu eru takmarkaðir miðað við mína reynslu. Við gerum ekki endilega ráð fyrir því að læknarnir hafi aðstöðu, þekkingu eða tíma til að ljúka málinu þar sem þetta er margþætt. Ég veit ekki hvort umhverfið og aðstaðan sé til staðar til að framkvæma aðgerðir sem líklega eru nauðsynlegar í mínu tilviki. Í versta falli mun ég reyna að fara til Indlands og vinna með lækni þar sem er mjög framarlega í sínu fagi. En tíminn líður og við þurfum að koma þessu í betri farveg. Það sést bara á mér að ég er í tætlum.“

Ótal ferðir á heilsugæslu og bráðamóttöku

Tæp sjö ár eru síðan Sævar slasaðist við að lyfta lóðum en á þeim tíma taldi enginn að um alvarleg meiðsli væri að ræða.

„Ég slasaðist árið 2016 en atvikið sjálft var tilkomulítið og því hvarflaði ekki að mér að ég væri stórslasaður. Ég heyrði reyndar smell sem gæti minnt á hljóðið þegar liðband slitnar. Þá fór ég hefðbundnar leiðir og var í sjúkraþjálfun ásamt því að hvíla vel, passa upp á matarræðið og fleira í þeim dúr. En síðan snarversnaði ég og hef verið í hálfgerðu neyðarástandi síðan þá. Þegar ég fór upp á bráðamóttöku þá var ég svo slæmur að ég átti erfitt með að tjá mig. Þá vissi ég að það væri eitthvað hrikalegt að. Það sem kom mér á óvart á þeim tíma var að ekki virtist vera til neitt úrræði á bráðamóttöku heldur var mér ráðlagt að fara til heimilislæknis,“ segir Sævar og ekki er á honum að heyra að hann beri kala til einstaklinga sem starfa í heilbrigðiskerfinu. Hann telur að þeim líði ekki alltaf vel í því starfsumhverfi þar sem svigrúmið er takmarkað og sinna þurfi mörgum sem eru þjáðir.

Nýleg mynd af Sævari. Ljósmynd/Aðsend

Eftir margra ára þrautargöngu er hægt að ímynda sér að kergja hafi orðið í samskiptum á milli hans og heilbrigðisstarfsfólks enda hefur Sævar ekki fengið lausn sinna mála. Til að mynda var kannað á spítalanum hvort Sævar ætti við geðræn vandamál að stríða en að hans sögn sáu geðlæknar engar vísbendingar um slíkt.

Sævar hefur heimsótt bráðamóttökuna og heilsugæsluna ótal sinnum frá árinu 2016 og vegna verkja segir hann lífið hafa verið helvíti síðan þá. Segist hann hafa eytt 12 til 15 milljónum í ýmis konar kostnað, ekki síst þar sem hann hefur leitað sér aðstoðar víðar en á Íslandi. Sævar er einungis 37 ára gamall en á erfitt með að sjá fyrir sér bjarta framtíð í því ásigkomulagi sem hann er. Sævar lítur þó svo á að hann sé lánsamur því í kringum hann séu traustir vinir sem leggi honum hjálparhönd á ýmsan hátt.

Ekki allir jafn heppnir

„Ég geri mér grein fyrir því að ekki eru allir svo heppnir. Ég er í rauninni með teymi í kringum mig sem vinnur í mínum málum. Ég er með sex manns sem aðstoða mig. Ég er með fólk sem sér um greininguna á veikindum mínum. Ég er með fólk sem sér um lögfræðina, fólk sem sér um samskipti við fjölmiðla og fólk sem ætlar að koma á söfnun fyrir mig. Þetta er bara til að ég komist í læknisþjónustu en maður getur rétt ímyndað sér hversu erfitt er fyrir marga að bjarga sér með þessum hætti.“

Spurður um þann náungakærleika sem honum mætti hjá Ásthildi og fjölskyldu segir Sævar það einfaldlega hafa haldið í sér lífinu.

„Það gefur manni smá trú að hægt sé að byggja betra samfélag og það sé þess virði að berjast til að fá að taka þátt í því. Þau hafa tekið mig inn á heimili sitt eins og fjölskyldumeðlim. Ekki hefur mér liðið þannig í eina sekúndu eins og ég sé fyrir þeim. Þau fæða mig, klæða og baða mig. Litla stelpan þeirra hjálpar mér allan daginn og þau öll hjálpa mér að vinna í þessum málum ásamt fleirum.

Til dæmis má nefna Helga Bjarnason sem hefur lagt á sig mikla og óeigingjarna vinnu til að hafa vísindalegu hliðina góða þegar kemur að samtalinu við lækna,“ segir Sævar og nefnir að mikill fjöldi fólks hafi sett sig í samband við hann að undanförnu eftir að staða hans var til umfjöllunar í fjölmiðlum. Hann hafi fengið mikla hvatningu en einnig vilji aðrir deila með honum sinni reynslu af veikindum eða sjúkdómum.

Sjálf segir Ásthildur að þegar staðan sé jafn alvarleg og hjá Sævari þá hafi verið sjálfsagt að bregðast við.

„Auðvitað væri hægt að segja „sorry en ég hef bara alveg nóg með mitt“. Sem auðvitað er gott og blessað. En stoppum aðeins og setjum okkur í spor Sævars. Það er allt að bregðast honum og ég hef það ekki í mér að gera það líka. Ég vil trúa því að ef svo óheppilega vildi til að ég væri í þessum sporum að þá myndi vonandi einhver grípa mig,“ segir Ásthildur.

Góð rök hníga að því að skoða málið betur

Helgi Bjarnason sem Sævar minnist á er í hópi þeirra sem rétt hafa Sævari hjálparhönd. Helgi segist þó ekki hafa verið tengdur Sævari nánum böndum en þeir hafi átt sameiginlega vini og kunningja. Helgi er lífefnafræðingur og vinnur nú að doktorsritgerð. Segist hann í fyrstu hafa verið efins um að einstaklingur gæti lent utan heilbrigðiskerfisins með þessum hætti sem Sævar hefur lent í. Hann hefur nú kynnt sér málið eftir bestu getu og segist telja að Sævar geti haft rétt fyrir sér hvað varðar liðbandið með tilliti til skekkjunnar í fætinum.

„Það er greinilegt að maðurinn er kvalinn og Sævar er ekki að leika sér að þessu til að fá lyf eða eitthvað slíkt. Ef hann væri á kafi í lyfjadópi þá hefði verið betra hjá honum að vera áfram á Indlandi þar sem ódýrara væri að nálgast lyf. Sævar er einfaldlega að kalla eftir hjálp til að geta fengið bót meina sinna. Hann er nú þegar með örorku og er því ekki á höttunum eftir slíku,“ segir Helgi en því má bæta við að Sævar segist sjálfur halda lyfjaskömmtunum í minni kantinum þótt verkjalyfin séu vissulega sterk. Framan af segist Sævar síður hafa viljað taka þau til að hafa kollinn í lagi á meðan hann reyndi að kynna sér allt og ekkert um bæklunarlækningar, röntgenlækningar og fleira.

Þessi mynd af Sævari Daníel Kolandavelu birtist í Morgunblaðinu árið 2008 þegar hann hafði sent frá sér sína fyrstu plötu: Fyrir lengra komna. Í tónlistinni gekk Sævar undir nafninu Poetrix. Morgunblaðið/Kristinn Ingvarsson

Helgi undirstrikar að sjálfur sé hann ekki sérfræðingur í læknavísindum en hefur reynslu af rannsóknum og vísindalegri nálgun.

„Sameiginlegir vinir okkar Sævars höfðu samband við mig fyrir tveimur eða þremur árum síðan. Þá gekk hann en reyndar við illan leik og ég hef því fylgst með ástandi hans versna til muna. Þetta er flókið mál en þar sem hann er með snúinn fót þá er hann væntanlega með snúning á mjöðminni og snúning neðst á hryggnum þegar hann gengur. Þá getur smám saman farið að eyðast þar sem hryggurinn situr á tveimur stöðum á mjaðmabeininu. Það setur annað álag á hrygginn.

Miðað við myndirnar sem ég hef skoðað þá er hann með „straight back syndrome“ sem er þekkt í gigtarsjúkdómum og þá geta liðirnir byrjað að tærast upp. Ég er ekki sérfræðingur en það er augljóst á myndunum að mjaðmirnar eru skakkar. Ástandið er því til staðar sama hver greiningin er. Ég sé ekki betur en að góður rökstuðningur sé fyrir því að skoða ástand Sævars ítarlega. Ekki síst þar sem ástandið fer versnandi og hægt væri að koma í veg fyrir að versni frekar,“ segir Helgi í samtali við mbl.is