„Allt lífið sem ég sá fyrir mér var farið“

Það er óhætt að segja að Jóhanna Birna Bjartmarsdóttir hafi vakið mikla athygli og hrist aðeins upp í fólki með erindi sínu á ráðstefnu BUGL á dögunum um skólaforðun, áskoranir og úrræði. Þar deildi hún sinni upplifun af skólakerfinu og hvernig það brást henni sem barni með margþættan vanda, en hún er lesblind, á einhverfurófi og með ADHD. 

Erindið vakti svo mikla athygli að mennta- og barnamálaráðherra boðaði hana á sinn fund og vildi fá hennar sýn á það hvernig væri hægt að bæta skólakerfið og koma betur til móts við börn eins og hana. 

Jóhanna hefur þurft að yfirstíga ótrúlegar hindranir til að komast á þann stað sem hún er í dag, bæði í skólakerfinu og heilsufarslegar, en á tímabili var hún rúmliggjandi og bundin við hjólastól vegna veikinda sinna. Með ótrúlegri seiglu, dugnaði og útsjónarsemi, tókst henni að komast aftur á fætur og út í lífið. Og ekki nóg með það, heldur inn í virtan háskóla í Bandaríkjunum, draumaskólann sinn, University of Florida, þar sem hún stundar nám í menntavísindum og heilsueflingu. Þar er hún á svokölluðum forsetalista, sem afburðarnemandi, með meðaleinkunn næstum upp á tíu.  

Hún lifir nú lífi sem hvarflaði aldrei að henni að hún ætti eftir að lifa og þráir ekkert heitar en að láta gott af sér leiða og nýta sína reynslu, sem og þekkingu sem hún öðlast í náminu, til að aðstoða börn í svipaðri stöðu og hún.  

Blaðamaður settist niður með Jóhönnu og fékk hana til að segja sína mögnuðu sögu af barni sem kerfið brást og ungri konu sem tók málin í sínar hendur, reis upp með markmið og drauma sem hún vinnur nú að því að uppfylla. 

Fékk ekki ADHD greiningu fyrr en 15 ára

Jóhanna fæddist á Íslandi og var mikill orkubolti, að eigin sögn. Tveggja ára flutti hún til Bandaríkjanna með móður sinni sem var að hefja doktorsnám, en þar bjuggu þær mæðgur í tvö ár. Áður hafði hún dvalið í styttri tíma úti með mömmu sinni, þannig að þegar hún byrjaði að tala var hún tvítyngd og talaði bæði íslensku og ensku. 

„Það var bæði gott og vont. Það gerði mér auðveldara fyrir að fara í háskóla úti. Þegar ég var yngri þá byrjaði ég tala ensku en skildi allt sem mamma sagði á íslensku. Hún var eina manneskjan sem talaði íslensku við mig í Bandaríkjunum. Pabbi og öll systkini mín voru heima á Íslandi.“ 

Þegar Jóhanna flutti svo heim aftur þá enskusletti hún mikið og á unglingsaldri var hún hvorki 100 prósent talandi á íslensku né ensku. „Þetta var ekki eins og krakkar í dag sem vilja tala ensku. Það var gert endalaust grín af mér fyrir að tala ensku. Ameríski hreimurinn kom svo sterkt inn og fólk gerði mikið grín af því. Það var mjög frústerandi.“ 

Það varð strax ljóst í fyrsta bekk að Jóhanna átti við einhverja erfiðleika að stríða, bæði hvað varðar námið og af öðrum toga. Hún var orkumikið barn og gat ekki fyrir sitt litla líf setið kyrr.  

„Að láta Jóhönnu lesa var það versta sem var hægt að gera. Ég gat ekki setið kyrr og óð úr einu í annað, en mamma hélt alltaf mjög vel utan um mig. Hún passaði alltaf upp á að ég mætti á réttum tíma og ég var alltaf með tíu í mætingareinkunn alla grunnskólagönguna, fyrir utan þegar ég var frá skóla vegna veikinda í tíunda bekk,“ segir Jóhanna. 

„Það vissu allir að ég væri með ADHD, það fór ekkert á milli mála, en ég fékk ekki greiningu fyrr en ég var 15 ára. Ég átti bara nokkra mánuði eftir af grunnskólanum þegar ég var greind.“ 

Ekki talin lesblind á prófi í skólanum

Í þriðja bekk var það orðið áberandi vandamál að Jóhanna átti erfitt með að lesa. Skólinn lagði fyrir hana lesblindupróf, en samkvæmt því var hún þó ekki lesblind. Eitthvað sem kom foreldrunum og henni sjálfri á óvart. Það kostaði hins vegar blóð svita og tár á heimilinu að fá hana til að læra. Heimalærdómurinn var algjör martröð fyrir foreldrana. Og auðvitað Jóhönnu sjálfa. Mamma hennar gerði sér grein fyrir því að dóttir hennar glímdi við vanda og þyrfti faglega aðstoð. Foreldrar hennar sættu sig ekki við niðurstöðuna og fóru með Jóhönnu til sjálfstæðs fagaðila sem lagði fyrir hana lesblindupróf. Niðurstöðurnar gátu varla verið meira afgerandi og reyndist Jóhanna með alvarlega lesblindu.  

„Við fengum þau skilaboð að það ætti að vinna með styrkleika mína, en ekki einblína á vandamálið. Ég var alltaf mjög góð í stærðfræði, þannig ég var sett í sérkennslu eftir skóla í stærðfræði og í sérkennslu innan skólans og í sérkennslu þar sem ég var látin vinna með orð á mismunandi hátt, meðal annars með að leira þau. Ég var metnaðarfyllsti krakkinn. Ég fór í ótal einkatíma og var í einkatímum á laugardögum í fjögur ár. Ég gerði allt. Leshraði minn jókst aðeins í byrjun en svo stóð hann bara í stað og hefur ekki orðið meiri. Margra ára vinna skipti engu máli.“ 

Jóhanna æfði einnig fótbolta og lærði á píanó í átta ár, ásamt því að æfa taekwondo um tíma og þótti fljótt mjög efnileg. „Ég lifði fyrir fótboltann. Þar leið mér best. Þar var ég ekki lesblindi krakkinn.“ 

Fór að fá áreynsluverki í kjölfar áfalls

Níu ára gömul varð Jóhanna fyrir kynferðisofbeldi og greindi foreldrum sínum frá ofbeldinu ári síðar, í kjölfar vitundarvakningar um kynferðisofbeldi gegn börnum. 

„Mamma fór í framhaldinu með mig í Barnahús og ég byrjaði að ganga til sálfræðings þegar ég var 10 ára. Ég veit ekki hvar ég væri ef ég hefði ekki fengið þann grunn,“ segir Jóhanna, sem er mjög þakklát fyrir hvernig tekið var utan um hana í kjölfar áfallsins. 

Skömmu eftir að Jóhanna varð fyrir ofbeldinu byrjaði hún að fá áreynsluverki, sem sérfræðingar vilja meina að hafi tengst áfallinu og verið viðbrögð líkamans við því. Verkirnir byrjuðu í hásinunum og fóru upp í hnén og dreifðu sér svo víðar. Hún gekk á milli lækna og fór í sjúkraþjálfun, án þess að verða neitt betri. Verkirnir virtust komnir til að vera. 

„Það byrjaði einhver snjóbolti að rúlla. Hann byrjaði pínulítill og varð alltaf stærri og stærri og drifkrafturinn meiri og meiri. Ég hitti alla sem ég gat hitt, ég reyndi allt, gerði allt sem sjúkraþjálfarinn sagði mér að gera,“ segir Jóhanna. En allt kom fyrir ekki. Ekkert af þessu virtist gera neitt gagn. 

Á svipuðum tíma byrjaði hún einnig að verða fyrir einelti í skólanum. 

„Stelpur eru ekkert alltaf rosalega skemmtilegar á þessum aldri. Þarna var netið líka komið þannig ég lenti í því að það voru hræðilegir póstar settir á netið um að ég væri ógeðsleg, ætti að grafa mér gröf og leggjast þar. Það voru svo margir sem gerðu ömurlega hluti.“ 

En það voru ekki bara skólafélagarnir sem lögðu hana í einelti. Kennari tók einnig þátt. 

„Ég furða mig á því hvernig fólk leyfir sér stundum að koma fram við annað fólk,“ segir Jóhanna.

Fór að finna fyrir máttleysi í fótum

Af því hún er á einhverfurófinu brást hún við mótlætinu á annan hátt en margir aðrir hefðu kannski gert. Skilningur á félagslegum aðstæðum var ekki endilega sá sami og flestra jafnaldranna. 

„Ég með einhverfuna, ég leyfði mér ekki alltof mikið að finna fyrir því. Leyfði mér ekki að skilja hvað var í gangi. Ég hugsaði bara: æ þetta skiptir ekki máli. Ég fór svo hratt. Ég hafði ekki tíma til að vera leið yfir einhverju.“ 

Jóhanna áttaði sig ekki á því fyrr en síðar, eftir að hún greindi sálfræðingnum sínum frá því sem gerðist í skólanum, að hún hafði orðið fyrir miklu einelti. Hún náði ekki alveg utan um skilgreininguna strax. 

„Þetta var ekki bara einn nemandi sem tók af mér töskuna, heldur var þetta meira allt umhverfið að pota í mig á einhvern hátt og brjóta mig smátt og smátt niður.“ 

Samhliða meira álagi og áreiti í skólanum jukust verkirnir sem voru farnir að há henni mikið í daglegu lífi. Þá var hún einnig farin að finna fyrir máttleysi í fótunum. Árið 2017, þegar Jóhanna var 15 ára, lagðist hún svo inn á barnaspítala Hringsins og dvaldi þar í mánuð vegna verkjanna. Á meðan reyndu læknar að finna út hvað það gæti verið sem var að hrjá hana. 

„Ég var á svo miklum lyfjum, ég var sett í allskonar lyfjameðferðir. Ég fór í verkjameðferðir sem voru fyrir fólk með vefjagigt. Ég var greind með vefjagigt og afgreind með vefjagigt. Ég var greind með endómetríósu og afgreind með endómetríósu. Ég var greind með allan andskotann, en það eina sem eftir situr er ADHD, einhverfan og lesblindan.“ 

Var orðin rúmliggjandi og bundin við hjólastól

Jóhanna upplifði fordóma gagnvart veikindum sínum innan heilbrigðiskerfisins og leið ekki vel á barnaspítalanum. Það vissi enginn almennilega hvað amaði að en lyfjum var dælt í hana. 

Þegar mest var tók hún 31 töflu á dag, að eigin sögn. Sjaldgæf aukaverkun af einu lyfinu var máttleysi. Eitthvað sem enginn virtist átta sig á, þrátt fyrir að Jóhanna væri orðin rúmliggjandi og bundin við hjólastól. Hún virtist fá köst sem gerðu hana verri í lengri eða skemmri tíma. 

„Ég gat ekkert gert. Þú getur ímyndað þér hversu mikil martröð það er fyrir einhvern með ADHD að geta ekki hreyft sig. Þetta er sérstakt helvíti fyrir fólk eins og mig. Og lesblindu. Hvað átti ég að gera? Það var búið að telja mér trú um að ég gæti ekki menntað mig og allt sem gerði mig einhvers virði hafði verið tekið frá mér. Ég var bara þarna, lömuð og veik á lyfjum og algjörlega týnd.“ 

Eftir að hafa dvalið á barnaspítalanum fór hún inn á BUGL (Barna- og unglingageðdeild Landspítalans). Jóhanna segir innlögnina þó hafa verið óvenjulega, þar sem hún glímdi ekki við þunglyndi eða kvíðaröskun og var ekki í sjálfsvígshættu. „Þau bara vissu ekki hvað þau áttu að gera við mig. Það var ekkert að virka. Ég var búin að vera niðri á barnaspítala, þannig það var ákveðið að prófa þetta. Sem bjargaði mér alveg.“ Jóhanna segir starfsfólk BUGL, sem sinnti henni, eiga stóran þátt í því hve vel henni hefur gengið. 

„Ég ætlaði að verða best í öllum verkefnunum sem mér voru falin. Ég kláraði allt og var í keppni um að verða góð sem fyrst. Þannig það vantaði ekki viljann,“ segir Jóhanna kímin, en sálfræðingurinn á BUGL fór að kalla hana Drífu því hún var alltaf að drífa sig svo mikið. Jóhanna var viðloðandi BUGL í þrjú ár. Var bæði í innlögnum og svo á göngudeildinni, en útskrifaðist vorið 2020, þá að verða 19 ára. 

Þurfti að læra að ganga upp á nýtt

Líkt og áður sagði lá stærðfræðin alltaf vel fyrir Jóhönnu og fékk hún verðlaun í stærðfræði við útskrift úr grunnskóla. Hún hóf í framhaldinu menntaskólagöngu en var eingöngu skráð í tvo áfanga; algebru og íslensku. „Algebra meikaði sens, hún er alltaf auðveld, en íslenskan er ömurleg. Ég var að setja mig alla í þessa tvo áfanga á meðan vinkona mín var að taka sjö. Það hefði tekið mig níu ár að klára menntaskóla með nógu góðar einkunnir til að koma mér inn í góðan háskóla,“ segir Jóhanna. Þá hefði verið ómögulegt fyrir hana, sem nemanda með alvarlega lesblindu, að læra fjögur tungumál án þess að hafa nokkur málfræði- og upplestarforrit. 

Jóhanna var enn mjög verkjuð á þessum tíma, var ekki komin með einhverfugreiningu en hafði fengið ADHD-greiningu og var byrjuð að taka inn conserta. „Conserta gaf mér aukamínúturnar í daginn sem mér fannst aðrir hafa en ég ekki. Ég var alltaf byrjuð að gera eitthvað án þess að hugsa út í það. Það var allt svo hratt og mikið en conserta leyfði mér að hugsa og aðlaga mig að því hvernig ég sé sjálfa mig. Ef mig langar að vera í námi þá þarf ég conserta. Lyfið gerir mér kleift að nýta styrkleika mína.“ 

Samhliða því að taka tvo áfanga í menntaskóla var Jóhanna einnig í endurhæfingu á Reykjalundi, en hún þurfti meðal annars að læra að ganga upp á nýtt. Hún segir meðferðina á Reykjalundi þó hvorki hafa hentað sér né gert sér gott. 

Lyfin reyndust orsakavaldur

Jóhanna viðurkennir að hafa verið í miklum Pollýönnuleik lengi vel. Hún sökk aldrei ofan í þunglyndi og reyndi að einblína á allt það jákvæða í kringum sig. Fyrir vikið tókst hún ekki á við þá vanlíðan sem þó var til staðar. „Ég hélt að maður ætti bara alltaf að vera jákvæður. Það væri gott og ég var rosa dugleg í því. En það er mjög mikilvægt að taka allan pakkann. Þú getur ekki valið úr. Ég var að bæla niður svo mikið. Það var svo mikið verið að brjóta á mér á mörgum sviðum og það var svo mikið að. Ég var ekki heimsk og vissi auðvitað að það var eitthvað að, en ég vildi frekar halda áfram en að dvelja við það.“ 

Þegar Jóhanna var 17 ára setti hún upp skjal í tölvunni hjá sér sem hét: Mission Impossible þar sem hún skráði niður allt sem hún ætlaði að gera til að reyna að koma í veg fyrir að hún þyrfti að fara á örorkulífeyri. Hún þráði að fá að lifa eðlilegu lífi og láta drauma sína rætast. 

Læknir sem Jóhanna hitti einu sinni í bráðainnlögn vegna verkja hafði minnst á það við hana að mögulega gæti máttleysið verið aukaverkun af lyfjunum sem hún var að taka. Sjálf vildi hún varla trúa því að þetta gæti verið raunin. „Ég gat ekki gefið þeirri hugmynd eitthvað vægi, að það sem átti að vera að gera mig betri væri að hafa þessi áhrif.“ 

Þegar Jóhanna hafði hins vegar reynt allt án þess að það skilaði árangri vildi hún prófa að draga úr lyfjunum. Hún fékk leyfi til að stjórna þessu sjálf í samráði við lækni. Sex mánuðir fóru í að trappa lyfin niður og á þeim tíma upplifði hún mikil fráhvarfseinkenni, meðal annars mikla ógleði. Hún vildi vita hvaða áhrif hvert og eitt lyf var að hafa. Hún tók því út nokkur lyf samtímis og setti inn aftur eitt og eitt. Komst hún þá fljótlega að því hvaða lyf var að valda máttleysinu. Því það kom svo sannarlega í ljós að um var ræða alvarlega aukaverkun.

Fór að leita uppi námskeið á netinu

Jóhanna er að upplifa það líf sem hún hefur átt eftir að hún náði bata, sem hálfgert aukalíf. Líf sem hún var löngu búin að afskrifa eða bjóst kannski aldrei við að eiga. „Allt lífið sem ég sá fyrir mér var farið. Ég ætlaði að vera afreksfótboltakona, eiga ísbúð og vera í slökkviliðinu. Ég sleppti því öllu.“ Hún var í raun búin að sættast við þá stöðu sem hún var í. Var sátt við að verða aldrei betri og þakklát fyrir að verða ekki verri. „Þá var allt sem var betra bara plús og ég hætti að vera hrædd við að lamast aftur. Þá öðlaðist ég meiri ró í huganum.“ 

Hún fór hægt og rólega af stað út í lífið og byrjaði sem sjálfboðaliði hjá Rauða krossinum, var meðal annars símavinur og aðstoði börn innflytjenda við að læra íslensku. Hún viðurkennir að það síðarnefnda hafi verið hálf kómískt þar sem stúlka í öðrum bekk, sem hún var að aðstoða, hafi lesið hraðar en hún. Jóhanna bjargaði sér oft með að nota síðu Árnastofnunar til að finna réttar fallbeygingar og kenndi stúlkunni og mömmu hennar að nota síðuna. Sem varð þeim öllum til góða. 

Henni bauðst svo að aðstoða í bókhaldinu hjá fiskútflutningsfyrirtæki sem pabbi hennar er meðeigandi að. Hún vildi glöð sækja sér þá reynslu sem hefur nýst henni vel. Það veitti henni líka ákveðið öryggi að pabbi hennar var á vinnustaðnum. „Þetta var svo gott umhverfi fyrir mig til að koma og byrja að fóta mig sjálf.“ 

Á svipuðum tíma fór hún að leita uppi námskeið á netinu í erlendum háskólum og fann meðal annars einn mastersáfanga í MIT sem hún gat tekið án endurgjalds. „Mig langaði að sýna sjálfri mér að ég gæti þetta. Ég þurfti virkilega að fá smá sjálfstraust og gera eitthvað sem var virt og gilt í samfélaginu. Ég sannfærði mig um ég gæti þetta.“ 

Hún segist ekki hafa fengið mikla hvatningu þegar hún sagðist ætla að kýla á námskeiðið. Fólk hvatti hana frekar til að fara í menntaskóla og nýta orkuna í það. „Svo bara náði ég þessum áfanga,“ segir hún stolt. 

Afreksnemandi í virtum háskóla

Jóhanna tvíefldist við þá niðurstöðu og hélt áfram að þefa uppi áhugaverð námskeið og áfanga á netinu, bæði sér til gagns og gamans og líka áfanga sem hún gat síðar fengið metna fyrir umsókn í háskóla. Allt gat hún tekið á sínum eigin hraða sem skipti miklu máli. „Þetta gaf mér svo mikið sjálfstraust,“ segir Jóhanna.

Fljótlega fór hún að hugsa lengra og stærra og ákvað að hún ætlaði að reyna að komast inn í erlendan háskóla. Til þess að geta sent inn umsókn þurfti hún hins vegar að standast hin ýmsu próf, en prófataka var svo sannarlega ekki hennar sterkasta hlið. Eitt prófið þurfti hún að taka þrisvar til að ná að klára það almennilega, en þá var leshraðinn helst að há henni. Á endanum fékk hún að nýta sér úrræði fyrir lesblinda sem skilaði sér í góðri einkunn á prófinu. 

Öll þessi vinna varð til þess að hún komst inn í University of Florida í Bandaríkjunum, án þess að hafa klárað menntaskóla. Þar stundar hún nú nám í heilsueflingu og menntavísindum og er byrjuð að leggja drög að því að þróa námsskrá í heilsulæsi fyrir börn og unglinga. Jóhanna hefur skarað fram úr í náminu, er með nánast 10 í meðaleinkunn og er á svokölluðum forsetalista sem aðeins afreksnemendur komast á. 

Boðið á fund í ráðuneytinu

Líkt og áður sagði vakti erindi Jóhönnu á ráðstefnu BUGL um skólaforðun, áskoranir og úrræði, mikla athygli og í kjölfarið kallaði Ásmundur Einar Daðason, mennta- og barnamálaráðherra, hana á sinn fund. Hann vildi fá hennar sýn á það hvernig væri hægt að bæta skólakerfið og koma til móts við nemendur eins og hana. Hún segir fundinn  í ráðuneytinu hafa verið mjög góðan og þau vilja fá hana aftur á fund til að kynna hugmyndir hennar fyrir stærri hópi. 

„Þau eru opin fyrir að hlusta á hvað ég hef fram að færa varðandi úrræði fyrir börn eins og mig, og hverju ég að vinna að í háskólanum úti, til dæmis kerfisbundið yfirlit yfir námskrár í heilsulæsi,“ segir Jóhanna, sem er í meira en fullu námi þessa önnina. Það er því meira en nóg að gera.  

„Markmiðið mitt er að þróa heildstæða námsskrá í heilsulæsi fyrir börn og unglinga sem kennir þeim um næringu, andlega og líkamlega heilsueflingu, CPR-þjálfun, bjargráð og samskipti,“ útskýrir Jóhanna. Hún telur mikilvægt að gefa börnum strax í grunnskóla ákveðin tæki þannig þau geti hjálpað sér sjálf og jafnframt efla þau og styrkja andlega og líkamlega þannig þau geti tekist á við hin ýmsu verkefni lífsins. 

Getur stýrt hraða og umhverfi á netinu

Margir héldu á sínum tíma að Jóhanna glímdi við skólaforðun, en hún segir að það hafi ekki verið raunin. Í hennar huga er heldur ekki til neitt sem heitir skólaforðun, heldur bara skólakerfi sem bregst nemendum. 

„Margir héldu að ég væri með skólaforðun þegar ég neitaði að fara aftur í menntaskóla og inn í menntakerfið sem var búið að bregðast mér svo oft. Ég var með 10 í mætingareinkunn og hef aldrei skrópað á ævinni. Ég ákvað bara að fara í annað menntakerfi og hef því mjög mikinn skilning á því þegar fólki er sagt að það sé með skólaforðun þegar það er í raun bara kerfið sem er að bregðast þeim. Það er mjög skiljanlegt að þau vilji ekki vera í þeim aðstæðum.“ 

Jóhanna stundar námið sitt í University of Florida alfarið á netinu. Allir fyrirlestar og upplýsingar um verkefni koma inn í byrjun annar og því getur hún sinnt náminu á sínum hraða. Hún notast við upplestrarforrit og villupúka og er oft búin með verkefni löngu á undan áætlun.  

Jóhanna segir að líklega gæti hún ekki setið langa fyrirlestra í háskólanum. Með námi á netinu getur hún stjórnað því hvort hún tekur hlé á fyrirlestri eða breytir um umhverfi. Hún gerir sér grein fyrir því að nám á netinu hentar alls ekki öllum og að líklega myndu flestir kjósa að rækta líka félagsleg tengsl í skólanum. Það hentar henni hins vegar betur, sem manneskju á einhverfurófinu, að gera þetta í sitt hvoru lagi. Að tækla námið á einum vettvangi og sinna félagslífinu á öðrum. 

Brennur fyrir að hjálpa öðrum börnum

Hún hefur mikinn metnað fyrir því að sinna náminu vel og vill fá sem mest út úr því. Viða að sér þekkingu og læra sem mest. 

„Ég nýti tímann í að læra allt. Ég er ekki bara að gera þetta til að fá einhverja gráðu, ég fór ekki bara í skóla til að fara í skóla. Ég er að reyna að vera hæfasti aðilinn í því að útbúa námsskrá í heilsulæsi. Þetta er eitthvað nýtt, þetta er ekki til þannig ég er bara að búa eitthvað til sem ég held að sé mikil þörf á,“ útskýrir Jóhanna. 

„Það er alltaf eitthvað sem gerist í lífinu en það er mikilvægt að geta tekist á við það, að þekkja sjálfan sig nógu vel og vita hvað maður þarf. Að geta verið maður sjálfur og þurfa ekki alltaf að vera að breyta sér. Að skilaboðin frá samfélaginu séu ekki alltaf að þú sért ekki nóg,“ segir hún til að útskýra nánar hverju hún vill reyna að breyta. 

„Ég er sterk og ég veit alveg að ég get tekið mikið á mig. Það eru ekki allir sem geta það eða hafa þekkinguna, tækin og tólin til að gera það. En fyrst ég fékk þau, þá verð ég að reyna að koma í veg fyrir að aðrir lendi í þessu. Annars er ég partur af vandamálinu. Ef ég stend ekki upp fyrir öðrum þá er ég alveg eins og einhver annar sem stóð ekki upp fyrir mér.“ 

Þrátt fyrir að Jóhanna hafi áorkað margt á skömmum tíma, farið aftur í skóla og fundið sína hillu, þá segist hún stoltust af því að hafa lært að ganga aftur. Það er henni líka mikilvægt að geta verið fyrirmynd. 

„Mig langar svo mikið að geta verið fyrirmynd fyrir börn eins og ég var. Ástæðan fyrir því að ég kem fram í  fjölmiðlum er ekki sú að ég sé svo athyglissjúk, þetta er meira þannig að ég legg það á mig til að geta hjálpað þessum börnum. Að hjálpa þeim er það sem ég brenn fyrir. Ég vil ekki að fólk haldi að þetta hafi verið auðvelt eða að ég hafi verið heppin. Ekkert af þessu var gefið.“