Veiktist alvarlega vegna streptókokka í heila

„Hann fékk streptókokkasýkingu í heilann aðfaranótt sunnudagsins 19. febrúar, þrýstingurinn í flugvélinni olli svo svakalegum höfuðverk þar sem heilinn var farinn að bólgna,“ segir Sara Dögg Sigurðardóttir, unnusta Jóhannesar Hrefnusonar Karlssonar sem nú liggur á Inova Fairfax-sjúkrahúsinu í Virginíu í Bandaríkjunum.

Ætlun þeirra Söru var að sækja til Washington ráðstefnu fólks sem hefur lifibrauð sitt af og áhuga á andlits- og líkamsmálun auk notkunar blaðra við ýmis tilefni og er á vegum fyrirtækisins Kapital Kidvention.

Jóhannes starfar hjá fyrirtækinu Blaðraranum sem Daníel Hauksson rekur en Daníel var þriðji maður í ráðstefnuferðinni til Bandaríkjanna. Sérhæfir fyrirtæki hans sig meðal annars í blöðrudýrum fyrir barnaafmæli auk stærri skreytinga og heilu sviðsmyndanna fyrir ýmsa viðburði og fyrirtæki.

Meðvitundarmissir og beint í aðgerð

Eftir að komið var til Bandaríkjanna missti Jóhannes meðvitund vegna sýkingarinnar og leist Söru þá ekki á blikuna. „Ég hringdi bara á sjúkrabíl og á spítalanum gekkst hann fljótlega undir aðgerð sem kallast „craniotomy“,“ segir Sara frá. Í slíkri aðgerð er, í þessu tilfelli, vökvi fjarlægður innan úr höfuðkúpunni en í kjölfarið var Jóhannes settur á sterk sýklalyf.

„Svo tók bara við bið eftir að hann vaknaði eftir aðgerðina sem við vissum ekkert hvenær yrði. Hann vaknaði svo fimm dögum eftir aðgerðina, sem var lengri tími en búist var við,“ heldur Sara áfram.

Sara og Jóhannes eru bæði fædd árið 2002 og því rétt að feta sig út í lífið. Sara frestar stúdentsútskrift sinni um eina önn vegna veikinda Jóhannesar og nú vonast aðstandendur hans til að fjársöfnun sem komin er í gang hjálpi þeim yfir erfiðasta hjallann fjárhagslega. Ljósmynd/Aðsend

Staðan er þannig núna að Jóhannes er ófær um að tala en skilur þó það sem sagt er við hann. Í fyrstu gat hann ekki gengið nema örfá skref í einu og þá með aðstoð hjúkrunarfræðings en í gærkvöldi varð þar mikil framför þegar Jóhannes jók gönguvegalengd sína til muna og náði öllum ganginum á sinni deild, þau skilaboð bárust frá móður hans meðan á viðtalinu stóð.

„Hann getur sagt „vá“ og „já“ og „nei“ en ekki myndað neinar setningar og það er mjög erfitt fyrir hann að segja þessi orð,“ segir unnustan frá getu Jóhannesar til að tjá sig eins og er.

Verður lengi að ná valdi á fínhreyfingum

Hún dvaldi á sjúkrahúsinu hjá Jóhannesi fyrstu dagana en strax fyrsta kvöldið þar komu móðir hans og Pálmi frændi hans út til að vera viðstödd. „Núna er hann að bíða eftir að komast í það sem líklega verður tveggja vikna endurhæfing úti til að gera hann flughæfan svo hann komist heim. Svo mun hann þurfa endurhæfingu hér heima til að aðstoða hann við tungumál og hreyfingar,“ segir Sara en hún er komin heim til Íslands á nýjan leik.

Skaði Jóhannesar er á vinstra heilahveli sem hefur áhrif á hreyfingar hægri helmings líkamans og segir Sara að búast megi við að langan tíma taki fyrir Jóhannes að ná fullu valdi á fínhreyfingum hægri handar.

Einhver bið verður á því að Jóhannes nái að beita hægri hendinni svo fimlega þar sem skaðinn er á vinstra heilahveli hans sem stjórnar hægri hlið líkamans. Hann hefur þó þegar tekið örum framförum við að ganga á ný en þarfnast lengri endurhæfingar. Ljósmynd/Aðsend

Þau Jóhannes eru bæði tvítug og setja veikindi hans eðlilega töluvert strik í reikning eðlilegs lífs. Sara stefndi til dæmis á að ljúka stúdentsprófi frá Menntaskólanum við Hamrahlíð í vor en hefur frestað því fram á haust.

Til að bæta gráu ofan á svart er það ekki ókeypis að þiggja umönnun bandarísks heilbrigðiskerfis sé fólk ekki tryggt í bak og fyrir. Það er Jóhannes ekki. „Þetta mun kosta mjög mikið. Það er ekki búið að nefna neinar upphæðir, þau [á sjúkrahúsinu] vilja ekki nefna neinar upphæðir vegna þess að ekki er vitað enn hve löng endurhæfingin úti verður, en Pálmi var að gúggla eitthvað og reikna út, ég man ekki hvað hann sagði en það var mjög hátt,“ segir Sara.

Einhverjar íslenskar tryggingar munu líkast til taka hluta kostnaðarins upp á sína arma en greiðslukortatryggingum er ekki til að dreifa þar sem Jóhannes var ekki kominn með kreditkort fyrir för þeirra vestur um haf.

Fjársöfnun hafin til hjálpar Jóhannesi

Sara segir auðvitað hafa verið spurt á sjúkrahúsinu hvort Jóhannes væri með tryggingu en það hafi þó ekki ráðið neinum úrslitum um að leggja hann inn og sinna honum á alla lund. „Það skiptir engu máli fyrir þau. En hann er að fá æðislega þjónustu þarna úti, starfsfólkið á spítalanum er alveg frábært,“ heldur Sara áfram og segir öllum hennar spurningum hafa verið svarað þegar hún dvaldi allan sólarhringinn á sjúkrahúsinu fyrstu dagana.

Leikið á als oddi. Sara og Jóhannes eru áhugafólk um andlitsmálningu, fjölleikahús og listsköpun með blöðrum. Ljósmynd/Aðsend

Hafa þau aðstandendur Jóhannesar nú hleypt af stokkunum fjársöfnun sem staðið hefur í þrjá daga.

„Þetta hefur gengið mjög vel, við erum að deila upplýsingunum um allt og skólafélagar mínir hafa verið að gera það líka. Við vinkona mín erum að búa til föt úr gömlum fötum og selja þau. Allur ágóði af því fer í söfnunina hans Jóa og það hefur gengið bara mjög vel,“ segir Sara Dögg, vongóð um að þeim fjölskyldunni takist með samstilltu átaki að stýra þessu óvænta verkefni Jóhannesar Hrefnusonar Karlssonar í höfn, sem hófst með ferðalagi á erlenda ráðstefnu en lauk sannarlega allt annars staðar.

Vilji lesendur leggja lóð sitt á vogarskálar Jóhannesar, Söru og fjölskyldna þeirra fylgja hér bankaupplýsingar söfnunarreikningsins fyrir Jóhannes.

Banki: 0370-26-040837

Kennitala: 170773-3579

Styrktarsíða fyrir Jóhannes

• Blogga um frétt