Fer bara á fætur sem ég sjálfur

„Ég gleymi því oft að ég sé með parkinson; fer bara á fætur sem ég sjálfur. Maður má ekki láta sjúkdóminn stjórna sér enda er hann í senn afbrýðisamur, latur og svolítið heimskur,“ segir Snorri Már Snorrason sem greindist með parkinson fyrir 19 árum. Hann kveðst hafa það gott í dag en Snorri Már hlaut á dögunum Íslensku lýðheilsuverðlaunin, fyrstur manna, í flokki einstaklinga, en hann hefur verið mjög duglegur að hreyfa sig til að sporna við framgangi sjúkdómsins.  

Snorri segir að parkinson sé afbrýðisamur að því leyti að ef eitthvað kemur upp á, hann til dæmis veikist eða verður fyrir meiðslum, þá bætir hann í frekar en hitt. „Parkinson vill alltaf vera númer eitt. Hann er latur í þeim skilningi að hann nennir ekki að vera með í hreyfingunni og heimskur vegna þess að hann fattar ekki að maður sé að æfa sig eða borða hollan mat til að styrkja sig í baráttunni við hann. Það er ekki í eðli parkinson að létta undir, hann vill bara íþyngja manni. Einmitt þess vegna er svo mikilvægt að spyrna við fótum og freista þess að halda honum í skefjum.“

Snorri Már á Bessastöðum ásamt eiginkonu sinni, Kristrúnu H. Björnsdóttur, sem er stoð hans og stytta.

Snorri Már var aðeins fertugur þegar hann greindist. „Meðan aðrir fengu golfsett í fertugsafmælisgjöf þá fékk ég parkinson,“ segir hann sposkur. „Auðvitað var það skellur enda gerði ég mér strax grein fyrir því að ég myndi síðar meir ekki geta gert allt sem mig langaði til, til dæmis ekki lagst í ferðalög eða farið á skíði þegar ég yrði sjötugur. Ég ákvað hins vegar strax að ég skyldi taka á þessu. Það skiptir líka máli að hafa gott bakland. Þar nefni ég fyrst konuna mína, Kristrúnu H. Björnsdóttur. Ég hefði aldrei verið tilnefndur til Lýðheilsuverðlaunanna ef ekki væri fyrir hennar óskilyrta stuðning og ómetanlegu hjálp. Hún hefur fylgt mér í þessum ferðum, ekið bílnum og séð mér fyrir næringu og gististöðum. Hún átti líka meira en helminginn af mjólkur- og brauðpeningunum sem farið hafa í Skemmtiferðina. Börnin okkar, Auður Birna og Valgeir Hrafn, hafa líka reynst mér ofboðslega vel. Hann býr núna á Reyðarfirði en hún á Spáni með barnabörnin okkar þrjú.“

Vill ekki fela sjúkdóminn

Lykilatriði, að dómi Snorra Más, er að tala um sjúkdóminn og fela hann ekki niðri í skúffu. „Það hefur alltaf mátt tala við mig um parkinson. Fyrir kemur að ég frýs á almannafæri, til dæmis í búðum, og ég verð alltaf mjög þakklátur þegar fólk kemur til mín og býður mér aðstoð. Það er þá oftar en ekki fólk sem þekkir til parkinson og áttar sig á því hvað er á seyði. Mér finnst líka mjög mikilvægt að miðla af minni reynslu og ég hef boðið fjölmörgum heim í spjall eftir að þau greindust, sérstaklega meðan ég var formaður Parkinsonsamtakanna. Bæði til að spyrja mig og konuna mína enda hefur svona greining auðvitað áhrif á aðstandendur líka. Það er svo mikilvægt við þessar aðstæður að geta spurt og leitað svara. Mitt mottó er og verður einfalt: Ég vil að aðrir græði á mér!“

Hann segir börnin sín dugleg að bjóða fólki með parkinson aðstoð, þurfi það á því að halda, enda þekki þau vel til sjúkdómsins, og þeim sé yfirleitt vel tekið og með þakklæti.

Í þessu ljósi kom viðmótið sem hann mætti á skrifstofu Parkinsonsamtakanna fyrir 19 árum Snorra Má á óvart en þá var algengast að fólk segði ekki frá veikindum sínum. „Mér var ráðlagt að segja ekki frá þessu en það var hins vegar of seint, þar sem ég fór strax eftir greiningu í vinnuna, Kassagerð Reykjavíkur, og sagði frá því að ég hefði greinst með parkinson.“

„Árið 2020 réri ég með hjálparmanni frá Reykjanesi til Ísafjarðar og var allur í hassi á eftir en átökin skila sér alltaf í góðum morgundegi,“ segir Snorri Már hlæjandi.

– Og?

„Mér var mjög vel tekið; menn voru ekkert nema almennilegheitin og spurðu hvað þeir gætu gert fyrir mig. Vinkona mín bauðst líka til að tala opið um þetta við starfsfólkið og kæfa allar kjaftasögur í fæðingu. Það er alltaf slæmt þegar þær fara af stað. Af hverju átti ég líka að fela þetta? Af hverju að fela handleggsbrot? Í mínum huga er þetta ekkert öðruvísi. Sjálfur hef ég aldrei mætt leiðinlegu viðhorfi eða fengið nei út af parkinson. Það segir vonandi sína sögu um viðhorfið í samfélaginu sem er orðið opnara og umburðarlyndara en áður. Parkinson er ekkert til að hreykja sér af en maður á ekki heldur að skammast sín fyrir sjúkdóminn.“

Nánar er rætt við Snorra Má í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins.