Hinn 11 ára gamli Yazan sem glímir við hrörnunarsjúkdóminn Duchenne er staddur á Barnaspítala Hringsins og er undir eftirliti lækna.
Missti hann lífsviljann og neitaði að taka lyf sín eftir að kærunefnd útlendingamála synjaði honum um vernd hér á landi og verður honum og fjölskyldu hans vísað úr landi í byrjun júlí.
Yazan komst því ekki á mótmæli sem haldin voru á Austurvelli í dag þar sem ákvörðun nefndarinnar var mótmælt.
Blaðamaður mbl.is fór á Austurvöll í dag og ræddi við Kristbjörgu Örnu Elínudóttur Þorvaldsdóttur ásamt Bergþóru Snæbjörnsdóttur en þær eru skipuleggjendur mótmælanna.
„Hann sem sagt fær þessa endanlegu synjun frá kærunefnd útlendingamála og í kjölfarið líður þeim eins og þau séu gangandi í lifandi martröð af því að þau eru hérna með barn sem er með banvænan og ágengan hrörnunarsjúkdóm sem er loksins kominn í öryggi og hann farinn að fá þá þjónustu sem hann þarf,“ segir Bergþóra um ástæður mótmælanna.
„Og nú á aftur að kippa honum úr öllu senda þau af stað. Þau líka vita að eins og var ljóst af þeim gögnum sem voru lögð fyrir nefndina að það mun stytta líf hans, verði rof á þjónustu – og það verður rof á þjónustu þegar hann er sendur í nýtt land til að byrja upp á nýtt.“
Undirstrika þær Kristbjörg og Bergþóra mikilvægi þess að Yazan hljóti reglulega þjónustu en með vísun úr landi hamlast aðgengi Yazan að þjónustunni gífurlega.
„Núna er hann að fá þjónustu tvisvar til þrisvar í viku að minnsta kosti og ef hann sleppur einum sjúkraþjálfunartíma á viku þá er það mikil afturför fyrir líkamann, þannig þú getur rétt ímyndað þér 18 mánuði án allrar þjónustu. Hann er að fara að deyja,“ segir Kristbjörg.
Nefnir Bergþóra að tilfinningaálagið á fjölskylduna hafi verið gífurlegt og staðfestir í samtali við mbl.is að Yazan sé núna staddur á Barnaspítala Hringsins og sé undir eftirliti lækna. Hafi hann misst lífsviljann og neitað að taka lyf sín eftir að kærunefnd útlendingamála hafa synjað máli hans og lagðist sú ákvörðun þungt á hann.
Segir Bergþóra að það sé óhugsandi að vera foreldri með barn sem er að fara að deyja og þurfa að berjast við að koma barninu í öruggar hendur.
„Þú kemur því svo á öruggan stað og stjórnvöld þar – í landinu sem þú taldir vera öruggast í heimi fyrir börn – ákveða að stytta líf barnsins þíns enn frekar með því að senda það á vergang.“
Faðir Yazans, Mohsen Aburajab Tamini, var mættur á mótmælin ásamt bróður sínum og segja þær Kristbjörg og Bergþóra að hann hafi verið djúpt snortinn.
„Hann var ekki að búast við svona góðri mætingu og hann sagði mér hvað honum þætti ótrúlega vænt um þetta, að fólk sé að standa með þeim, af því þeim líður eins og þau séu ein og það vilji enginn neitt með þau hafa,“ segir Kristbjörg.
Segja þær mótmælin hafa farið vonum framar en mikil mæting var á Austurvöll í dag og létu mótmælendur vel í sér heyra.
„Ég er ótrúlega glöð að sjá hvað það voru margir sem mættu og voru viljugir til að tala í míkrófóninn og senda þeim skilaboð og halda á skiltum og bara sýna að þeim stendur ekki á sama,“ segir Kristbjörg.
Aðspurðar segjast þær vonast til að mótmælin muni hafa áhrif og fá stjórnvöld til að endurskoða málið. Nefnir Bergþóra að tíminn skipti öllu máli og alls konar hægt að gera ef viljinn er fyrir hendi.
Er Kristbjörg er spurð hvaða skilaboð hún vilji senda stjórnvöldum þarf hún ekki að hugsa sig tvisvar um.
„Bara gerið eitthvað strax – líf hans er í hættu. Ætlið þið í alvörunni að láta það vera ykkar sök að hann deyi? Af því þið getið stöðvað þetta.“