Brotin eftir greiningarferlið

„Ég upplifði að það væri verið að gera lítið úr minni upplifun á því að greinast með taugasjúkdóm,“ segir Alexandrea Rán Guðnýjardóttir, 24 ára nemi í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri, sem greindist nýverið með taugasjúkdóminn MS.

Alexandrea segir greiningarferlið hafa verið hræðilegt og að það sé ýmislegt sem þurfi að laga í heilbrigðiskerfinu hérlendis. Hún sé brotin eftir ferlið en sé þakklát fyrir að hafa komist að í lyfjagjöf. 

Var í landsliðinu í kraftlyftingum

„Ég var búin að vera undir rosalega miklu álagi þegar ég fer að finna fyrir skrítnum taugaeinkennum, var orðin rosalega gleymin, alltaf að detta um sjálfa mig, reka mig í og missa hluti,“ segir Alexandrea spurð hvernig greiningarferlið hófst.

Auk þess að stunda nám í hjúkrunarfræði var hún í landsliðinu í kraftlyftingum áður en hún greindist og varð meðal annars heimsmeistari í bekkpressu. Hún segist hafa verið að vinna 200 klukkustundir á mánuði á síðasta ári til að safna fyrir vetrinum og að hún hafi verið undir miklu álagi.

Alexandrea Rán stundar nám í hjúkrunarfræði. Ljósmynd/Aðsend

Versnandi einkenni og rannsóknir

„Ég lendi í því 16. febrúar að ég fæ höfuðverk, eins og mígreniskast, en þetta var ekki mígreniskast, þetta var öðruvísi líðan og ég fæ yfirliðstilfinningu, fer á bráðamóttökuna og var send heim,“ segir Alexandrea.

Hún segist hafa leitað aftur upp á bráðamóttöku fimm dögum síðar vegna versnandi einkenna, mikils höfuðverks og ógleði. Hún hafi farið í myndatöku á höfði og verið send heim með verkjalyf.

„Í byrjun mars leita ég síðan á heilsugæslu vegna óbærilegs höfuðverks og yfirliðstilfinningar, ég átti erfitt með að koma frá mér orðum og meðtók ekki umhverfið. Ég var með skerta skynjun vinstra megin, náladofa og máttminnkun,“ segir hún. Þá hafi hún aftur verið send á bráðamóttökuna þar sem hún hafi farið í segulómun á höfði og verið send heim með verkjalyf.

Símtal á laugardagskvöldi um mögulega greiningu

Nokkrum dögum síðar hafi hún fengið símtal á laugardagskvöldi og henni tilkynnt að hún sé mögulega með MS. „Þá er mér sagt að ég þurfi að fara í lyfjameðferð og áframhaldandi eftirlit, að þetta sé ekkert mál og þessu verði bara reddað,“ segir Alexandrea.

Hún segist ekki hafa vitað hvernig hún hafi átt að bregðast við. „Ég á enn þá miða þar sem ég var að reyna að skrifa það sem læknirinn sagði: bólgumyndun í heila, MS? Ha?,“ segir hún.

Eftir þetta hafi hún farið í veikindaleyfi frá vinnu og farið í aðra segulómun á höfði auk mænuástungu.

„Við sendum svona fólk heim á hverjum degi“

Hún segist hafa leitað aftur á bráðamóttökuna vegna höfuðverks og að hún hafi aftur verið send heim með verkjalyf. Tveimur dögum síðar leiti hún aftur á bráðamóttökuna og sé lögð inn í framhaldinu.

„Ég var orðin ótrúlega þurr, slöpp og of verkjuð til að vinna í sjálfri mér og í fjórða skiptið sem ég fer þá er ég lögð inn í fimm daga,“ segir hún. Alexandrea segist hafa farið með vinkonu sína með sér sem hafi sagt við hjúkrunarfræðinginn að Alexandrea væri ekki fær um að borða og ekki fær um að standa upp sjálf og hvort þau ætli virkilega að senda hana svona heim. „Hjúkrunarfræðingurinn segir þá við hana: „Elskan mín, við sendum svona fólk heim á hverjum degi,“ eins og það sé bara normið,“ segir Alexandrea.

Mænuvökvanum hent

Alexandrea segir að hún hafi fengið símtal um miðjan apríl frá taugalækni þar sem henni er tjáð að það vanti hluta af niðurstöðum í mænuvökvarannsókn og að verið sé að athuga málið.

Rúmum mánuði síðar hafi hún hringt niður á taugadeild og henni tjáð að enn væri ekki vitað hvað varð um niðurstöðurnar úr mænuástungunni.

„Í byrjun júní fæ ég símtal frá taugalækni, ellefu vikum frá mænuástungu, þar sem mér er tjáð að mænuvökvanum hafi verið hent í Svíþjóð og að ég þurfi að fara í aðra mænuástungu,“ segir hún.

Degi eftir það hafi hún farið í aðra mænuástungu og henni sagt að niðurstöður væru væntanlegar eftir sex daga og ef að ólígóklónalbönd séu til staðar sé hún með staðfesta MS-greiningu.

Mænuvökvinn sem var sendur til Svíþjóðar og hent. Ljósmynd/Aðsend

Fékk greininguna staðfesta í gegnum app

„Ég fæ síðan niðurstöður úr mænuástungu númer tvö í gegnum app, tíu dögum eftir ástunguna, ólígóklónalbönd voru til staðar, þannig að ég er staðfest með MS,“ segir hún.

Hún segist hafa hringt á taugadeildina og beðið um símatíma, henni sé tjáð að taugalæknirinn sé í fríi. 

„Ég mæti niður á taugadeild alveg brjáluð nokkrum dögum seinna, skiljanlega, nýbúin að fá þá niðurstöðu að ég sé með taugasjúkdóm í einhverju appi,“ segir Alexandrea.

Hún segist hafa talað við ritara og beðið um símatíma hjá öðrum taugalækni en yfirlæknir hafi tekið símatímann út. „Ritarinn segir mér að bíða róleg, það liggi ekki svo á niðurstöðum og að ég hefði ekki verið að stressa mig á þessu ef ég hefði ekki séð niðurstöðurnar í appinu,“ segir hún.

Í framhaldinu hafi hún farið yfir á aðra deild þar sem hún þekki til og aðstoðardeildarstjórinn þar hafi talað við yfirlækni á taugadeild sem segi við hana að sami læknir þurfi að sjá um allt ferlið. „Mér er sagt að ég eigi að bíða róleg, þetta sé ekkert akút og að taugalæknirinn minn komi til baka eftir einhverjar vikur.“

Alexandrea Rán á spítalanum í lyfjagjöf. Ljósmynd/Aðsend

Kennir engum um en vill benda á að ýmislegt þurfi að laga

„Mér finnst líka ósanngjarnt gagnvart læknum að niðurstöðurnar geti birtst svona í appinu án þess að þeir séu tilbúnir að fara yfir þær með sjúklingnum. Þeir geta sjálfir verið í sumarfríi eða ekki á vakt þess vegna,“ segir hún.

„Ég upplifði að það væri verið að gera lítið úr minni upplifun á því að greinast með taugasjúkdóm.“

„Ég sem heilbrigðisstarfsmaður veit að það eru ákveðnir hlutir sem eru orðnir hálfhversdagslegir, en það er ekkert hversdagslegt við þetta fyrir fólkið sem er að greinast,“ segir hún.

Alexandrea segist fljótt hafa komist að í lyfjagjöf og taugalæknir hafi fljótt haft samband við hana eftir þessa atburði. „Ég er þakklát fyrir að vera komin inn í MS-teymið og komin inn á taugadeildina og að það sé fólk sem getur gert eitthvað fyrir mig.“

„En ég er mjög brotin eftir þessa atburðarás, maður missir svolítið traust gagnvart heilbrigðiskerfinu,“ segir hún. 

„Ég kenni engum einum um hvernig þetta fór allt saman, ég vil frekar bara benda á hvað kerfið okkar er glatað og það sé ýmislegt sem þurfi að laga,“ segir hún að lokum.

• Blogga um frétt