Lætur langvinn veikindi ekki stöðva sig

Erik Valur Kjartansson, sem glímir við genagalla í ónæmiskerfi sínu, mun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu 24. ágúst. Er hann einn af mörgum sem mun hlaupa fyrir góðgerðarfélagið Mía Magic sem einbeitir sér að því að gleðja langveik börn og foreldra þeirra ásamt því að gefa út fræðslubækur.

mbl.is ræddi við Þórunni Evu G. Pálsdóttur, stofnanda Míu Magic og er hún einnig móðir Eriks Vals.

Peningur sem safnast nýttur í næstu bók um Míu

Segir Þórunn að þetta sé í fyrsta skiptið sem Erik Valur muni hlaupa 10 kílómetra. Eldri bróðir hans, sem er að verða tvítugur, hafi þá hlaupið hálfmaraþon í fyrra og eru þeir báðir að glíma við langvinn veikindi.

„Þeir eru sem sagt báðir með genagalla í ónæmiskerfi og eru í lyfjagjöfum alltaf. Erik Valur fer á þriggja vikna fresti í lyfjagjöf og er með lyfjabrunn,“ segir Þórunn.

Kveðst hún hafa byrjað að skrifa fræðslubækurnar um Míu vegna strákanna sinna.

Fyrsta bókin um Míu, Mía fær lyfjabrunn, var gefin út árið 2020 og vakti mikla athygli. Hefur hún til að mynda verið þýdd yfir á þrjú tungumál.

Segir Þórunn að allur peningur sem safnist fyrir félagið í ár verði nýttur í útgáfu næstu bókar um Míu, Mía fer í blóðprufu, og er alveg að vera tilbúinn.

„Allur sá peningur fer bara beint í það að prenta bókina og borga öllum sem koma að bókinni.“

Erik Valur er með genagalla í ónæmiskerfi sínu og er með lyfjabrunn. Hann lætur það ekki stöðva sig í að hlaupa 10 km fyrir Míu Magic í Reykjavíkurmaraþoninu. Ljósmynd/Aðsend

„Þau láta bara ekkert stoppa sig“

Segist Þórunn með Míu vilja koma á framfæri hvað krakkar sem glíma við langvinn veikindi séu ótrúlega öflug mörg hver þrátt fyrir veikindi sín.

„Þau láta bara ekkert stoppa sig. Þau bara halda áfram og það eru engar afsakanir. Drösla sér áfram alveg sama hvað,“ segir Þórunn og bætir við:

„Þessir krakkar þurfa að leggja svo miklu meira á sig heldur en fólk gerir sér grein fyrir til þess að ná þessum árangri.“

Gat ekki hlaupið í fyrr og er spenntur í ár

Hvernig er tilfinning Eriks Vals fyrir hlaupinu?

„Hann er bara mjög spenntur. Hann er nýkominn úr gifsi reyndar, enn einu sinni handleggsbrotinn og var fótbrotinn fyrr á árinu og svona. En hann er mjög spenntur og þetta er í fyrsta skipti þar sem hann fer 10 kílómetra.

Hann ætlaði að fara 10 í fyrra en blóðprufurnar hans voru mjög slæmar í fyrra þannig að hann komst ekki af stað,“ segir Þórunn og bætir við að Erik Valur muni einnig standa vakt á Míu Magic bás sem verður á staðnum.

Þar verða seldir vatnsbrúsar frá Camelback merktir Míu Magic og verða þar einnig gefnar fræðslubækurnar um Míu.

„Fræðsla á ekki að kosta. Þess vegna söfnum við fyrir þessu öllu, til þess að geta gefið bækurnar.“

Erik er þessa stundina búinn að safna 84.000 krónum fyrir góðgerðarfélagið og setur markmiðið á að ná 100.000 krónum fyrir hlaupið.

Segir Þórunn að hann muni fara í lyfjagjöf á morgun sem henti vel því þá fær hann tíma til að jafna sig af eftirköstum og aukaverkunum lyfjagjafarinnar fyrir hlaupið.

Bróðir Eriks Vals, Jón Sverrir, hljóp hálfmaraþon í fyrra. Er hann einnig með lyfjabrunn. Ljósmynd/Aðsend

Bækurnar normalísera umræðuna

Eins og fyrr hefur komið fram eru þó nokkrir að hlaupa fyrir góðgerðarfélagið í ár og segist Þórunn fyllast stolti við að sjá alla þessara hlaupara sem koma úr mörgum áttum.

„Við höfum aldrei fengið svona marga hlaupara. Það er ennþá að bætast við og ég er pínu bara í áfalli hvað margir eru að skrá sig og þetta er líka bara börn hjúkrunarfræðinga á spítalanum sem eru að sinna mínum strákum og þetta eru vinir úr skólanum og fólk sem ég þekki ekki neitt líka.“

Segir hún það hjálpa sér við að halda verkefninu áfram.

„Af því ég geri þetta allt í sjálfboðaliðastarfi. Ég bjó þetta til og er bara að þessu til að aðeins auðvelda þessum börnum lífið og kenna fólki að það má alveg ræða þessa hluti af því þetta er lífið þeirra. Það má alveg ræða það að þau séu í lyfjagjöfum og ekki alltaf bara þagga allt niður.“

Nefnir hún hvernig bókin Mía fær lyfjabrunn hafi haft þau áhrif að normalísera umræðuna um lyfjabrunn í samfélaginu.

Til að mynda sást það því hvernig strákarnir hennar upplifðu lyfjabrunn þeirra þar sem nokkur ár eru á milli þeirra og hafi Erik Valur fengið sinn eftir útgáfu bókarinnar.

Þórunn Eva, móðir Eriks og Jóns. Hún er stofnandi Míu Magic og rithöfundur fræðslubókanna um Míu. Ljósmynd/Aðsend

Hefði ekki verið hægt án sonanna

Um framtíð góðgerðarfélagsins og Míu Magic bókanna segir Þórunn að stefnan sé hiklaust tekin á að halda áfram. Undirstrikar hún mikilvægi sona sinna og hve opnir þeir séu um veikindi sín þegar kemur að gerð fræðslubókanna.

„Ég er ótrúlega heppin með strákana mína hvað það varðar að ég spyr þá alltaf um leyfi áður en ég ræði þeirra mál og annað. Maður vill alveg hafa ákveðna friðhelgi en samt á sama tíma þá getur þú ekki lokað þig alveg af því þá veit enginn neitt og þú getur ekki frætt fólk ef þú ætlar bara alveg að loka þig af með ákveðna hluti,“ segir Þórunn og bætir við:

„Ef það væri ekki fyrir þá tvo þá væri þetta bara ekki hægt.“

Nefnir hún þá að góðgerðarfélagið hafi nú stækkað og séu fleiri krakkar og fjölskyldur sem viti af félaginu og tengist því. Gæti það hjálpað Þórunni að skrifa fleiri fræðslusögur sem hjálpi börnum að skilja sín veikindi og hvaða verkefni eru framundan.

„Þá get ég fengið fleiri krakka sem eru tilbúin til að segja sína sögu. Eftir því sem maður fær fleiri fjölskyldur þá langar manni að halda áfram og ég ætla að halda þessu áfram eins lengi og ég get.“

Styrkir til góðgerðarfélaga mikilvægir

Segir þá Þórunn að allir styrkir séu mikilvægir og vel metnir.

„Allir sem eru að styrkja, ekkert endilega Erik, heldur bara einhvern hlaupara hjá Míu, eru að taka þátt í að auðvelda öðrum börnum lífið með því að gefa út bókina. Þó að það sé ekki nema 500 kall þá hjálpar það barni út í samfélaginu og foreldrum.“

Nefnir hún einnig mikilvægi þess að styrkja góðgerðarfélög í maraþoninu en hafi hún heyrt að stundum sé ekki styrkt því fólk vilji ekki gera upp á milli góðgerðarfélaga.

„En málið er bara, styrktu það sem hjartað segir þér af því það er allt jafn mikilvægt. Maður á bara að styrkja þann sem hjartað segir manni það árið.“

Þeir sem vilja styrkja Erik Val geta gert það hér. 

Hér má sjá heimasíðu Míu Magic.

• Blogga um frétt