Aðstoða ME-sjúklinga á Akureyri

Friðbjörn Sigurðsson, krabbameinslæknir og einn af þeim sem koma að stofnun klíníkurinnar, segir í samtali við Morgunblaðið að um 20% af þeim sem greindust með Akureyrarveikina hafi fengið ME-sjúkdóminn í kjölfarið.

ME-sjúkdómurinn (Myalgic encephalomyelitis) er heila- og taugasjúkdómur sem lýsir sér meðal annars með krónískri þreytu sem getur valdið mikilli skerðingu á lífsgæðum fólks.

Friðbjörn segir að sjúklingar með ME eigi oft erfitt með að stunda vinnu eða skóla eða sinna daglegum athöfnum eins og að fara í búðir eða hitta vini og ættingja.

Þá segir hann að einkenni sjúkdómsins geti verið misalvarleg, en talið er að um fjórðungur þeirra sem eru með ME sé rúmliggjandi í langan tíma.

Frétt af mbl.is

Vill koma á fót þekkingarmiðstöð um ME sjúkdóminn

Ekkert í líkingu við venjulega þreytu

Friðbjörn lýsir því að þreytan sem ME-sjúklingar upplifa sé ekkert í líkingu við venjulega þreytu sem meðalmanneskjan upplifir.

„Þegar þú ert þreytt eftir langan dag og sefur síðan heila nótt þá vaknarðu úthvíld daginn eftir, en ME-sjúklingurinn vaknar aldrei úthvíldur, sama hvað hann sefur mikið. Annað sem einkennir þennan sjúkdóm er að ef ME-sjúklingur fer aðeins fram úr sér – það þarf ekki að vera mikið – getur hann lent í örmögnunarkasti eftir álag sem getur staðið yfir í daga, vikur eða mánuði,“ segir Friðbjörn.

Þá segir hann að eftir að hafa sinnt krabbameinssjúklingum og ME-sjúklingum sjái hann að lífsgæði þeirra sem eru með krabbamein séu margfalt meiri en þeirra sem eru með ME.

Tilfelllin tvöfaldast eftir kórónuveirufaraldur

Friðbjörn segir ýmislegt geta orsakað ME-sjúkdóminn, hann komi oft í kjölfar sýkinga, sem eru taldar hafa valdið brenglun í ónæmiskerfinu. Þá eru dæmi um að fólk fái sjúkdóminn í gegnum inflúensu, einkirningasótt og svínaflensu.

Fyrir kórónuveirufaraldurinn var talið að um 2.000 manns væru með ME-sjúkdóminn á Íslandi. Friðbjörn segir að það hefði átt að vera fyrirframvitað að ekki myndu allir ná sér af covid en talið er að fjöldi þeirra sem eru með ME á Íslandi hafi tvöfaldast eftir kórónuveirufaraldurinn. „Við erum í rauninni að sjá ME-faraldur núna,“ segir hann.

Ekki er búið að finna lækningu á sjúkdómnum og segir Friðbjörn ráðleggingar sem ME-sjúklingar fá oftast á skjön við það sem ráðlagt er við flestum öðrum sjúkdómum.

Meðan flestum sé ráðlagt að hreyfa sig og fara út að ganga sé það andstæðan við það sem ME-sjúklingurinn þarf. Þá sé þeim frekar ráðlagt að hreyfa sig takmarkað og ekki gera neitt þar sem þau gætu farið fram úr sér, með því haldist þeir lengur við betri heilsu.

Friðbjörn segir að af samskiptum sínum við ME-sjúklinga upplifi margir mikla hjálp í því að það sé hlustað á þá og þeim sé trúað. Oft sé um að ræða einstaklinga sem hafi lengi reynt að fá hjálp við veikindum sínum en mætt ýmsum fordómum í heilbrigðiskerfinu.

„Flestir koma með þá sögu að þeir hafi leitað til lækna og annarra heilbrigðisstarfsmanna í mörg ár. Þau fá þá oft þau svör að þau séu bara eitthvað vitlaus og stressuð. Þeim er þá bara sagt að fara í ræktina og þeim er ekki trúað. Svo loksins fá þau viðtal á Akureyrarklíníkinni og þau fá eitthvert plan, það skiptir fólki gríðarlega miklu máli.“

Krabbameinslækningar kveiktu áhugann

Til að byrja með mun Akureyrarklíníkin samanstanda af sjö starfsmönnum: Tveimur læknum, tveimur félagsráðgjöfum, hjúkrunarfræðingi, iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara.

Friðbjörn segir að nú þegar hafi þau sinnt 120 sjúklingum og strax séu komnir langir biðlistar. Unnið sé í því að vinna þá upp.

Dagleg starfsemi klíníkurinnar fer í að hitta skjólstæðinga, meta þá og aðstoða við að ná stjórn á sjúkdómnum. Þá er klínikin að mestu ráðgefandi og munu t.d. sjúkraþjálfarar á staðnum gefa skjólstæðingum sínum æfingar sem þeir telja að muni henta þeim miðað við sjúkdómseinkenni.

Þeir sem þurfa aðstoð klíníkurinnar munu hins vegar ekki þurfa að ferðast alla leið til Akureyrar til að fá aðstoð heldur verður hægt að ræða við sjúklinga sem eiga erfitt með ferðalög gegnum myndsíma, að sögn Friðbjörns.

Klínikin er samvinnuverkefni Heilbrigðisstofnunar Norðurlands og Sjúkrahússins á Akureyri.

Flestir læknar þekki ME-sjúkdóminn í nærumhverfi sínu

Spurður hvaðan áhuginn á ME-sjúkdómnum komi, í ljósi þess að hann er sérhæfður í krabbameinslækningum, segir Friðbjörn að flestir þeir læknar sem fá áhuga á sjúkdómnum þekki einhvern í nærumhverfi sínu sem hafi fengið hann.

Svoleiðis var það í hans tilfelli og var honum fljótlega boðið að taka þátt í áhugamannahóp um ME-sjúkdóminn sem Kristín Sigurðardóttir slysa- og bráðalæknir er forsprakkinn að.

Hún vakti athygli hans á því að krabbameinslæknar frá Noregi hefðu rannsakað sjúklinga sem voru með ME og fengu eitlakrabbamein.

Þeir hefðu gengist undir krabbameinsmeðferð og í kjölfarið læknast af ME-sjúkdómnum en krabbameinsmeðferðir eru margar hverjar ónæmisbælandi og geta í einhverjum tilfellum aðstoðað ME-veika.

Friðbjörn segir þó að þetta sé ekki hefðbundin meðferð við sjúkdómnum og sé enn á rannsóknarstigi.