Ingi Kristmanns, sem glímir við sjaldgæfan litningagalla, mun taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ár og rúlla heila 42 kílómetra í hjólastól sínum.

Með honum í för verður Andri Steinarr Viktorsson sem hefur verið með Inga í liðveislu síðustu 8 ár og mun Andri hlaupa maraþonið ásamt því að hjálpa til við að ýta Inga áfram.

Blaðamaður mbl.is fór og heimsótti þá félaga í aðsetri Einstakra barna sem er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni og fjölskyldna þeirra. Á staðnum voru einnig faðir Inga, Ágúst Kristmanns og framkvæmdastjóri Einstakra barna, Guðrún Harðardóttir.

Meiri vinátta frekar en starf

Segir Andri að þeir Ingi séu búnir að þekkjast núna í tæpan áratug en leiðir þeirra lágu fyrst saman þegar Andri var að vinna á frístundarheimili sem Ingi sótti eftir skóla. Andri hafi svo rúmum tveimur árum síðar byrjað með Inga í liðveislu.

„Það er bara svo gaman alltaf með Inga. Ég hef alltaf litið á hann eins og vin minn meira en eitthvað starf. Ég held að það sé líka eitt það mikilvægasta í þessu öllu,“ segir Andri og bætir við:

„Við bara náum svo vel saman og mér líka finnst hann vera svo duglegur og flottur að hann eigi skilið að fá að upplifa allt þetta sem hann er búinn að fá að upplifa og fá að halda því áfram.“

Þáttur Andra í hlaupinu í ár er mikilvægur. Hann mun hlaupa maraþonið og hjálpa Inga að ýta sér áfram. Þá er vert að taka fram að þetta er þriðja árið í röð sem félagarnir taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu. Tóku þeir hálfmaraþon í fyrra og 10 kílómetra árið þar á undan.

Ingi einn af rúmlega 300 í heiminum

„Ég er með sjúkdóm sem heitir 2Q37,“ segir Ingi er hann er spurður hverskonar fötlun það sé sem hann glímir við og tekur faðir hans Ágúst við orðinu.

„Það er litningagalli og það veldur þroskaskerðingu, beinaafmyndun, hjartagalla, nýrnagalla og lausa liði þannig að þegar hann er að labba þá eru allir liðir svo lausir að hann verður að nota alla vöðvanna þannig að allir vöðvarnir eru allaf nánast stífir,“ segir Ágúst og bætir við að það sé margt sem fylgi sjúkdómnum t.a.m. ákveðinn einhverfa.

Sjúkdómurinn er afar sjaldgæfur. Aðeins eru um 300 manns í heiminum með 2Q37 og var Ingi lengi sá eini á landinu sem glímdi við hann. Segir þó Ingi að nýlega hafi greinst hér á landi annað tilfelli.

Fóru hálfmaraþon á undir tveimur og hálfum tíma

Leiðir þá umræðan að Reykjavíkurmaraþoninu og hvernig sá áhugi kviknaði hjá Inga að vilja taka þátt. Segir faðir hans að áhuginn hafi kviknað hjá Inga eftir að þeir feðgar tóku saman skemmtiskokkið fyrir 8 til 9 árum síðan, en það er þrír kílómetrar.

„Eftir það varð hann alveg háður og ég var ekki að fara að hlaupa meira en 3 kílómetra,“ segir Ágúst og hlær.

Tekur þá Andri við og segir að þeir Ingi hafi rætt þetta í nokkur ár eftir skemmtiskokkið og loks látið vaða á 10 kílómetranna fyrir tveimur árum.

„Það gekk óvenju vel. Við vorum klukkutíma með 10 kílómetra,“ segir Andri áður en Ingi bætir við: „Við vorum alls ekki síðastir.“

Andri segir þá félagana hafa sett sér það markmið að taka hálfmaraþon sem hafi verið töluvert erfiðara en hafðist að lokum. Náðu þeir félagar að klára hálfmaraþonið á 2 tímum, 24 mínútum og 52 sekúndum að sögn Andra. 

„Svo ákváðum við bara, af því að við erum svolítið svona allt eða ekkert menn, að af því við erum búnir með hálft að þá verðum við að fara alla leið. Það er svona ástæðan af hverju við erum að taka heilt maraþon núna,“ segir Andri.

Klikkun og brjálæði

Og eruð þið búnir að vera í einhverjum æfingum fyrir hlaupið eða að undirbúa ykkur eitthvað?

„Við erum búnir að reyna að vera dálítið duglegir að æfa núna. Í fyrra æfðum við ekki neitt og við fengum það smá í bakið undir restina en við kláruðum. Þess vegna tókum við núna æfingu um daginn og erum að fara að taka aftur æfingu á eftir. Svo er ég sjálfur líka búinn að vera að hlaupa,“ segir Andri.

Ljóst er að ákvörðunin vakti vægast sagt athygli hjá fjölskyldu Inga.

„Að fara úr hálfu í heilt. Pabba fannst þetta dálítil klikkun,“ segir Ingi.

„Þetta er klikkun,“ bætir Andri við.

„Þetta er ákveðið brjálæði,“ bætir Ágúst, faðir Inga, enn fremur við.

„En við mössum þetta,“ segir Ingi og lokar umræðunni á jákvæðum nótum.

Ingi og Andri segja tilfinninguna góða fyrir hlaupinu. Þeir séu búnir að reyna að einblína á hollara matarræði, þó ein og ein svindlmáltíð detti vissulega inn.

„Hann líka drífur mig áfram“

Hvernig verða hendurnar þínar Ingi eftir hlaupið, eftir að þú ert búinn að rúlla alla þessa kílómetra?

„Þreyttar, en maður massast bara upp,“ segir Ingi og tekur Andri undir þau orð.

„Hann er mjög sterkur, hann má eiga það. Ég hefði ekki getað þetta í fyrra ef ég hefði ekki haft hann því hann alveg líka drífur mig áfram,“ segir Andri og bætir við:

„Ég er einkaþjálfari í World Class þannig ég er að þjálfa hann og fullt af krökkum með fatlanir og hann er fáránlega sterkur. Hann getur tekið 60 kíló í bekkpressu auðveldlega án þess að ég sé að hjálpa honum. Hann hefur alltaf verið svona hraustur og sterkur sem að hjálpar honum gífurlega held ég í hlaupinu líka.“

Taka þátt fyrir Einstök börn

Umræðan leiðir þá að Einstökum börnum en það er félagið sem Ingi og Andri munu styrkja með þátttöku sinni í ár. Eins fram hefur komið er Einstök börn stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni og fjölskyldna þeirra.

Guðrún Harðardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, segir félagið 27 ára gamalt og eru í dag um 800 börn og ungmenni með sjaldgæfar greiningar í félaginu og 2.200 foreldrar. Segir Guðrún að vegna þeirra sjaldgæfu greininga sem ungmennin glíma við geti verið erfitt að finna samtengingu við aðra, en innan Einstakra barna fái ungmennin tækifæri til að mynda samfélag á meðal þeirra og finna fyrir tengingum. Tekur Ágúst, faðir Inga, undir það.

„Þau samsvara sér í fjölbreytileikanum.“

Segir Guðrún foreldra eiga athvörf í félaginu líka. Innan félagsins sé mikið af starfsemi fyrir foreldra auk fræðslu og ungmennastarfs og undirstrikar hún mikilvægi starfseminnar.

„Það mikilvægt að koma því á framfæri að þessi persónulega þjónusta, ráðgjöf og stuðningur. Þetta er svo mikilvægt fyrir börnin og ungmennin. Að rjúfa félagslega einangrun,“ nefnir framkvæmdastjórinn.

Segir Ingi að markmiðið sé að ná safna 100.000 krónum í ár en það hafi einnig verið markmiðið á síðasta ári þegar þeir tóku hálfmaraþonið.

„Það fór alveg yfir það í fyrra og þessi peningur fer hingað,“ segir Ingi.

Liðveisla hjálpi krökkum að upplifa sig sem jafningja

Það fer ekki framhjá blaðamanni mbl.is að Andri er greinilega mikilvægur þáttur í lífi Inga og það undirstrikar Ágúst, faðir Inga, með því að benda á mikilvægi þess sem liðveisla hefur á líf barna og ungmenna með fatlanir.

„Fyrir Inga að vera með svona frábæra liðveislu. Það er ekki bara það að það leyfi honum að upplifa heilt maraþon. Þeir eru búnir að fara saman á fótboltaleik til Liverpool og taka ungmennaferð til Tenerife með félögunum. Liðveislan sér til þess að Ingi geti upplifað sig sem bara venjulegan ungan mann með sínum félögum. Það getur foreldri ekki gert. Þegar foreldri er með er allt annað andrúmsloft,“ segir Ágúst og bætir við:

„Það er þetta sem að skiptir svo miklu máli. Að þessir krakkar fái að upplifa sig sem jafningja án foreldra.“

Nefnir þá Ágúst einnig hvað liðveisla sé mikilvæg þegar kemur að þeirri einangrun sem börn og ungmenni með sjaldgæfar fatlanir geta upplifað.

„Andri og Ingi eru mikið saman alla vikunna. Fara saman í ræktina, hittast og horfa á fótboltaleiki á Ölver eða heima hjá einhverjum, þeir fara í sund, þeir eru að fara í heimsókn til vina Inga og fara í bíltúr. Hann náttúrulega sér um það að Ingi sé ekki að einangrast. Ef við hefðum ekki Andra þá væri Ingi orðinn vel einangraður af því að hann hefur ekki þessi tækifæri til þess að fara af sjálfsdáðum í heimsóknir eða eitthvert.“ 

„Hann kennir mér alveg rosalega mikið“

Ingi nefnir að fyrst þegar hann fór að fá liðveisluþjónustu frá ýmsum aðilum hafi það enst stutt en greinilegt er að áralöng þjónusta og vinátta Andra hefur hjálpað við að rjúfa þá einangrun sem getur myndast hjá ungmennum með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá virðist samband þeirra ekki að fara að enda neitt bráðlega.

„Við erum búnir að vera saman lengi og ég vona að við getum verið saman bara þangað til við verðum gamlir kallar,“ segir Andri og tekur jafnframt fram að þeir hjálpi hvor öðrum.

„Svo er hann líka búinn að taka út svo mikinn þroska. Hann er svo sjálfbjarga og maður tekur eiginlega bara eftir því með hverjum mánuðinum sem líður. Það er líka það sem er svo mikilvægt í þessu. Að maður geti hjálpað þeim að standa á eigin fótum og svo er hann líka búinn að hjálpa mér að þroskast mikið. Hann kennir mér alveg rosalega mikið. Þótt ég sé að hjálpa honum þá er hann búinn að hjálpa mér alveg gríðarlega líka.“

Þeir Ingi og Andri segjast að lokum vera gífurlega spenntir fyrir maraþoninu.

„Það er komin smá pressa núna en við klárum þetta,“ segir Andri.

Hægt er að heita á Inga hér og hægt er að kynna sér félag Einstakra barna hér.