„Í næsta mánuði fékk ég uppsagnarbréf“

Fyr­ir meira en tíu árum greind­ust Her­dís Sig­ur­jóns­dótt­ir og Vil­borg Ása Guðjóns­dótt­ir með ME-sjúk­dóm­inn. Þær segja grein­ing­una hafa verið mikið áfall og erfitt að stíga til hliðar í sam­fé­lagi sem hafði lít­inn skiln­ing eða þekk­ingu á veik­ind­un­um.

Sjúk­dóm­ur­inn er lang­vinn­ur og hef­ur tíðni hans tvö­fald­ast eft­ir kór­ónu­veirufar­ald­ur­inn. Ein­kenn­in eru bug­andi, eng­in ein­föld grein­ing er til, lækn­ing ekki held­ur og leitað er að réttu meðferðinni. Rétt fyr­ir mánaðamót var Ak­ur­eyr­arklíník­in stofnuð, en hún mun þjón­usta ein­stak­linga með ME.

Her­dís og Vil­borg segja stofn­un henn­ar vera mik­il tíma­mót og að ef slík klíník hefði fyr­ir­fund­ist þegar þær urðu veik­ar hefðu veik­ind­in aldrei orðið eins slæm.

Áfall að hætta að vinna

Árið 2015 greind­ist Her­dís með sjúk­dóm­inn ME/​CFS. Það var lang­ur aðdrag­andi að grein­ing­unni en hún hafði byrjað að finna fyr­ir ein­kenn­um sjúk­dóms­ins sex árum fyrr.

„Ég veit núna að ég fékk sjúk­dóm­inn árið 2009 þegar ég veikt­ist al­var­lega af svínaflens­unni og jafnaði mig aldrei. Ég hafði aldrei heyrt um svona veik­indi og hafði verið al­veg ómögu­leg í dágóðan tíma,“ seg­ir Her­dís.

Her­dís er menntuð í líf­einda-, um­hverf­is- og auðlinda­fræðum og hef­ur víðtæk­an bak­grunn í starfi og stjórn­mál­um. Þegar hún greind­ist með ME-sjúk­dóm­inn starfaði hún sem ráðgjafi á sviði neyðar­stjórn­un­ar hjá einka­fyr­ir­tæki.

„Það var hræðilegt að þurfa að hætta að vinna. Ég var svona á leiðinni að þurfa að hætta og hafði rætt það við vinn­una og bað um smá and­rými til þess að gera þetta sjálf. Í næsta mánuði fékk ég upp­sagn­ar­bréf, þá var víst ekk­ert hægt að bíða.“

Eft­ir það fór Her­dís í starf­send­ur­hæf­ingu VIRK til að reyna að kom­ast aft­ur á at­vinnu­markaðinn.

„Ég endaði þar sem óend­ur­hæf­an­leg sem var al­veg hrika­legt. Það þýddi ekk­ert annað en að fara á ör­orku sem mér fannst enn þá verra. Það var ekki það sem ég hafði í huga og ég held að fólk í kerf­inu hafi al­veg trúað því að ég vildi þetta alls ekki. Ég var á leið þarna í doktors­nám og ætlaði að verða vís­inda­kona, breyta heim­in­um og njóta lífs­ins.“

Her­dís Sig­ur­jóns­dótt­ir mbl.is/Á​rni Sæ­berg

Kláraði sig í fé­lags­störf­um

Her­dís hef­ur verið ófeim­in við að tala op­in­skátt um veik­ind­in og tók þá ákvörðun snemma í ferl­inu. Eft­ir grein­ing­una komst hún í sam­band við Eyrúnu Sigrún­ar­dótt­ur, formann ME-fé­lags­ins, og byrjaði að starfa með fé­lag­inu, fyrst í vís­inda­nefnd­inni og svo sem vara­formaður.

„Ég næ alltaf að klára mig eins og maður ger­ir. Við gerðum al­veg ótrú­lega margt á þess­um tíma, tók­um tvisvar sinn­um þátt í alþjóðlegri vit­und­ar­vakn­ingu og héld­um alþjóðlega ME-ráðstefnu. Svo alltaf í hvert skipti sem ég fór að gera eitt­hvað veikt­ist ég illa á eft­ir. Ég er því ekki búin að vera virk í ME-fé­lags­starf­inu und­an­far­in ár. En ég er líka orðin flinkari í því að for­gangsraða mér fyrst.”

Er það eitt­hvað sem þú þyrft­ir að læra?

„Þetta er ekki mitt eðli að gera hlut­ina svona, en ég er orðin mun ró­legri í dag og þurfti að taka meðvitaða ákvörðun um að ég þyrfti ekki að vera full­kom­in. Eins og ég segi stund­um, þá læt ég mig núna bara fljóta í staðinn fyr­ir að streit­ast á móti. Hvort sem það er and­lát, áfall eða veirupest þá get­ur maður ekki stjórnað þessu og mun betra að fara ró­leg­ur inn í þetta og sjá hvað ger­ist. Það hef­ur reynst mér bet­ur og er að hjálpa mér.“

Hún hef­ur þó nóg fyr­ir stafni en Her­dís lét veik­ind­in ekki stöðva metnaðinn til doktors­náms og hef­ur und­an­far­inn ár verið að vinna í doktors­rit­gerð um sögu al­manna­varna sem hún seg­ir hafa gefið sér mikið í veik­ind­un­um.

Þvinguð úr starfi

Vil­borg fann fyrst fyr­ir ein­kenn­um ME-sjúk­dóms­ins árið 2008 þegar hún fékk slæma veiru­sýk­ingu og var það ekki fyrr en ári síðar sem hún náði sér að mestu.

Sex árum síðar byrjaði að halla aft­ur und­an fæti eft­ir nokk­ur ár í mjög krefj­andi starfi. Mik­ill skort­ur var þá á þekk­ingu á sjúk­dómn­um og hvernig best væri að nálg­ast hann hér­lend­is, hvort sem það var í heil­brigðis­kerf­inu eða í sam­fé­lag­inu.

„Þá hafði vinnustaður­inn minn enga þekk­ingu eða skiln­ing á ástand­inu. Ég átti sam­tal við hann varðandi sveigj­an­leika í tengsl­um við þetta ástand, en það var eng­inn vilji til að koma til móts við mig þar að neinu leyti.“

Þá versn­ar ástandið og fer Vil­borg í fimm mánaða veik­inda­leyfi.

„Heim­il­is­lækn­ir­inn minn hafði eng­an skiln­ing á ástand­inu og þvingaði mig til vinnu aft­ur allt of snemma. Þar beið mín vinnustaður sem með hót­un­um þvingaði mig til að segja upp störf­um. Þetta ger­ist á mjög stutt­um tíma og rót­in er þekk­ing­ar- og skiln­ings­leysi inn­an sam­fé­lags­ins.“

Á sama tíma held­ur heils­an áfram að versna og á einu og hálfu ári verður hún rúm­föst.

„Ég á þá erfitt með að sjá um sjálfa mig, með að fara í sturtu eða borða. Ég er þá bara í stöðugri van­líðan all­an sól­ar­hring­inn, hvað þá að sjá um fjöl­skyldu mína eða nokkuð annað.“

Vil­borg Ása Guðjóns­dótt­ir mbl.is/​Arnþór

Margra ára vinna að bata

Frá 2016 hef­ur Vil­borg verið á langri veg­ferð til að ná vopn­um sín­um aft­ur.

„Fyrstu árin var ég ein­fald­lega að reyna að halda mér í starfi. Ég er þá í ein­hverri af­neit­un að reyna halda mér gang­andi á hraða sam­fé­lags­ins eins og hann er. Það er auðvitað nokkuð sem ég hefði aldrei átt að gera því það leiðir til þess að ég verð rúm­föst og get ekki tekið þátt í líf­inu með fjöl­skyldu og vin­um.“

„Síðan hófst ým­iss kon­ar til­rauna­starf­semi með mis­mun­andi lyf, mataræði og svo fram­veg­is. Það skil­ar engu nema ég verð í raun og veru að ein­hverju leyti verri.“

Það var ekki fyrr en fjór­um árum síðar sem byrjaði að birta til þegar hún fór að sækja þekk­ingu að utan í gegn­um netið.

„Árið 2020 fer ég að fylgj­ast með ein­stak­ling­um er­lend­is sem hafa náð ár­angri í sinni bar­áttu við ME og læri af þeim. Ég sæki mér þannig þekk­ingu, ráðgjöf og stuðning og fer að ná ár­angri smám sam­an.“

Sér fyr­ir end­ann á veik­ind­un­um

Vil­borg er menntuð í alþjóðastjórn­mála­fræðum og hef­ur víðtæk­an bak­grunn á því sviði frá störf­um í Evr­ópuþing­inu í Brus­sel, ut­an­rík­is­ráðuneyt­inu og alþjóðadeild Alþing­is þar sem hún var sem ráðgjafi þing­manna.

Eft­ir at­vinnum­issinn hóf Vil­borg doktors­nám í stjórn­mála­fræði við Há­skóla Íslands. Hún seg­ir námið hafa gert mikið fyr­ir hana til að dreifa hug­an­um frá veik­ind­un­um og vald­efl­ast.

„Ég fann þarna að hug­vitið væri enn til staðar þrátt fyr­ir að lík­am­leg geta væri eng­in.“

Aðspurð seg­ir hún næstu skref vera að halda áfram veg­ferðinni að bata og öðlast starfs­getu á ný.

„Fyrsta skrefið er auðvitað að kom­ast úr veik­ind­un­um, að geta gert dags­dag­lega hluti, sinna fjöl­skyld­unni og heim­il­inu. Síðan að geta átt fé­lags­líf og eitt­hvert líf og svo kem­ur vinn­an þegar það er komið. Ég er á þeirri veg­ferð.“

Ítar­leg um­fjöll­un um opn­un Ak­ur­eyr­arklíník­ur­inn­ar og viðtöl við Her­dísi og Vil­borgu eru í Sunnu­dags­blaði Morg­un­blaðsins um helg­ina.