„Í næsta mánuði fékk ég uppsagnarbréf“

Fyrir meira en tíu árum greindust Herdís Sigurjónsdóttir og Vilborg Ása Guðjónsdóttir með ME-sjúkdóminn. Þær segja greininguna hafa verið mikið áfall og erfitt að stíga til hliðar í samfélagi sem hafði lítinn skilning eða þekkingu á veikindunum.

Sjúkdómurinn er langvinnur og hefur tíðni hans tvöfaldast eftir kórónuveirufaraldurinn. Einkennin eru bugandi, engin einföld greining er til, lækning ekki heldur og leitað er að réttu meðferðinni. Rétt fyrir mánaðamót var Akureyrarklíníkin stofnuð, en hún mun þjónusta einstaklinga með ME.

Herdís og Vilborg segja stofnun hennar vera mikil tímamót og að ef slík klíník hefði fyrirfundist þegar þær urðu veikar hefðu veikindin aldrei orðið eins slæm.

Áfall að hætta að vinna

Árið 2015 greindist Herdís með sjúkdóminn ME/CFS. Það var langur aðdragandi að greiningunni en hún hafði byrjað að finna fyrir einkennum sjúkdómsins sex árum fyrr.

„Ég veit núna að ég fékk sjúkdóminn árið 2009 þegar ég veiktist alvarlega af svínaflensunni og jafnaði mig aldrei. Ég hafði aldrei heyrt um svona veikindi og hafði verið alveg ómöguleg í dágóðan tíma,“ segir Herdís.

Herdís er menntuð í lífeinda-, umhverfis- og auðlindafræðum og hefur víðtækan bakgrunn í starfi og stjórnmálum. Þegar hún greindist með ME-sjúkdóminn starfaði hún sem ráðgjafi á sviði neyðarstjórnunar hjá einkafyrirtæki.

„Það var hræðilegt að þurfa að hætta að vinna. Ég var svona á leiðinni að þurfa að hætta og hafði rætt það við vinnuna og bað um smá andrými til þess að gera þetta sjálf. Í næsta mánuði fékk ég uppsagnarbréf, þá var víst ekkert hægt að bíða.“

Eftir það fór Herdís í starfsendurhæfingu VIRK til að reyna að komast aftur á atvinnumarkaðinn.

„Ég endaði þar sem óendurhæfanleg sem var alveg hrikalegt. Það þýddi ekkert annað en að fara á örorku sem mér fannst enn þá verra. Það var ekki það sem ég hafði í huga og ég held að fólk í kerfinu hafi alveg trúað því að ég vildi þetta alls ekki. Ég var á leið þarna í doktorsnám og ætlaði að verða vísindakona, breyta heiminum og njóta lífsins.“

Herdís Sigurjónsdóttir mbl.is/Árni Sæberg

Kláraði sig í félagsstörfum

Herdís hefur verið ófeimin við að tala opinskátt um veikindin og tók þá ákvörðun snemma í ferlinu. Eftir greininguna komst hún í samband við Eyrúnu Sigrúnardóttur, formann ME-félagsins, og byrjaði að starfa með félaginu, fyrst í vísindanefndinni og svo sem varaformaður.

„Ég næ alltaf að klára mig eins og maður gerir. Við gerðum alveg ótrúlega margt á þessum tíma, tókum tvisvar sinnum þátt í alþjóðlegri vitundarvakningu og héldum alþjóðlega ME-ráðstefnu. Svo alltaf í hvert skipti sem ég fór að gera eitthvað veiktist ég illa á eftir. Ég er því ekki búin að vera virk í ME-félagsstarfinu undanfarin ár. En ég er líka orðin flinkari í því að forgangsraða mér fyrst.”

Er það eitthvað sem þú þyrftir að læra?

„Þetta er ekki mitt eðli að gera hlutina svona, en ég er orðin mun rólegri í dag og þurfti að taka meðvitaða ákvörðun um að ég þyrfti ekki að vera fullkomin. Eins og ég segi stundum, þá læt ég mig núna bara fljóta í staðinn fyrir að streitast á móti. Hvort sem það er andlát, áfall eða veirupest þá getur maður ekki stjórnað þessu og mun betra að fara rólegur inn í þetta og sjá hvað gerist. Það hefur reynst mér betur og er að hjálpa mér.“

Hún hefur þó nóg fyrir stafni en Herdís lét veikindin ekki stöðva metnaðinn til doktorsnáms og hefur undanfarinn ár verið að vinna í doktorsritgerð um sögu almannavarna sem hún segir hafa gefið sér mikið í veikindunum.

Þvinguð úr starfi

Vilborg fann fyrst fyrir einkennum ME-sjúkdómsins árið 2008 þegar hún fékk slæma veirusýkingu og var það ekki fyrr en ári síðar sem hún náði sér að mestu.

Sex árum síðar byrjaði að halla aftur undan fæti eftir nokkur ár í mjög krefjandi starfi. Mikill skortur var þá á þekkingu á sjúkdómnum og hvernig best væri að nálgast hann hérlendis, hvort sem það var í heilbrigðiskerfinu eða í samfélaginu.

„Þá hafði vinnustaðurinn minn enga þekkingu eða skilning á ástandinu. Ég átti samtal við hann varðandi sveigjanleika í tengslum við þetta ástand, en það var enginn vilji til að koma til móts við mig þar að neinu leyti.“

Þá versnar ástandið og fer Vilborg í fimm mánaða veikindaleyfi.

„Heimilislæknirinn minn hafði engan skilning á ástandinu og þvingaði mig til vinnu aftur allt of snemma. Þar beið mín vinnustaður sem með hótunum þvingaði mig til að segja upp störfum. Þetta gerist á mjög stuttum tíma og rótin er þekkingar- og skilningsleysi innan samfélagsins.“

Á sama tíma heldur heilsan áfram að versna og á einu og hálfu ári verður hún rúmföst.

„Ég á þá erfitt með að sjá um sjálfa mig, með að fara í sturtu eða borða. Ég er þá bara í stöðugri vanlíðan allan sólarhringinn, hvað þá að sjá um fjölskyldu mína eða nokkuð annað.“

Vilborg Ása Guðjónsdóttir mbl.is/Arnþór

Margra ára vinna að bata

Frá 2016 hefur Vilborg verið á langri vegferð til að ná vopnum sínum aftur.

„Fyrstu árin var ég einfaldlega að reyna að halda mér í starfi. Ég er þá í einhverri afneitun að reyna halda mér gangandi á hraða samfélagsins eins og hann er. Það er auðvitað nokkuð sem ég hefði aldrei átt að gera því það leiðir til þess að ég verð rúmföst og get ekki tekið þátt í lífinu með fjölskyldu og vinum.“

„Síðan hófst ýmiss konar tilraunastarfsemi með mismunandi lyf, mataræði og svo framvegis. Það skilar engu nema ég verð í raun og veru að einhverju leyti verri.“

Það var ekki fyrr en fjórum árum síðar sem byrjaði að birta til þegar hún fór að sækja þekkingu að utan í gegnum netið.

„Árið 2020 fer ég að fylgjast með einstaklingum erlendis sem hafa náð árangri í sinni baráttu við ME og læri af þeim. Ég sæki mér þannig þekkingu, ráðgjöf og stuðning og fer að ná árangri smám saman.“

Sér fyrir endann á veikindunum

Vilborg er menntuð í alþjóðastjórnmálafræðum og hefur víðtækan bakgrunn á því sviði frá störfum í Evrópuþinginu í Brussel, utanríkisráðuneytinu og alþjóðadeild Alþingis þar sem hún var sem ráðgjafi þingmanna.

Eftir atvinnumissinn hóf Vilborg doktorsnám í stjórnmálafræði við Háskóla Íslands. Hún segir námið hafa gert mikið fyrir hana til að dreifa huganum frá veikindunum og valdeflast.

„Ég fann þarna að hugvitið væri enn til staðar þrátt fyrir að líkamleg geta væri engin.“

Aðspurð segir hún næstu skref vera að halda áfram vegferðinni að bata og öðlast starfsgetu á ný.

„Fyrsta skrefið er auðvitað að komast úr veikindunum, að geta gert dagsdaglega hluti, sinna fjölskyldunni og heimilinu. Síðan að geta átt félagslíf og eitthvert líf og svo kemur vinnan þegar það er komið. Ég er á þeirri vegferð.“

Ítar­leg umfjöllun um opnun Akureyrarklíníkurinnar og viðtöl við Herdísi og Vilborgu eru í Sunnu­dags­blaði Morg­un­blaðsins um helg­ina.