Að horfa og sjá er tvennt ólíkt

Óperusöngkonan Dagbjört Andrésdóttir notar hvíta stafinn og gengur óhrædd um götur og torg. Í raun fær maður á tilfinninguna að hún sjái meir en hún gerir í raun, því hún hefur að sjálfsögðu lært að komast leiðar sinnar í gegnum lífið með CVI (e. cerebral visual impairment), eða heilatengda sjónskerðingu. Og hún lætur ekkert stoppa sig.

Þegar komið er inn í hlýjuna pantar Dagbjört sér heitt kakó og blaðamaður fylgir fordæmi hennar, enda smá hrollur í okkur. Yfir kakóinu segir Dagbjört hispurslaust frá lífi sínu með sjónskerðingu sem var fyrst greind fyrir sjö árum, en talið er að hún sé með 4% sjón.

Heimildarmyndin Acting normal við CVI er fyrsta heimildarmynd í fullri lengd um sjúkdóminn.

Ný heimildarmynd, Acting Normal with CVI eftir Bjarneyju Lúðvíksdóttur, fjallar um líf Dagbjartar og mun áreiðanlega skipta sköpum í að upplýsa fólk og útrýma mýtum sem uppi eru um sjúkdóminn.

Heilaskaði í sjónvinnslustöðvum

Dagbjört byrjar á að útskýra sjúkdóm sinn, sem hún segir mun algengari en maður gæti ímyndað sér, en við komum betur að því síðar.

„Þegar fólk hugsar um blindu heldur það að annaðhvort sjái maður hundrað prósent eða ekki neitt. Það er rugl; það er mikið róf. Heilinn er aðalvinnutæki þegar kemur að sjóninni en augun eru bara ljóssafnarar. Fólk með CVI, eða heilatengda sjónskerðingu, er með heilaskaða í sjónvinnslustöðvum,“ segir Dagbjört, sem einnig er með hreyfiskerðingu.

„Þú myndir taka eftir því ef þú eyddir með mér heilum degi. Ég er með krampa í vinstri helmingi líkamans; ekki mikið en nóg til þess að ég finni fyrir því,“ segir hún og segir það heita CP eða heilalömun (e. cerebral palsy).

„Ef þú þekkir mig ekki virðist ég ekki vera blind,“ segir Dagbjört og teygir sig í kakóbollann eins og ekkert sé. Spurð hvernig hún hafi farið að því segist hún hafa séð örlitla hreyfingu þegar þjónninn lagði bollann á borðið og eftir meira en þriggja áratuga æfingu vissi hún hvar bollann var að finna.

Get ekki lesið nótur

Söngurinn hefur alltaf fylgt Dagbjörtu og verið haldreipi hennar í lífinu.

„Ég var alltaf syngjandi sem krakki. Ég stoppaði ekki og það þurfti stundum að þagga niður í mér,“ segir Dagbjört og brosir.

„Afi sagði strax þegar ég var nokkurra mánaða eitthvað að góla: „Þessi verður óperusöngkona!“ Mamma trúði því rétt mátulega, en svo gerðist það,“ segir hún kímin.

„Tónlistin var það sem kom mér í gegnum lífið. Ég byrjaði í barnakór ellefu ára, Stúlknakór Reykjavíkur, og þar sá stjórnandinn strax eitthvað í mér,“ segir Dagbjört, sem hefur hlustað mikið á tónlist alveg frá barnæsku.

„Mig dreymdi alltaf um að leggja fyrir mig söng; að syngja óperur eða dægurlög. Í kórnum leið mér fyrst eins og fólk utan fjölskyldunnar mæti mig að verðleikum; að ég gæti eitthvað. Þarna fyrst var ég eins og allir aðrir og var kannski betri en einhver annar í einhverju,“ segir Dagbjört, en fram að því hafi hún alltaf upplifað sig utanveltu.

„Ég hef verið að læra söng frá fjórtán ára aldri, lengi vel í Söngskóla Sigurðar Demetz,“ segir Dagbjört, sem er lýrískur sópran.

„Ég næ ekki jafn hátt og Diddú,“ útskýrir hún og brosir.

Dagbjört lauk námi í fyrra í klassískum söng og segir það hafa verið strit.

„Ég get ekki lesið nótur og þarf að læra allt með því að hlusta,“ segir hún.

Söngurinn hefur alltaf fylgt Dagbjörtu Andrésdóttur. mbl.is/Ásdís

Greiningin breytti öllu

Dagbjört þekkir ekkert annað en að lifa með sjónskerðingu og hefur fundið leiðir til að lifa af í heimi hinna sjáandi. Einhverra hluta vegna var aldrei vitað hversu alvarleg sjónskerðingin var fyrr en greiningin kom á fullorðinsaldri.

„Öllu var klínt á CP eða ég var talin löt, ekki af mömmu og pabba, heldur kerfinu. Ég heyrði fólk segja ýmislegt við mömmu, eins og að ég legði mig ekki fram og að ég vildi ekki læra heima.“

Árið 2018 urðu straumhvörf í lífi Dagbjartar. Hún fær loks rétta greiningu og á sama ári lést móðir hennar.

„Mamma var kennari og á þessum tíma aðstoðarskólastjóri í grunnskóla. Hún fékk til sín nemanda sem var greindur með CVI og hún þurfti að fara á fund til að læra hvernig væri hægt að hjálpa þessum nemanda. Þá sá hún að ég tikkaði í öll sömu boxin og það kviknaði á peru. Við fórum þá til augnlæknis og eftir miklar fortölur staðfesti hann þetta. Þegar við spurðum af hverju ég hefði ekki verið greind fyrr sagðist hann hafa vitað af þessu allan tímann en ekki viljað „vera að stressa okkur“.“

Breytti það miklu fyrir þig að fá greininguna?

„Ertu að grínast! Það var eins og veggur hefði brotnað utan af mér. Nú var komið eitthvert nafn yfir þetta. Þetta var ekki ég, þetta var ekki heimska eða leti, heldur líkamlegt ástand.“

En nú hljóta allir að hafa vitað það í 26 ár að þú varst nánast blind?

„Nei, það vissi það enginn. Ekki einu sinni að ég væri sjónskert. Öllu sem gerðist vegna sjónskerðingar, eins og að klessa á hluti eða detta, var klínt á CP. Ég fékk gleraugu þegar ég var fimm ára sem hjálpuðu takmarkað, en ég var samt alltaf að detta,“ segir hún.

„Fólk með CVI sér ekki allt eins; það er mjög mismunandi,“ segir Dagbjört.

Gerðir þú þér grein fyrir því að annað fólk sæi betur en þú?

„Nei, alls ekki,“ segir hún og hlær.

Hvar væri ég án tónlistar?

Í dag kemur Dagbjört fram og syngur þegar tækifæri býðst og hefur auk þess tekið að sér til gamans að raddþjálfa fólk hjá Blindrafélaginu. Dagbjört hefur nóg fyrir stafni þessa dagana. Hún stofnaði CVI-samtökin á Íslandi í samstarfi við Blindrafélagið og er mikið að ferðast á ráðstefnur erlendis vegna þess. Hún hefur brennandi áhuga á að upplýsa fólk um CVI og koma í veg fyrir rangfærslur.

„Ég er að reyna að traðka niður þessar mýtur. Margir halda að hægt sé að lækna þetta, en það er ekki raunin. Aðrir halda að fólk með CVI sjái eins og aðrir myndu sjá ef þeir horfðu í gegnum ostsneið, sem er alrangt. Enn aðrir halda að ef við horfum á eitthvað, þá sjáum við það. En að horfa og sjá er tvennt ólíkt. Að horfa er að færa augun á einhvern punkt en að sjá er þegar heilinn getur unnið úr upplýsingunum og látið vita hvað verið er að horfa á. Þó að fólk með CVI horfi á eitthvað sér það það ekki endilega. Alveg eins og áðan þegar þú hélst að ég sæi kakóbollann af því að ég horfði á hann.“

Dagbjörtu dreymir um að hjálpa öðrum með tónlist.

„Þegar ég var í skólanum þurfti ég að strita í fjögur ár aukalega og hefur hann tekið allan minn tíma. Draumur minn er að læra músíkþerapíu en það er ekki kennt á Íslandi og það er mjög erfitt fyrir mig að fara til útlanda í nám, þar sem ég er öryrki. Það er efni í allt aðra heimildarmynd. Ég sé ekki hvernig ég gæti látið þann draum rætast nema námið verði kennt hér á landi,“ segir Dagbjört, sem telur að tónlist geti virkilega hjálpað fólki.

„Ég fór ekki sjálf í eiginlega músíkþerapíu en ég væri án gríns ekki lifandi ef ekki væri fyrir námið mitt í tónlist. Ég veit ekki hvar ég væri ef ég hefði ekki tónlistina.“

Ítarlegt viðtal er við Dagbjörtu í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.