„Hví er kerfið ekki aðlagað að börnunum okkar?“

Vigdís Gunnarsdóttir, móðir drengs á leikskólaaldri sem glímir við einhverfu, furðar sig á ósveigjanleika kerfisins og talmeinafræðinga. Erfiðlega gengur að koma drengnum til hjálpar sem að líkindum þráir fátt heitar en að geta tjáð sig. 

„Ég er móðir 4 ára einhverfs drengs sem talar ekki. Þegar ég sá í hvað stefndi varðandi bið eftir talþjálfun þá skráði ég hann á alla biðlista sem ég fann. Það var fyrir tæpum 2,5 árum. Nú loksins, eftir alla þessa bið, er byrjað að hringja í okkur og bjóða syni okkar talþjálfun. Því miður hef ég þurft að hafna öllum boðum. Af hverju? Jú, talmeinafræðingar vilja ekki sinna skjólstæðingum sínum nema á stofu sinni,“ segir Vigdís í samtali við mbl.is og rekur stöðuna nánar. 

„Sonur minn á rétt á þjónustu talmeinafræðings og borga Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) fyrir þá þjónustu. Rammasamningur SÍ við talmeinafræðinga gerir ráð fyrir þjónustu á stofu talmeinafræðings. Nú flækjast málin hins vegar fyrir son minn. Hann er einhverfur. Hann þolir illa áreiti, nýja staði og nýtt fólk. Honum hentar best að fá talþjálfun á sínum heimavelli, í leikskólanum. Rannsóknir sýna líka að þjálfun í nærumhverfi einhverfra barna er lang vænlegust til árangurs.

Eins og þetta er lagt upp fyrir okkur, þá þarf að panta ferðaþjónustu til að sækja hann og sérkennara hans í leikskólann, keyra á stofu talmeinafræðings, fá talþjálfun og keyra aftur heim. Fyrir einhverft barn er þetta mikið álag og ekki líklegt til árangurs. Sonur minn fær þjónustu frá iðjuþjálfa inn á leikskólann og meira að segja músíkmeðferð, en ekki meðferð frá talmeinafræðingi.“

„Sinnum ekki svona tilvikum“

Foreldrar drengsins töldu að undanþáguheimild um að veita megi þjónustu í nærumhverfi gæti leyst málið því hún sé til staðar. 

„Í rammasamningnum er ákvæði um að í sérstöku tilvikum megi veita þjónustu í nærumhverfi. Hér þarf að koma beiðni frá talmeinafræðingi til SÍ og er það t.d. gert í tilvikum einhverfra. Ég taldi málið leyst með þessari undanþáguheimild, en þarna er einmitt hnúturinn. Talmeinafræðingar á stofum neita að sinna meðferð í nærumhverfi eintaklinga. Ég hef því þurft að hafna boði um meðferð frá tveimur stofum undanfarið, því mér er sagt: “Við sinnum ekki svona tilvikum”.

Þá er mér spurn, hver sinnir þeim þá? Sonur minn á rétt á þessari þjónustu og í sínu umhverfi, en talmeinafræðingar virðast geta hafnað að sinna þeim? Og af hverju gera þeir það? Samningurinn gerir ekki ráð fyrir að þeir fái greitt fyrir þjónustu sína frá SÍ nema bara talþjálfunina sjálfa,“ segir Vigdís og veltir fyrir sér hvers vegna börnin geti ekki fengið þá þjónustu sem hentar best. 

„Samkomulag var gert milli Velferðarráðuneytisins og Sambands íslenskra sveitarfélaga 2014 um skiptingu ábyrgðar vegna talmeinaþjónustu fyrir börn. Samkvæmt því er börnum með minni háttar tilvik sinnt af sveitarfélagi og eru það venjulega talmeinafræðingar sem starfa hjá sveitarfélagi barnsins sem koma í skólana að sinna þeim. Er þetta ekki öfugsnúið? Ég er með barn með mikinn vanda, sem þarf mikla þjónustu og fellur þar af leiðandi ekki undir ofangreint samkomulag. Um son minn gildir samningur SÍ við talmeinafræðinga og er okkur ætlað að bugta okkur og beygja eftir þeirra ákvörðun að sinna eingöngu þjónustu á eigin stofu. Væri ekki nærtækast að börn með minni háttar vanda fari til talmeinafræðinga á stofu, eða kannski öllu heldur, að allir fái þjónustu á þeim stað sem hentar þeim best?“

Óbærilegt álag á heimilum

Vigdís minnir á réttindi fatlaðs fólks þar sem skýrt sé kveðið á um að einstaklingum skuli ekki synjað um heilbrigðisþjónustu á grundvelli fötlunar. 

„Talmeinafræðingar eru löggilt heilbrigðisstétt. Í 25. gr. samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að grípa skuli til aðgerða eins fljótt og auðið er og veita þjónustu sem miðar að því að draga úr fötlun eins og frekast er unnt og koma í veg fyrir frekari fötlun. Þá segir í d-lið að gera eigi þá kröfu til fagfólks í heilbrigðisþjónustu að það annist fatlað fólk eins vel og aðra og að lokum í f-lið að koma eigi í veg fyrir að einstaklingum sé synjað um heilbrigðisþjónustu á grundvelli fötlunar. Ég fæ ekki betur séð en að fötlun sonar míns, einhverfan, valdi því að hann fær ekki þá þjónustu sem hann á rétt á. Vissulega er honum boðin þjónustan, en það er gert með fyrirvörum sem gera hana að engu. Ennfremur segir í 7. gr. samningsins: „Í öllum aðgerðum, sem snerta fötluð börn, skal fyrst og fremst hafa það að leiðarljósi sem er viðkomandi barni fyrir bestu,““ segir Vigdís og neitar því ekki að þreyta segi til sín í slíkri baráttu. Það þekki einnig aðrir foreldrar einhverfra barna á Íslandi. 

„Ég er orðin langþreytt móðir á ósveigjanlegu kerfi. Alls staðar í kringum mig í foreldrahópi, sem ég tilheyri nú sem móðir einhverfs barns, er annað foreldrið að detta af vinnumarkaði og álagið á heimilum er óbærilegt. Hví er kerfið ekki aðlagað að börnunum okkar, frekar en að vera einmitt vandamálið?

Rammasamningurinn rann út 2022. Er ekki kominn tími til að uppfæra hann, svo allir geti notið þjónustu talmeinafræðinga og að hún nýtist þeim sem best?“ spyr Vigdís Gunnarsdóttir. 

• Blogga um frétt