„Lífið hjá okkur var hrunið“

Dr. Zhang Shaocheng taugaskurðlæknir og dr. Halldór Jónsson, yfirlæknir bæklunardeildar …
Dr. Zhang Shaocheng taugaskurðlæknir og dr. Halldór Jónsson, yfirlæknir bæklunardeildar Landspítalans, framkvæmdu flókna skurðaðgerð á Hrafnhildi Thoroddsen í desember 1995. Morgunblaðið/Sverrir

„Tím­inn stopp­ar bara þegar eitt­hvað svona hrylli­legt sem maður hef­ur enga stjórn á ger­ist. Þá get­ur maður bara treyst á guð,“ seg­ir Auður Guðjóns­dótt­ir, skurðhjúkr­un­ar­fræðing­ur og stofnaflið bak við Mænuskaðastofn­un Íslands sem leit dags­ins ljós árið 2007, í sam­tali við mbl.is.

Auður ávarpaði þing Norður­landaráðs í morg­un og sagði þar af ör­lög­um dótt­ur sinn­ar, Hrafn­hild­ar Thorodd­sen, sem lenti í al­var­legu um­ferðarslysi 15. júní 1989, dag sem Auði líður ekki úr minni á meðan önd­in þakt­ir í vit­um henn­ar.

„Þetta er svo skrýtið,“ held­ur hún áfram, „ég skildi ekki hvernig lífið gat bara gengið sinn vana­gang utan spít­al­ans eft­ir að þetta gerðist. Allt var eðli­legt, sautjándi júní var hald­inn og allt það, en lífið hjá okk­ur var hrunið. Það var hrunið,“ seg­ir hjúkr­un­ar­fræðing­ur­inn með áherslu. „Þarna skildi ég hvað fólk átti við þegar það talaði um að tím­inn stoppaði við svona áföll. Því hann ger­ir það.“

Prest­ur og lög­regluþjónn óku í hlað

Í er­indi sínu á þing­inu í morg­un, sem lík­ast til sit­ur kirfi­lega í þeim er á hlýddu, rifjaði Auður upp þegar prest­ur og lög­regluþjónn óku í hlað við heim­ili henn­ar og fluttu henni tíðindi sem nán­ast lömuðu fer­tuga móður sex­tán ára gam­all­ar stúlku sem bund­in hef­ur verið við hjóla­stól í á fjórða tug ára.

Blaðamaður biður Auði að rifja þenn­an dag upp á ný í þessu viðtali.

„Hrafn­hild­ur var nýorðin sex­tán ára, hún var í MH,“ seg­ir Auður og rifjar upp löngu horf­inn dag – en ekki gleymd­an. „Þetta var á fögr­um fimmtu­dags­morgni, ég var í fríi í vinn­unni, hafði farið með litlu stelp­una mína til tann­lækn­is og var bara heima. Svo allt í einu sé ég bara lög­reglu­bíl keyra upp að hús­inu og út stigu tveir menn,“ held­ur hún áfram.

Hafi þar verið á ferð þeir séra Sig­finn­ur Þor­leifs­son þáver­andi sjúkra­húsprest­ur og lög­regluþjónn sem fylgdi hon­um á heim­ili Auðar.

Hrafnhildur slasaðist alvarlega og lamaðist neðan mittis í bílslysi 15. …
Hrafn­hild­ur slasaðist al­var­lega og lamaðist neðan mitt­is í bíl­slysi 15. júní 1989, dag­inn sem setja mun mark sitt á þær mæðgur um ald­ur og ævi. Auður móðir henn­ar hef­ur ekki látið deig­an síga í bar­áttu fyr­ir dótt­ur sína síðan hún mátti mæla á ný eft­ir áfallið. Ljós­mynd/​Aðsend

Féll í fang séra Sig­finns

„Mér voru sagðar þess­ar hörm­ung­ar­frétt­ir og ég man að ég féll bara í fangið á séra Sig­finni. Svo kom ég barn­inu fyr­ir í næsta húsi og þeir keyrðu mig upp á spít­ala,“ seg­ir Auður frá.

Dótt­ir­in Hrafn­hild­ur og Harpa vin­kona henn­ar höfðu lent í al­var­legu bíl­slysi á leið til sum­ar­vinnu sinn­ar og var Auði tjáð að Harpa væri lát­in, en dótt­ir henn­ar berðist fyr­ir lífi sínu á Land­spít­al­an­um og væri á leið í tví­sýna aðgerð.

Sagði Auður frá því í er­indi sínu í morg­un að Hrafn­hild­ur hefði fyrst verið vak­in eft­ir sex vik­ur á gjör­gæslu­deild – ekki aðeins lömuð frá mitti held­ur hvort tveggja heyrn­ar- og mál­laus. „Þá leit ég til him­ins og sagði: Guð, ég bað þig um að hún lifði. Kannski hefði verið betra að þú hefðir tekið hana,“ rifjaði Auður upp í er­indi sínu.

Hve lang­an tíma tók það þar til áfallið fór að rjátl­ast af þér?

„Veistu það, að það tók mig tvö ár,“ svar­ar Auður og bæt­ir því við að hvern morg­un hafi hún vaknað í þeirri von að at­vikið hrylli­lega hefði aðeins verið slæm­ur draum­ur. „Það var bara þannig. Ég vonaði það bara. Og það liðu tvö ár þangað til hún Hrafn­hild­ur mín áttaði sig á því hvað hefði komið fyr­ir hana. Þetta er svo mikið áfall að það tek­ur fólk tvö ár að átta sig á þessu...eða það tók okk­ur tvö ár,“ seg­ir móðirin.

Doktor Zhang Shaocheng kem­ur til sög­unn­ar

Frá sumr­inu 1989 hef­ur mikið vatn runnið til sjáv­ar og við gríp­um niður í er­indi Auðar.

„Smám sam­an rann bjúg­ur­inn úr heila dótt­ur minn­ar og málið kom til baka og hluti heyrn­ar­inn­ar – en eft­ir stóð löm­un­in.

Þegar dótt­ir mín áttaði sig á ástandi sínu vildi hún ekki lifa leng­ur. Til að gefa henni von svo hún gæti haldið áfram lofaði ég henni því að ég skyldi leita að lækn­ingu við löm­un henn­ar að enda­mörk­um ver­ald­ar. Ég fann lækni í Shang­hai í Kína sem gerði til­raunaaðgerðir á mænu­sköðuðum. Við fór­um þangað. Þar sem ég var skurðhjúkr­un­ar­fræðing­ur horfði ég á lækn­inn gera sam­bæri­lega aðgerð og hann gæti gert á dótt­ur minn. Mér leist vel á færni hans og spurði hvort hann gæti komið til Íslands og skorið dótt­ur mína upp.“

Sagði hún lækn­inn, dr. Zhang Shaocheng sér­hæfðan tauga­sk­urðlækni hafa komið tvisvar til Íslands sem hefði ekki gengið þrauta­laust þar sem hann var her­lækn­ir og hefði her­inn neitaði hon­um um far­ar­leyfi.

Umfjöllun Morgunblaðsins 12. desember 1996 um flókna aðgerð dr. Shaocheng …
Um­fjöll­un Morg­un­blaðsins 12. des­em­ber 1996 um flókna aðgerð dr. Shaocheng á Hrafn­hildi rúmu ári eft­ir fyrri aðgerð hans. Skjá­skot

„Það var ekki fyrr en frú Vig­dís Finn­boga­dótt­ir, þáver­andi for­seti Íslands, fór í op­in­bera heim­sókn til Kína og átti fund með þáver­andi for­seta Kína, Jiang Zem­in. Hún sagði hon­um að móðir á Íslandi hefði beðið sig um að biðja hann um hjálp við að fá heim kín­versk­an skurðlækni til að skera upp unga dótt­ur henn­ar sem hafði lent í slysi og lam­ast. For­seti Kína sagði já.“

„Menn að tala og all­ir klöppuðu“

Aft­ur yfir í viðtal mbl.is. „Við fór­um til nokk­urra landa, Rúss­lands, Frakk­lands, Bret­lands og Kína og Kín­verj­inn kom heim tvisvar eins og ég sagði frá í er­ind­inu. Þarna var ekki allt í tölv­um auðvitað en maður gat samt fundið mikla þekk­ingu og mér fannst svo skrýtið hvað var mikið sam­bands­leysi. Ég fór á ein­hverj­ar lækn­aráðstefn­ur. Þá voru menn að tala og all­ir klöppuðu rosa­lega mikið og svo frétti ég bara að þeir hefðu farið heim og eng­inn hefði talað við þá eft­ir það,“ rifjar Auður upp sam­bands­leysið sem hún upp­lifði fyr­ir þrem­ur ára­tug­um þrátt fyr­ir gnótt þekk­ing­ar.

Frú Vigdís Finnbogadóttir, fyrrverandi forseti Íslands, ásamt mæðgunum Hrafnhildi og …
Frú Vig­dís Finn­boga­dótt­ir, fyrr­ver­andi for­seti Íslands, ásamt mæðgun­um Hrafn­hildi og Auði í Perlunni við heim­sókn Jiang Zhem­in Kína­for­seta í júní 2002. Frú Vig­dís fékk því fram­gengt að tauga­sk­urðlækn­ir­inn kín­verski kæm­ist til Íslands þrátt fyr­ir skyld­ur sín­ar við kín­verska her­inn. Ljós­mynd/​Aðsend

„Ég er sann­færð um að svo mik­il vannýtt þekk­ing í tauga­kerf­is­vís­ind­um er til í ver­öld­inni, það er alls staðar verið að rann­saka og það þarf að safna þess­ari þekk­ingu sam­an og finna sam­eig­in­leg mynstur í rann­sókn­um,“ held­ur hún áfram og gagn­rýn­ir reglu­gerðafrum­skóg á vett­vangi per­sónu­vernd­ar harðlega.

„Það er ekki hægt að nýta alla þekk­ing­una sem til er. Þetta er eitt­hvað sem stjórn­mála­menn þurfa að beita sér fyr­ir,“ seg­ir Auður og kveðst fagna því ákaf­lega að Will­um Þór Þórs­son heil­brigðisráðherra hafi til­nefnt Katrínu Jak­obs­dótt­ur fyrr­ver­andi for­sæt­is­ráðherra sem sér­stak­an tals­mann Íslands fyr­ir tauga­kerf­isátak á alþjóðavett­vangi.

Mær­ir ís­lenska stjórn­mála­menn

Hvernig fannst þér er­indi þínu í morg­un tekið?

„Ja, það var alla vega klappað og fólk var að brosa til mín og sum­ir voru að skrifa niður eft­ir mér, þannig að ég get ekki séð annað en að því hafi verið tekið vel. En það þurfti að flýta öllu vegna ávarps Selenskís [Úkraínu­for­seta] svo það gafst ekki tími til að vera með spurn­ing­ar og umræður,“ seg­ir Auður frá.

Guðmund­ur Ingi Kristjáns­son, þingmaður og þing­flokks­formaður Flokks fólks­ins, hafi boðið henni að flytja er­indið, en Guðmund­ur á sæti í heil­brigðis­nefnd Norður­landaráðs. „Hann seg­ir mér að nái hann kjöri muni hann fylgja þessu máli eft­ir og Will­um Þór líka, hann hef­ur reynst mér vel í þessu máli og fleiri stjórn­mála­menn,“ seg­ir Auður og nefn­ir þar Guðlaug Þór Þórðar­son og Lilju Dögg Al­freðsdótt­ur.

Mæðgurnar heilsa upp á Kínaforseta og Hrafnhildur tekur í hönd …
Mæðgurn­ar heilsa upp á Kína­for­seta og Hrafn­hild­ur tek­ur í hönd hans að viðstödd­um þáver­andi for­seta Íslands, Ólafi Ragn­ari Gríms­syni. Ljós­mynd/​Aðsend

„En þetta hef­ur bara svo lítið verið rann­sakað hér á landi,“ seg­ir hjúkr­un­ar­fræðing­ur­inn af tauga­kerf­is­fræðum, „við höf­um alltaf um nóg að tala er­lend­is þegar heitt vatn og kven­rétt­indi eru ann­ars veg­ar, en við get­um svo lítið talað um þetta, nema um Kára Stef­áns­son [for­stjóra Íslenskr­ar erfðagrein­ing­ar] og það sem hann er að gera,“ seg­ir Auður enn frem­ur.

Beinþynn­ing­in lædd­ist að

Hrafn­hild­ur fór fjór­um sinn­um til Rúss­lands í raf­magnsmeðferðir, tví­veg­is til Frakk­lands í leysi­geislameðferðir og jafn oft til Bret­lands í mjög þung­ar end­ur­hæf­ing­armeðferðir. Sagði Auður frá því í er­indi sínu að eft­ir þá þrauta­göngu hefði dótt­ir henn­ar getað gengið í göngugrind með spelk­ur fyr­ir neðan hné og hvílt sig á hjóla­stóln­um.

„En smá sam­an lædd­ist beinþynn­ing­in að henni, eins og hjá öll­um sem lam­ast, og hún hóf að brotna á fót­um. Eft­ir sex brot ákvað hún að setj­ast aft­ur al­farið í hjóla­stól­inn,“ sagði Auður þing­gest­um frá.

„Ég óskaði eft­ir því við heil­brigðis­nefnd Norður­landaráðs að Norður­lönd­in stæðu með okk­ur í þessu verk­efni,“ seg­ir Auður. „Árið 2022 hleypti Alþjóðaheil­brigðismála­stofn­un­in af stokk­un­um ára­tugi aðgerða í þágu floga­veiki og annarra meina í tauga­kerf­inu. Upp­haf­lega átti það bara að vera floga­veiki, eins og ég sagði í þess­um pistli í morg­un, en við Íslend­ing­ar börðumst mjög hart fyr­ir og kom­um því inn að fá allt tauga­kerfið inn, kom­um inn orðum eins og „lækn­ing“ og „mænuskaði“. Ut­an­rík­is­ráðuneytið og sendi­ráðið í Genf komu einnig mikið að þess­ari vinnu,“ seg­ir hún frá.

„Við Íslendingar börðumst mjög hart fyrir og komum því inn …
„Við Íslend­ing­ar börðumst mjög hart fyr­ir og kom­um því inn að fá allt tauga­kerfið inn, kom­um inn orðum eins og „lækn­ing“ og „mænuskaði“. Ut­an­rík­is­ráðuneytið og sendi­ráðið í Genf komu einnig mikið að þess­ari vinnu,“ seg­ir Auður af bar­áttu sinni en þar hafa marg­ir lagt gjörva hönd á plóg þótt margt sé enn óunnið. Ljós­mynd/​Aðsend

Mik­ill greiði í þágu mann­kyns

„Ég bað heil­brigðis­nefnd­ina að íhuga þann mögu­leika að Norður­lönd­in byðu Alþjóðaheil­brigðismála­stofn­un­inni að taka þetta verk­efni að sér – að skapa skil­yrði fyr­ir lækna­vís­ind­in og gervi­greind­ar­sér­fræðinga til að greina og sam­keyra þá vís­indaþekk­ingu á tauga­kerf­inu sem nú þegar er til staðar á heimsvísu,“ seg­ir viðmæl­and­inn að lok­um og lýk­ur með því viðtali sínu við mbl.is og við hnýt­um við önn­ur loka­orð úr er­indi Auðar Guðjóns­dótt­ur hjúkr­un­ar­fræðings í morg­un:

„Nú bið ég ykk­ur – Norður­lönd – um að standa með okk­ur í þeirri veg­ferð sem fram und­an er [...] Þannig gæt­um við Norður­lönd gert mann­kyn­inu mik­inn greiða.“

mbl.is
Fleira áhugavert

Innlent »

Fleira áhugavert