Innlent | Morgunblaðið | 29.11.2024 | 11:30

Tímamótameðferð við SMA samþykkt

Greiðsluþátttaka vegna meðferðar við SMA var samþykkt. mbl.is/Sigurður Bogi

„Þetta er í fyrsta skipti sem þessi meðferð er samþykkt hér á landi vegna SMA,“ segir Sigurður Helgi Helgason forstjóri Sjúkratrygginga en börn með sjúkdóminn spinal muscular atrophy (SMA) greinast yfirleitt á fyrstu vikum ævinnar. Sjúkdómurinn er arfgengur og stafar af gölluðu geni á litningi númer 5, en fimm mismunandi birtingarmyndir eru á sjúkdómnum og eingöngu hægt að beita lyfjagjöf á eina þeirra, SMA-1.

Kostnaður við meðferð sjúkdómsins er einn sá mesti sem Sjúkratryggingar Íslands hafa samþykkt að borga. Meðferðin fer fram á Karólínska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi og einstök lyfjameðferð af lyfi við sjúkdómnum getur kostað á þriðja hundrað milljóna króna.

„Þó að meðferðin sé dýr er ávinningurinn fyrir barnið, fjölskyldu þess og samfélagið einnig mjög mikill. Það er afar ánægjulegt að geta samþykkt meðferð af þessu tagi,“ segir Sigurður og bætir við að sér vitanlega hafi ekki verið sótt um þátttöku Sjúkratrygginga fyrir sams konar meðferð áður.

Fyrir fimm árum var ekki hægt að meðhöndla SMA en árið 2020 samþykkti Lyfjastofnun Evrópu lyfið Zolgenesma, sem er einskiptis lyfjagjöf til að lækna genagallann sem veldur sjúkdómnum SMA-1. Sigurður segir að lyfjagjöfin eigi að lækna sjúkdóminn alfarið. „Við erum mjög vongóð um að þetta takist vel og rannsóknir styðja við væntingar um að góður árangur meðferðar verði varanlegur.”

Sigurður segir að miðað við tíðni þessa afbrigðis sjúkdómsins í öðrum löndum gæti barn með SMA fæðst hér á þriggja ára fresti.