„Þessi börn þurfa miklu betri þjónustu“

„Þessi börn þurfa miklu betri þjónustu. Það er alltaf verið að tala um snemmtæka íhlutun og hvað er snemmtæk íhlutun þegar börn eru að hanga á biðlistum í mörg ár eftir alls konar þjónustu og greiningu.“

Þetta segir Vigdís Gunnarsdóttir, móðir fjögurra ára drengs með einhverfu, sem stofnaði undirskriftalista á föstudaginn.

Undirskriftalistinn skorar á umboðsmann Alþingis að taka rammasamning talmeinafræðinga og Sjúkratrygginga Íslands (SÍ) til frumkvæðisathugunar og hefur listinn fengið yfir 500 undirskriftir um helgina.

Sonur Vigdísar talar ekki og var á biðlistum til að fá pláss hjá talmeinafræðingi í tvö og hálft ár. Loks þegar komið var að honum kom í ljós að rammasamningur milli SÍ og talmeinafræðinga gerir ráð fyrir að þjónustan sé veitt á talmeinastofu. 

Neita að sinna nærþjónustu

Vegna einhverfu sonar Vigdísar á hann erfitt með nýja staði og nýtt fólk og var vonast eftir því að hann gæti fengið þjónustuna á leikskólanum sínum.

Í samningnum er undanþáguheimild sem segir að í sérstökum tilvikum megi veita þjónustu í nærumhverfi. Vigdís segir að talmeinafræðingar geti þó neitað að verða við þeirri beiðni og það hafa þrjár talmeinastofur gert síðan í október. Af þeim sökum hefur sonur Vigdísar enn enga þjónustu fengið.

Hún segir að um sé að ræða vandamál sem hafi verið til staðar í mörg ár.

„Það er ekki verið að neita honum um þjónustuna í sjálfu sér, það er búið að bjóða honum pláss. Undanþáguheimildina þarf talmeinafræðingurinn sjálfur að sækja um og mér skilst að það sé mjög auðsótt að fá þessa undanþágu en það er þá upp á hvort hann vilji sinna þessu eða ekki.“

Frétt af mbl.is

„Hví er kerfið ekki aðlagað að börnunum okkar?“

Vigdís segir það hafa áhrif hversu mikill vandi barnanna er.

„En svo er það sem er svo öfugsnúið í þessu að þau börn sem eru með minni vanda fá þjónustuna hjá sveitarfélögunum. Þar eru talmeinafræðingar í starfi og þeir koma í skólana og sinna þessu alveg ofboðslega vel.

En börnin sem eru með meiri háttar vanda og falla þar af leiðandi undir sjúkratryggingar, eins og sonur minn, þá þurfa þau að sækja þjónustu á stofu. Þetta er svo ótrúlega öfugsnúið.“

Skrifaði bréf til ráðherra en svo komu kosningar

Spurð að því af hverju hún ákvað loksins að búa til undirskriftarlista segir Vigdís að hún hafi vonast eftir einhverjum breytingum í október þegar mbl.is fjallaði um stöðu sonar hennar.

Hins vegar hafi ekkert gerst. Hún hafi því ákveðið að skrifa bréf til Willums Þórs Þórssonar, fyrrverandi heilbrigðisráðherra, og Bjarna Benediktssonar, fyrrverandi forsætisráðherra.

„Willum svaraði mér bara strax og sagðist ætla að grípa þetta og svo var náttúrulega boðað til kosninga og ég fékk engin svör frá ráðuneytunum.“

Segir Vigdís að hún hafi þá fengið sér lögmann og ætlað í mál við ríkið þar sem verið væri að mismuna syni hennar vegna fötlunar hans. En málið var þó ekki svo einfalt.

Alþingiskosningar settu strik í reikninginn. Morgunblaðið/Hari

„Mér fannst ég aldrei geta í rauninni kært neitt til umboðsmanns af því að ég hef enga ákvörðun til að kæra. Það er ekki verið að neita honum um þjónustuna.“

Því hafi Vigdís ákveðið að athuga hvort umboðsmaður Alþingis myndi taka málið upp eftir hvatningu frá lögmanni sínum og þar hafi einn starfsmaður gefið þau ráð að gott væri að hafa stuðning með sér.

„Ég hugsaði bara: Af hverju ekki? Bara skella í einn risa lista og ég ætla að reyna að safna eins miklu og ég get. Mér finnst bara eins og þessi börn séu algjörlega ósýnileg í öllum kerfum.“

Börnin fái ekki þjónustu sem þau eiga að fá

Eins og fyrr segir hafa safnast yfir 500 undirskriftir yfir helgina og segir Vigdís að það sé að miklu leyti að þakka foreldrahópi sem hún er í með öðrum foreldrum einhverfra barna á sama aldri og sonur hennar. Hópurinn hafi verið duglegur að auglýsa undirskriftalistann á samfélagsmiðlum.

„Við erum bara öll þreytt á því að vera alltaf að berjast í þessu kerfi. Það er rosalega erfitt að horfa upp á barnið sitt geta ekki fengið þá þjónustu sem manni finnst að það eigi að fá og myndi létta róðurinn á heimilinu.

Ég hef til dæmis ekki getað verið úti á vinnumarkaði núna í þrjú ár og ég er ekkert einsdæmi. Það er fullt af foreldrum í þessari stöðu,“ segir Vigdís að lokum og vonast til þess að undirskriftalistinn ýti undir breytingar.

Hafi lesendur áhuga á að skrifa undir listann þá má finna hann hér.

• Blogga um frétt