Ágiskanir um fólk ekki persónuupplýsingar

Íslensk erfðagreining segir að það sé rangt að fyrirtækið hafi greint arfgerðir 280 þúsund einstaklinga án samþykkis. Arfgerðir verði einungis greindar með því að vinna úr lífsýni úr einstaklingum. Slíkt hafi vísindamenn ÍE aldrei gert án þess að fyrir liggi upplýst samþykki.

Þetta kemur fram í yfirlýsingu frá ÍE, en vísað er til fréttar sem birtist á fréttavefnum Vísi.

Þá segir að vísindamenn ÍE hafi hins vegar getið sér til um arfgerðir mikils fjölda einstaklinga án þess að fyrir liggi upplýst samþykki enda séu ágiskanir um fólk ekki persónuupplýsingar.

„Ágiskanirnar byggja eingöngu á notkun ættfræði sem er heimil að íslenskum lögum. Það er einnig mikilvægt í þessu samhengi að ágiskanir Íslenskrar erfðagreiningar hafa verið unnar með samþykki Persónuverndar og úrskurður hennar frá 28. maí er því viðsnúningur af hennar hálfu og með öllu óskiljanlegur. Eftirfarandi greinargerð er send þessu máli til skýringar,“ segir Íslensk erfðagreining.

Röksemdir Persónuverndar standast engan veginn

Persónuvernd hefur synjað útgáfu leyfis til handa ÍE, Landspítala og samstarfslæknum um heimild til vinnslu persónuupplýsinga í þágu verkefnisins „Undirbúningur að notkun raðgreiningarupplýsinga í einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu Landspítala-háskólasjúkrahúss“.

Samkvæmt umsókninni var fyrirhugað að miðla upplýsingum um alla þá sem fengið hafa þjónustu hjá Landspítalanum síðastliðin fimm ár og samkeyra þær við upplýsingar ÍE, þ.á m. arfgerðarupplýsingar. Var þar bæði um að ræða upplýsingar um arfgerðir tæplega 100.000 einstaklinga sem tekið hafa þátt í rannsóknum fyrirtækisins og gefið lífsýni, sem og áætlaðar arfgerðir 280.000 náinna skyldmenni þeirra.

ÍE segir að þær röksemdir „sem Persónuvernd noti til þess að styðja þá skoðun sína frá 28. maí 2013 að það megi ekki geta sér til um arfgerðir fólks án upplýsts samþykkis standast engan veginn“.

Í meðfylgjandi greinargerð fer ÍE nánar yfir röksemdir Persónuverndar.

• Blogga um frétt