Kvikmyndir hafa áhrif á krabbameinssjúka

Sýnt hefur verið fram á að kvikmyndir geta haft áhrif á álit á einstaklinga á ákveðnum málefnum og gegna þannig mikilvægu samfélagslegu hlutverki við mótun hugmynda þeirra meðal annars um krabbamein.

Dr. David Benjamin starfar á Hoag Family Cancer Institute í Newport Beach í Kaliforníu. Oft og tíðum í gegnum árin hefur dr. Benjamin hitt sjúklinga með nýlega greint krabbamein sem hafa orð á því hvernig sjúkdómurinn var skilgreindur í kvikmynd sem þeir sáu.

Hvernig krabbamein er sýnt í kvikmyndum

„Til dæmis, fyrir örfáum mánuðum, hitti ég skjólstæðing á stofunni með nýlega greint krabbamein sem sagði mér að í fyrstu þá hugsaði hann um bíómynd þar sem aðalpersónan lést úr krabbameini aðeins örfáum dögum eftir greiningu. Þess vegna tel ég að kvikmyndir geti vissulega spilað stórt hlutverk þegar kemur að áliti fólks á krabbameini og jafnframt skilið eftir sig langtíma áhrif,“ segir dr. Benjamin.

Hann framkvæmdi viðamikla rannsókn í Bandaríkjunum ásamt dr. Mark Lythgoe, krabbameinssérfræðingi við Imperial College London og dr. Arash Rezazadeh Kalebasty, krabbameinssérfræðingi við Kaliforníuháskóla í Irvine. Allir hafa svipaða upplifun í starfi sínu sem krabbameinslæknar um hvaðan fyrirfram mótaðar skoðanir sjúklinga og aðstandenda eru fengnar.

Dr. David Benjamin Ljósmynd/BlueSkyStudio

Framsetning Hollywood 

Rannsakendur horfðu á yfir 100 enskumælandi kvikmyndir frá árunum 2010–2020 Þar sem krabbamein er megin þráðurinn í handritinu en niðurstöður voru birtar í JCO Oncology Practice í byrjun þess árs.

Aðspurður segir dr. Benjamin að þeir hafi valið að horfa aðeins á enskumælandi kvikmyndir til að forðast rugling í þýðingu yfir á ensku þar sem textaþýðing getur oft verið ónákvæm. Hugsanlega geti kvikmyndir á öðrum tungumálum gefið svipaða niðurstöðu og væri alveg vert að skoða það.

Niðurstöður rannsóknarinnar sýna fram á að flestar kvikmyndirnar gefa ranga mynd af sjúkdómnum, líkum á lækningu, meðferðarmöguleikum, notkun líknandi meðferða og meðferðarkostnaði, og geta þar af leiðandi haft áhrif á fyrirfram mótaðar hugmyndir einstaklinga.

Hér má sjá brot úr kvikmyndinni 50/50 frá árinu 2011:

Tegund krabbameins ekki tíunduð

Í kvikmyndum er tegund krabbameins yfirleitt ekki tíunduð, nema í einum þriðja tilfella. Hvað þýðir það? Jú, verulegan skort á upplýsingum því krabbameinsmeðferð er oftast ákvörðuð út frá staðsetningu meinsins og getur tekið breytingum út frá staðsetningu æxlisins.

Í þeim fáu tilfellum er fram kemur hvaða krabbamein sögupersóna greinist með þá er það yfirleitt sjaldgæf tegund sem kemst ekki á lista yfir algengustu krabbamein. Til að mynda er krabbamein í heila oftast tiltekið í kvikmyndum en það er ekki meðal tíu algengustu krabbameinsgreininga í Bandaríkjunum.  

Agnes Smáradóttir Ljósmynd/Aðsend

Agnes Smáradóttir, yfirlæknir krabbameinslækninga á Landspítalanum, segir skjólstæðinga sína hafa talað um kvikmyndir og þætti þar sem einstaklingur greinist með krabbamein á mjög dramatískan hátt. Það hafi vissulega áhrif á einstaklinginn og fjölskylduna í kring.

„Algengasta sem ég finn fyrir er að fólk spyr oft hvað á ég langt eftir og sér fyrir sér eins og í bíómyndum að maður líti djúpt í augun á þeim og segi þú átt svona langt eftir.“ En það er ekki svo svart á hvítu og allt fer þetta eftir því hvernig meðferðin gengur.

Hafa ber einnig í huga hvernig talað er um krabbamein á alvarlegri stigum, þegar það er búið að dreifa sér. Oft er eins og það sé endapunkturinn en nú til dags geta einstaklingar lifað mörg ár með nýjum meðferðum.

Skortir á upplýsingar um meðferðarmöguleika

Samkvæmt Hollywood greinast flestir með ólæknandi krabbamein, á meðan líkur á lækningu eru óþekktar og ekki teknar fram í öðrum kvikmyndum. Mjög lítill hluti persóna er með læknanlegt krabbamein sem endurspeglar ekki raunveruleikann og þá miklu þróun sem hefur átt sér stað í lækningum síðustu ára.

Niðurstöður gefa þess vegna til kynna skort á meðvitund innan kvikmyndageirans fyrir meðferðarmöguleikum og nýjungum.

Nútíma krabbameinslækningar bjóða upp á ýmsa meðferðarmöguleika eins og aðgerðir í þjarka, geislameðferðir, lyfjameðferðir, háskammtalyfjameðferðir með stofnfrumustuðningi og ónæmismeðferðir.

Til að mynda var fyrsta ónæmismeðferðin samþykkt af bandaríska lyfjaeftirlitinu FDA árið 2011 og metið var að um 44% krabbameinsveikra einstaklinga í Bandaríkjunum væru mögulegir kandídatar fyrir slíka meðferð.

Í kvikmyndum síðasta áratuginn var ekki hægt að finna þessa meðferð í söguþræði sem sýnir að kvikmyndirnar eru engan veginn í takt við raunveruleikann.

Ónæmismeðferðin var innleidd hérlendis árið 2013. Þá eru notuð lyf sem örva ónæmiskerfið, eða svokölluð ónæmisörvandi lyf, ásamt annarri lyfjameðferð. „Við vorum mjög snemma í þessu því við fengum undanþágu til að nota þessi lyf,“ segir Agnes. En meðferðin hefur breytt rosalega miklu varðandi meðhöndlun krabbameins á dreifðu stigi.

Hér heima

Læknar hérlendis eru vel meðvitaðir um nýjungar í lyfjameðferðum og fylgjast náið með því sem verið er að gera erlendis. Bæði í gegnum vefmiðla og annað sem þeir hafa aðgang að í gegnum fagfélög en einnig sækja þeir ráðstefnur á hverju ári.

Íslenska heilbrigðiskerfið fylgir nýjungum. „Við erum stolt af okkur og við viljum vera á sama pari þótt við séum lítil.“

Agnes leggur áherslu á að algjör bylting hafi átt sér stað í meðferð krabbameina og nefnir þar dæmi um aðgerðir í þjarka (robot aðgerðir). Áður fyrr lágu einstaklingar inni í marga daga með holskurði. Nú fara þeir jafnvel heim sama dag eða daginn eftir.

Það er einnig mikil bylting á öðrum sviðum og nefnir Agnes þar líknandi meðferð (e. palliative care) sem dæmi, en samkvæmt niðurstöðum dr. Benjamins er nær ekkert komið inn á slíkar meðferðir í kvikmyndum. Agnes segir hana einskonar sérhæfða meðferð varðandi einkennin sem sjúkdómurinn veldur, en að hún sé notuð ásamt öðrum meðferðum. Þá er leitast við að skoða heildarmyndina, t.d. hvort það séu svefnvandamál, næringarvandamál, stress í umhverfinu eða álag sem hægt er að bæta úr.  

„Mér finnst þetta vera einna stærsta. Það er oft stór þröskuldur að fara að ræða þetta því fólki finnst bara ókei á nú bara að hætta öllu en það er alls ekki þannig því þetta er oft notað samhliða.“

Úr kvikmyndinni Now is Good frá árinu 2012. Skjáskot/Youtube

Almenna umræðan og teymisvinna

Agnes tekur fram að umræðan um líknandi meðferð sé oft lítið í umræðunni á samfélagsmiðlum og í kvikmyndum þrátt fyrir mikilvægi meðferðarinnar.

Þegar einstaklingur greinist fer heil maskína í gang og hann fær mjög mikið af ráðum úr öllum áttum um hvað hann eigi að gera, hvernig hann á að haga sér, hvað hann á að borða, hvaða bætiefni hann á að taka, í hvaða magni og ýmis ráð sem eru mörg hver misgóð. Læknar og aðrir í heilbrigðisgeiranum eru yfirleitt jákvæðir fyrir að ræða þessa hluti.

Nýgreindir einstaklingar vilja auðvitað líka reyna að hjálpa sér sjálfir og það eru eðlileg viðbrögð. Sjokkið er mikið. Þeir sjá fyrir sér að missa hárið og að þeir verði gráir og fölir. Agnes segir það alls ekki þá mynd af krabbameinssjúklingum sem þau sjái alla daga.

Læknar hvetja eindregið til þess að sjúklingar taki þátt í sinni eigin meðferð og taki upplýstar ákvarðanir. Að ávinningur og áhættur séu rædd. Læknar og hjúkrunarfræðingar eru mjög öflugir í fræðslu.

Þetta er teymisvinna. Bakvið tjöldin eru margir sem koma að hverjum einstaklingi en langflestir sem greinast með krabbamein eru teknir fyrir á svokölluðum samráðsfundi þar sem að koma meinafræðingar, röntgenlæknar, skurðlæknar, krabbameinslæknar og ræða t.d. meðferðarmöguleika.

Samkvæmt niðurstöðum dr. Benjamins þurfa krabbameinslæknar að vera meðvitaðir um hvernig krabbamein og krabbameinsmeðferðir eru framsett í kvikmyndum og hvernig umræðan er í samfélaginu. Það getur auðveldað þeim að tækla mögulegan misskilning þeirra sjúklinga sem eru nýlega greindir og jafnvel leiðrétta fyrirfram mótaðar skoðanir á meininu sjálfu og fyrirhugaðri meðferð.

Hér fyrir neðan er brot úr kvikmyndinni Me and Earl and the Dying Girl frá árinu 2015:

Skemmtanagildi eða forvarnargildi

Rannsakendur eru vitaskuld meðvitaðir um að kvikmyndir eru afþreying og hafa ákveðið skemmtanagildi og eru framleiddar með það í huga. Kvikmyndir eiga að búa til tekjur fyrir framleiðslufyrirtækin fremur en að fræða almenning um eðli krabbameinslækninga.

Þrátt fyrir, samkvæmt áliti rannsakenda, að Hollywood skyldi forðast misvísandi upplýsingar þá er ekki hægt að ætlast til að kvikmyndagerðamenn dragi veruleikann fram í sviðsljósið. Þess heldur verða læknar að vera meðvitaðir um og takast á við þetta misræmi upplýsinga.

„Við leituðumst eftir að skýra fyrir krabbameinsveikum einstaklingum og fólki almennt að reiða sig ekki á kvikmyndir til að öðlast þekkingu á krabbameini. Í staðinn, vonuðumst við til að verkefnið okkar myndi aðstoða almenning við að skilja að kvikmyndum er ætlað til skemmtunar og geta stundum ýkt sjúkdóminn,“ segir dr. Benjamin.

• Blogga um frétt