„Af því að það var alþjóðlegi systkinadagurinn nýlega þá langar mig aðeins að fjalla um mína upplifun í gegnum börnin mín, hvernig það er að vera systkini langveiks barns,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli:
Fjölskyldan er það dýrmætasta sem maður á og þegar einhver veikist í fjölskyldunni þá fer athyglin ósjálfrátt á þann einstakling sem veikur er. Ég tala nú ekki um þegar barnið manns veikist og sér í lagi af sjúkdóm sem er ólæknandi og banvænn. Hjá mér fór móðureðlið í yfirgír og það komst lítið annað að hjá mér en að reyna að bjarga Ægi og gera allt sem ég gat fyrir hann.
Þetta bitnaði að sjálfsögðu á eldri börnunum mínum því vegna alls þessa hafði ég miklu minni tíma fyrir þau. Þau voru á erfiðum aldri þegar Ægir greindist því þau voru að ganga í gegnum unglingsárin. Eins og flestir vita þá er það tími mikilla breytinga og börnin þurfa einmitt mikið á foreldrum sínum að halda til að fara í gegnum allt það tilfinningarót sem unglingsárunum fylgir. Þetta var því sérstaklega krefjandi tími fyrir börnin mín því ég var hreinlega ekki nógu mikið til staðar fyrir þau. Mest megnis af mínum tíma fór í Ægi í raun og veru, leitandi að aðstoð fyrir hann, eyðandi heilu dögunum í rannsóknarvinnu til að finna einhverja meðferð, talandi í símann svo tímunum skipti. Svo er það allur tíminn sem fer í læknis heimsóknir og ekki má gleyma öllum réttindamálunum sem maður þarf að vera að berjast fyrir.
Mér leið oft gríðarlega illa yfir þessu öllu og fannst ég algerlega vera að bregðast börnunum mínum, ég átti oft enga orku fyrir þau ofan á allt annað. Þau þurftu alltof oft að bíða, þeirra þarfir véku oft til hliðar fyrir þörfum Ægis því miður. Þetta hefur auðvitað haft mikil áhrif á samband mitt við þau og ég vildi óska að ég hefði getað sinnt þeim betur á þessum erfiða tíma. Þau voru auðvitað líka að ganga í gegnum áfáll og voru að kljást við alls konar tilfinningar í tengslum við það sem þau áttuðu sig kannski ekki einu sinni á. Þau höfðu líka áhyggjur af Ægi en hafa eflaust upplifað sig vanmáttug því hvað gátu þau gert? Það hefur örugglega verið erfitt fyrir þau líka að horfa upp á mig eiga erfitt og jafnvel brotna saman. Það er svo mikið af tilfinningum í þessu öllu saman og ég hugsa oft að ég hefði átt að gera betur en þegar maður er í miðjunni á storminum og nær rétt svo að halda sér á floti þá getur maður lítið hjálpað öðrum. Það er örugglega ekki auðvelt að vera systkini langveiks barns að mörgu leyti en það er líka þannig að það er mjög lærdómsríkt auðvitað. Það kennir systkinunum umburðarlyndi, þakklæti og gerir þau víðsýnni held ég.
Ég reyni að refsa mér ekki of mikið þó að ég hafi upplifað að hafa brugðist börnunum mínum því ég veit að ég var virkilega að reyna að gera mitt besta á þessum tíma, meira gat ég ekki. Ég get ekki tekið þetta til baka og lagað þetta, ég get bara reynt að standa mig betur í dag og gefa mér tíma fyrir þau og sýna þeim hvað ég elska þau mikið. Þökk sé því að ég hef lagt í mikla sjálfsvinnu þá er ég á betri stað í dag og á því meira aflögu fyrir þau og get gefið meira af mér til þeirra. Ég ætla að passa mig héðan í frá að gleyma ekki heilbrigðu börnunum mínum því þau þurfa líka sitt alveg eins og Ægir.
Fyrir elsku Dag og Hafdísi
ég elska ykkur af öllu hjarta
Barnið mitt kæra ég er nær en þú heldur
Veit hvað það er sem þér sárauka veldur
Á hliðarlínunni stendur lítið getur gert
Allt er nú breytt, veist varla hver þú ert
Áður var lífið svo yndislegt og gott
Vildi óska að þessar raunir gæti rekið á brott
Ég sé þér líður illa, veist ei hvað skal gera
Leyf mér þig að faðma í örmum mér bera
Ég reyni mitt besta til að láta þig finna
Að aldrei mun ég elska þig nokkuð minna
Ég vona að þú vitir elsku ljósið mitt bjarta
Sama hvað gerist þú átt stað í mínu hjarta
Hulda Björk ´20