Smartland Mörtu Maríu | Fjölskyldan | mbl | 17.1.2025 | 6:01 | Uppfært 10:13

Með afmæliskórónu á skurðstofunni

Þorsteinn Elfar greindist með krabbamein í blóð þann 30. október síðastliðinn. Samsett mynd

Líf ungra hjóna í Breiðholti, þeirra Guðlaugar Ingibjargar Þorsteinsdóttur kennara, og Hróbjarts Arnfinnssonar lögreglumanns, breyttist á augabragði í lok október síðastliðnum þegar eldra barn þeirra, hinn sex ára gamli Þorsteinn Elfar, greindist með krabbamein í blóði, betur þekkt sem hvítblæði. Síðan þá hafa hjónin dvalið langdvölum á sjúkrahúsi ásamt syni sínum og segist Guðlaug nú skilja hvað fólk eigi við þegar það talar um spítalann sem annað heimili sitt.

Þorsteinn Elfar er bjartur, fallegur og glaðlyndur drengur sem hefur barist eins og hetja í gegnum þessi veikindi. Hann vill þó ekki vera kallaður hetja þar sem illmennin fá ávallt mun skemmtilegri og meira krefjandi verkefni en góðmennin og kýs hann því að berjast eins og sannkallað illmenni úr teiknimyndasögunum við þennan óvænta en harðskeytta andstæðing sinn, krabbameinið.

Lyppaðist niður

Krabbameinsgreining Þorsteins Elfars kom eins og þruma úr heiðskíru lofti, enda hafði hann á fyrstu árum sínum ávallt verið heilsuhraustur og hress. Svo snerist líf fjölskyldunnar allt í einu á hvolf.

„Hann var tiltölulega nýbyrjaður í grunnskóla, 1. bekk í Seljaskóla, þegar hann greindist. Hann var mjög spenntur að byrja í skólanum og gekk glaður ásamt föður sínum og vinkonu í skólann alla morgna, þetta var í byrjun september síðastliðnum. Örfáum vikum seinna fer hann að kvarta undan því að allir væru að labba hraðar en hann og að það væri erfitt að taka þátt í leikjum þar sem hann ætti í erfiðleikum með að hlaupa jafnhratt og jafnaldrar hans. Við hjónin töldum að þetta hefði eitthvað að gera með kvíða, okkur datt ekki í hug að þetta væri eins alvarlegt og það reyndist svo vera,“ segir Guðlaug.

Þorsteinn Elfar er glaðlyndur ungur drengur. Ljósmynd/Aðsend

Vendipunkturinn kom örfáum vikum síðar þegar Þorsteinn Elfar ferðaðist með ömmu sinni til Skotlands að heimsækja móðursystur sína í vetrarfríinu.

„Já, þau fóru til Skotlands í ferð sem átti að verða sannkölluð draumaferð. Systir mín, sem er búsett þar, hafði skipulagt allt í þaula og var meðal annars búin að skipuleggja dagsferð í dýragarðinn fyrir þau. Þegar þangað kom lyppaðist Þorsteinn Elfar hins vegar niður og gat ekki staðið í fæturna. Svo leigja þurfti kerru undir hann, hann gat ekki staðið einn og óstuddur.

Móðir mín, eðlilega mjög áhyggjufull, hringdi í mig þetta kvöld og sagði mér að Þorsteinn Elfar væri að kvarta undan höfuðverk, hann væri orkulítill og vildi bara liggja í sófanum og horfa á sjónvarpið, sem er mjög ólíkt honum. Hann er vel virkur og forvitinn drengur.“

Sagt að bruna á bráðamóttökuna

Móðir Guðlaugar hvatti hana til að panta tíma hjá lækni, sem hún gerði.

„Ég bókaði tíma á Heilsuveru og fékk tíma, að mig minnir 25. nóvember, en vildi að sjálfsögðu ekki bíða í heilan mánuð eftir að hitta lækni. Þetta var 30. október. Eftir ítrekuð símtöl fékk ég tíma hjá barnalækni á Domus í Kópavogi, heilum 18 klukkustundum eftir að Þorsteinn Elfar lenti ásamt ömmu sinni á Íslandi. Þetta gerðist allt mjög hratt.

Þorsteinn Elfar byrjaði strax í erfiðri meðferð. Ljósmynd/Aðsend

Á Domus tekur á móti okkur læknir sem rétt svo skoðaði Þorstein Elfar og sendi okkur í framhaldi í blóðprufu niður á Hringbraut. Við gerðum það, hann stóð sig eins og hetja og bað um hamborgara í verðlaun. Við stoppuðum því í Skalla og vorum réttbúin að bíta í borgarana þegar læknirinn hringdi og sagði okkur að fara beint niður á bráðamóttöku þar sem hemóglóbín, prótein sem er í rauðum blóðkornunum, mældist mjög lágt í syni mínum.

Ég fékk bara að heyra að við þyrftum að fara með hraði niður á spítala,“ segir Guðlaug, sem brunaði rakleitt niður á bráðamóttöku þar sem hún fékk að heyra að sonur hennar væri með hvítblæði, eða það sem kallast bráðaeitilfrumuhvítblæði (e. acute lymphocytic leukemia).

Beint í blóðgjöf

Þorsteinn Elfar byrjaði strax í erfiðri meðferð. Hann þurfti tafarlaust á blóðgjöf að halda þar sem hann vantaði 2/3 af blóðmagni í líkamann og gekkst svo undir aðgerð þar sem beinmergsýni var tekið, lyfjabrunnur græddur í hann og lyf gefin upp í mænugöng, allt gerðist þetta á mettíma.

Skilur hann allt það sem er í gangi?

„Já, hann gerir það. En þetta er allt mjög skrýtið. Ein af fyrstu spurningum mínum eftir að við fengum niðurstöðurnar var hvort það væri einhver sem myndi tilkynna honum þetta og útskýra frekar hvað amaði að. Við fengum þau svör að það væri okkar verkefni. Það var erfitt að heyra en við tækluðum þetta og ræddum málin. Við hjónin erum sammála um að halda engu leyndu fyrir honum, þetta er baráttan hans og hann á því skilið að vita allt um það sem er í gangi.“

Hvað eruð þið komin langt inn í meðferðatímabilið og hvernig hefur gengið?

„Sko, það er búið að ganga á ýmsu. Krabbameinslega séð er búið að ganga mjög vel, við höfum verið mjög heppin með svörun á lyfjunum, en á sama tíma fær hann nær allar aukaverkanir sem geta fylgt þeim. Ég myndi ekki óska versta óvini mínum að ganga í gegnum það sem á hann er lagt. Þetta er engan veginn létt og engan veginn búið. Við tökum þetta dag frá degi.“

Öruggur í mömmufangi. Ljósmynd/Aðsend

Í aðgerð á afmælisdaginn

Þorsteinn Elfar varð sex ára gamall þann 23. desember. Hann gekkst undir aðgerð á afmælisdaginn sinn og fékk óvæntan glaðning þegar hann vaknaði eftir svæfinguna.

„Já, afmælisdagurinn var ólíkur öllum hinum.

Dagurinn hófst á aðgerð. Hann mætti galvaskur á barnaspítalann og var sko meira en klár í slaginn, var með afmæliskórónu á höfði sér og kom líka með afmælishatta handa öllum inni á skurðstofunni. Það átti sko að fagna þessum degi! Hann spilaði IceGuys-lög þar til hann sofnaði, en strákasveitin er í miklu uppáhaldi hjá mínum manni.

Dagurinn var svo toppaður þegar hann vaknaði eftir svæfinguna, en þá komst hann að því að IceGuys voru með tónleika á leikstofunni á spítalanum. Honum var því rúllað beint þangað og þar tóku strákarnir á móti honum, eins og um heimsmeistara væri að ræða, sungu fyrir hann afmælissönginn og fluttu uppáhaldslagið hans.“

Liðsmenn IceGuys sungu afmælissönginn fyrir Þorstein Elfar. Ljósmynd/Aðsend

Litla systir bíður heima

Þorsteinn Elfar er stóri bróðir. Hann á tveggja ára gamla systur, hana Iðunni Hrefnu. Veikindi hans hafa tekið á stúlkuna sem hefur mikið þurft að reiða sig á aðra fjölskyldumeðlimi í fjarveru foreldra hennar og bróður.

„Sko, þetta hefur vissulega verið erfitt fyrir Iðunni Hrefnu. Við höfum oft verið fjarverandi frá henni og til dæmis vorum við hjónin nánast samfleytt í tvær vikur á barnaspítalanum með syni okkar í byrjun. Á þeim tíma var hún í pössun hjá fjölskyldumeðlimum.“

Þorsteinn Elfar eyddi jólunum heima. Ljósmynd/Aðsend

Hafa veikindi Þorsteins Elfars haft einhver áhrif á systur hans?

„Hún er auðvitað of ung til að skilja hvað er í gangi. Í byrjun sýndi hún af sér mikið óöruggi, það fór til að mynda að bera á pissuslysum, sex mánuðum eftir að hún hafði hætt með bleyju. Þetta skrifast væntanlega á breytingarnar og óvissuna sem við höfum verið að upplifa í gegnum þetta tímabil.

Við reynum að útskýra fyrir henni, eins og hægt er miðað við aldur hennar, það sem er að gerast, skoðum með henni bækur, sýnum henni myndir, ræðum um lífið og tilveruna og leyfum henni að heimsækja bróður sinn þegar tækifæri gefst. Það eru alltaf miklir fagnaðarfundir, enda eru þau afar samrýnd systkini.“

Þakklát fyrir sterkt bakland

Eins og gefur að skilja hafa veikindi Þorsteins Elfars sett strik í reikninginn fjárhagslega, en Guðlaug og Hróbjartur hafa bæði verið í leyfi frá störfum frá því að hann greindist.

„Við vonumst að sjálfsögðu til að geta mætt til vinnu sem fyrst, en eins og er vitum við ekkert hvenær það verður. Við erum bæði hálfgerðir vinnualkar og söknum vinnustaðanna okkar, stemningarinnar og samstarfsfélaganna, sem allir hafa sýnt okkur ómældan stuðning.

Við höfum verið einstaklega heppin með baklandið okkar; fjölskyldu, vini og samstarfsfólk, allir hafa staðið þétt við bakið á okkur í gegnum þessa baráttu og reynst okkur ákaflega vel.“

Þorsteinn Elfar og Iðunn Hrefna eru miklir vinir. Ljósmynd/Aðsend

Sungið fyrir Þorstein Elfar

Frændur Þorsteins Elfars, feðgarnir Ragnar Ingi Aðalsteinsson og Davíð Ingi Ragnarsson, ætla að standa fyrir styrktartónleikum í Borgum í Spöng í Grafarvogi sunnudaginn 19. janúar kl. 16:00. Aðgangur að tónleikunum er ókeypis en tekið verður við frjálsum framlögum við innganginn og renna þau óskipt til Þorsteins Elfars og foreldra hans.

Hvernig kom þetta til?

„Ragnar Ingi, ömmubróðir minn, hafði samband við móður mína nýverið og spurði hvort þetta væri í lagi. Eins erfitt og okkur finnst að segja já við aðstoð þá höfum við lagt okkur fram þessar síðustu vikur við að segja já og þiggja alla þá aðstoð sem okkur býðst. Ég er mjög þakklát og hálforðlaus yfir þessu örlæti frænda minna.

Davíð Ingi er magnaður bassasöngvari og hefur undanfarin ár sungið í óperuhúsum í Austurríki og Þýskalandi. Það er draumur okkar að geta mætt á tónleikana og þakkað fyrir í eigin persónu en við vitum aldrei hvað morgundagurinn færir okkur. Það er vonandi að sem flestir mæti og fái rífandi bassasöng beint í hjartað, það verður enginn vonsvikinn sem þangað kemur,” segir Guðlaug í lokin.