„Ég vissi ekkert hvað var að mér. Ég vissi ekki af hverju ég fór úr því að vera aldrei veik yfir í að vera alltaf veik. Ég var alveg fegin, en ég hugsaði líka hvað ef það hefði verið hlustað á mig fyrir einu og hálfu ári?“ segir Sigríður Ragna Árnadóttir, 31 árs móðir sem greindist með brjóstakrabbamein á lokastigi í maí á síðasta ári.
Sigríður hafði leitað til lækna í um eitt og hálft ár áður en hún fékk loks greininguna. Áður en greiningin kom höfðu læknar sagt henni að létta sig og lifa heilbrigðari lífstíl. Á þeim tíma vann Sigríður á hárgreiðslustofu, var sífellt að og taldi sig alls ekki vera of feita eða þunga.
Á þessu eina og hálfa ári hafði Sigríður verið með mörg einkenni og vissi innst inni að það væri eitthvað ekki í lagi. Hún var gríðarlega þreytt, með mikla bjúgsöfnun og sár á geirvörtunni sem vildi ekki gróa.
„Ég er send í veikindaleyfi í byrjun árs 2021 af því ég brenn út. Þá var ég komin með öll einkennin. Þegar ég fer til læknis kemur í ljós að ég er með hjartagalla sem er mjög, mjög algengur og fólk lifir vanalega bara með honum án þess að finna nokkuð fyrir honum. Eftir á að hyggja veit ég alveg að gat þetta ekki verið vandamálið,“ segir Sigríður.
Við tók sterameðferð við hjartagallanum en hún fann ekki fyrir neinum bata, var enn þreytt, bjúguð og sárið hafði ekki gróið. „Þarna er ég byrjuð að bæta á mig, og svona skringilega. Ég blæs út á maganum. En það er ekkert að gerast,“ segir Sigríður. Í maí finnur hún fyrir óþægindum í kringum sárið á brjóstinu og fer á læknavaktina.
„Læknirinn þar er í áfalli að ég hafi ekki fengið myndatöku, en ég segi henni að ég hafi beðið um myndatöku áður. Þá hafði ég fengið þau svör að ég væri of ung til að fara í myndatöku, þetta væri bara sár,“ segir Sigríður. Læknirinn sendir út neyðarbeiðni og kemst hún strax að í myndatöku.
„Eftir að fyrsta myndin var tekin var kallað á þrjá sérfræðinga. Þá vissi ég það strax að það væri eitthvað meira. Í kjölfarið fór ég í allar þær rannsóknir sem eru í boði hjá brjóstamiðstöðinni, samdægurs.“
Nokkrum dögum seinna fær hún tíma hjá lækni þar sem henni er sagt frá því að um brjóstakrabbamein væri að ræða, það væri á lokastigi og komið í eitla. Hún fer í ítarlegri myndatöku og þá sést að krabbameinið var líka komið í lifrina.
Sigríður segist hafa upplifað blendnar tilfinningar við greininguna. Á sama tíma og það var ömurlegt að greinast með krabbamein hafi hún fundið fyrir vissum létti að ráðgátan hafi verið leyst. Þarna var þó veikindasaga hennar rétt að hefjast og ráðgátan langt því frá að vera leyst á þessum tímapunkti.
„Síðan að ég greinist hefur þetta bara verið shitshow. Það bættist alltaf meira og meira á þetta,“ segir Sigríður.
Sigríður segir að það sé skýrt í hennar huga að kerfið hafi brugðist henni. Henni hafi ítrekað verið sagt að hún væri of ung til að fá brjóstakrabbamein, að læknar hafi ekki hlustað á hana og í staðin hafi hún fengið ráð um að létta sig.
Hún fór í fyrstu krabbameinsmeðferðina um sumarið. „Fyrst þegar ég greinist og byrja í lyfjameðferð fékk „imposter syndrome“. Mér leið ekkert eins og þetta væri ég. Því þarna var ég ekkert orðin veik og þarna er þetta bara rétt að byrja,“ segir Sigríður en í fyrstu meðferðinni veiktist hún verulega.
„Vinkona mín fór með mig á bráðamóttökuna í fyrstu lyfjagjöfinni því ég var svo veik. Það var þá sem ég hélt hreinlega að ég væri bara að deyja,“ segir Sigríður og lýsir taugaverkjum, bruna tilfinningu, magakrampa, uppköstum og ofurþreytu.
„Ég náði aldrei að jafna mig almennilega á milli meðferða. Svo í byrjun september lærbeinsbrotna ég og rifbeinsbrotna. Fer í aðgerð og lærbeinið er neglt saman. Eftir það, tveimur til þremur dögum, blæs ég út eins og blaðra.“
Þarna vissu læknar hennar ekki hvað væri að gerast, en seinna hefur komið í ljós að hún var komin með Cushings heilkenni og hjartabilun. Cushings heilkenni er sjúkdómur sem orsakast af of miklu kortisóli í líkamanum. Hjartabilunin varð vegna krabbameinslyfjanna en það er þekkt aukaverkun lyfjanna.
Aðrar aukaverkanir lyfjanna svipa mikið til Cushing heilkennisins, þyngdaraukning, tap á beinmassa, húðbreytingar og hækkaður blóðþrýstingur.
„Þegar Cushings heilkennið uppgötvast er ég bara á endastöð. Þeir hefðu átt að geta greint þetta fyrir löngu. Læknarnir höfðu samband við sænskan innkirtlasérfræðing sem sérhæfir sig í rannsóknum og meðferð við heilkenninu og hann hafði aldrei séð tilfelli sem hafði gengið svona langt,“ segir Sigríður en heilkennið er læknanlegt.
Sigríður segir það hafa flækt málin að á svipuðum tíma kemur í ljós að hún er með p53 genið, gen sem eykur líkur á krabbameini. „Fólk má ekki fara í geislameðferð þegar það er með þetta gen, en það er talið að ég hafi fengið það frá föður mínum sem lést úr krabbameini.“
Til að hefja meðferð við Cushings heilkenninu og hjartabiluninni þurfti Sigríður að hætta á krabbameinslyfjunum. Það hins vegar veldur því að krabbameinið á auðveldara með að stækka og dreifa sér. Í myndatökum greinist svo heilaæxli.
„Þetta ár er búið að vera svo óraunverulegt. Eiginlega alveg eins og lygasaga. Ég spyr bara hvað meira?,“ segir Sigríður. „Ég veit ekki hvar ég væri án vinkvenna minna. Þær eru búnar að ná mér mestmegnis niður á jörðina þegar ég er við það að missa vitið,“ segir Sigríður.
Tekin var sú ákvörðun um að hún myndi fara í brjóstnám þegar einkenni heilkennisins væru búin að minnka, en vegna heilkennisins má hún ekki fara í svæfingu. Það myndi sporna við útbreiðslu æxlisins á meðan.
Hún fór í brjóstnám hinn 22. desember og var annað brjóstið tekið. „Ég þoldi ekki stærri aðgerð en það. Núna held ég svo meðferðinni áfram við Cushing og hitt brjóstið verður tekið þegar líkaminn minn þolir það,“ segir Sigríður.
„Það var læknir, sem ég man ekki hvað heitir, sem sagði við mig að öll einkennin sem ég fann fyrir væru vegna ofþyngdar. Þetta væri bara einkenni af því að vera í hreyfingarleysi og ofþyngd. Ég vann á hárgreiðslustofu, ég var alltaf á hreyfingu. Alla daga,“ segir Sigríður.
„Þegar ég lá inni á deild, lærbeinsbrotin, með krabbamein þá var sendur til mín næringarfræðingur. Vegna þess að síðan í maí hafði ég bætt á mig 50 kílóum útaf lyfjameðferð og veikindum. Það hefur þrisvar sinnum verið sendur til mín næringarfræðingur.“
Sigríður segir að þegar hún mæti þessu viðmóti verði hún fyrst hissa og svo seinna reið. Það liggi í augum uppi að hún hafi ekki legið og borðað pítsu allan daginn.
Sigríður trúir því að allt hafi sinn tilgang í lífinu. Þrátt fyrir veikindin sér hún það jákvæða í lífinu. Hún er ekki með stór framtíðarplön og tekur einn dag í einu, og stundum bara eina mínútu þegar lífið er henni um megn.
„Ég væri ekki búin að lifa Þetta af ef það væri ekki fyrir fólkið í kringum mig. Vinkonur mína fór af stað í söfnun fyrir mig sem hefur náð að halda mér þannig að ég þarf ekki að hafa áhyggjur af reikningum frá Landspítalanum, lyfjakaupum eða leigu,“ segir Sigríður.
Þau sem vilja leggja Sigríði og dætrum hennar tveimur lið í baráttunni er bent á reikninginn: 0115-05-066583 og kt. 240290-3249.