Smartland Mörtu Maríu | Heilsa | mbl | 2.10.2023 | 12:45

Varð að finna sér nýja vinnu vegna veikinda dótturinnar

Hjónin Sigurður Hólmar Jóhannesson og Ragnheiður Hjaltadóttir. mbl.is/Árni Sæberg

Sigurður Hólmar Jóhannesson segist hafa lært að lifa í núinu eftir að Sunna dóttir hans greindist með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm. Sigurður, sem er nýjasti gesturinn í podcasti Sölva Tryggvasonar, segir öll viðhorf í lífinu gjörbreytt eftir að vegferð Sunnu dóttur þeirra hófst. Hún fær krampa- og lömunarköst flesta daga ársins.

„Við vissum auðvitað ekkert hvað var að gerast þegar þetta byrjaði fyrst. Hún var sex mánaða þegar fyrstu köstin komu, en það var ekki fyrr en hún var orðin eins árs sem hún fær kast sem var miklu alvarlegra en áður. Hún missti andann og það þurfti að hringja á sjúkrabíl og það var augnablik sem ég man alltaf eftir. Þegar hún er orðin blá í framan og ég að hlaupa niður stigann á móti sjúkrabílnum,“ segir Sigurður.

Ekki nema 200 börn í heiminum greinst

Sunna var fyrst um sinn greind með flogaköst en hann og konuna hans hafi verið farið að gruna að þetta væri eitthvað allt annað en bara venjuleg flogaköst.

„Okkar taugalækni var eins og okkur farið að gruna að það væri ekki verið að greina hana rétt, en þessi sjúkdómur er svo sjaldgæfur að það er ekki skrýtið að það hafi tekið tíma að komast til botns í þessu. Á þessum tíma höfðu ekki nema 200 börn í heiminum öllum greinst með þennan sjúkdóm, sem heitir AHC og er í raun stökkbreyting í geni. Það eru til alls konar taugasjúkdómar með alls kyns einkenni, en þessi sjúkdómur hefur í einkenni þeirra allra.

Það er hreyfiskerðing, þroskaskerðing, einhverfa, þráhyggja, fínhreyfingar og allt sem tengist öðrum taugasjúkdómum. Það er margt sem getur ýtt undir köstin og allt áreiti er slæmt. Tilfinningaviðbrögð virðast geta kallað fram köstin líka, eins og hlátur. Hún er alveg rosalega glaðlynd stelpa, en má ekki hlæja. Allt tilfinningalegt hefur áhrif líka, bæði reiði og sorg. Sólarljós og birta geta haft áhrif og hiti og kuldi.“

Fór til Bandaríkjanna að skoða CBD-olíur

Vegferð Sigurðar, konunnar hans, Ragnheiðar Hjaltadóttur, og Sunnu hefur tekið á og það hefur tekið langan tíma að finna út hvernig er best að haga daglegu lífi. Eitt af því sem hefur hjálpað gríðarlega í vegferð Sunnu er CBD-olía, sem sló algjörlega á flogaköstin, sem voru algeng ofan á önnur einkenni sjúkdómsins.

„Þegar hún var sjö ára fór hún að fá flogaköst sem hún hafði ekki fengið áður. Ég mundi eftir að hafa heyrt um CBD og að það gæti hjálpað, en var samt ragur við að prófa af því að fyrir mér var kannabis bara eiturlyf. Að ef maður byrjaði á því væri maður bara kominn í kókaín daginn eftir og krakk eftir viku. En eftir að hafa ferðast til Bandaríkjanna og kynnst fyrirtæki sem var að framleiða olíuna tók ég með mér flöskur heim og við prófum að gefa Sunnu. Það varð strax mikil breyting og á aðeins nokkrum vikum fækkaði köstunum mikið og á endanum hurfu þau alveg,” segir Sigurður, sem fór í kjölfarið á fullt í að reyna að fá CBD lögleitt á Íslandi.

Í dag rekur hann verslun sem selur meðal annars mikið af CBD-vörum og hann segir að viðhorf fólks í samfélaginu hafi breyst gífurlega á undanförnum árum.

„Nú er CBD-olía notuð af fólki á öllum aldri, sem er jafnmisjafnt og það er margt. Sumir nota CBD til að hjálpa til við svefn, aðrir til að slá á skjálfta vegna Parkinsons eða verki. En ég hef ekki tölu á fólkinu sem hefur komið til mín og fundið mikinn bata af alls kyns kvillum og náð að stórbæta lífsgæði sín.“

Þurfti að hætta í vinnunni

Sigurður starfaði sem flugumferðarstjóri í 27 ár og elskaði þá vinnu. En örlögin gripu í taumana og álagið við að annast langveikt barn tók mikinn toll. Hann klessti á vegg og neyddist til að skilja við ferilinn sem flugumferðarstjóri og leita á önnur mið.

„Taugakerfið mitt var á endanum bara algjörlega í rúst. Ég var stanslaust með svima og sjóntruflanir. Ég hafði líklega verið í „fight or flight“ stöðu nánast stanslaust í fleiri fleiri ár og á endanum gaf kerfið sig bara. Við höfðum verið með hana mikið inn og út af spítala og þurfti að leggja mig mörgum sinnum á dag. Ég hef alltaf verið rosalega virkur og vil hafa það þannig og þetta var mjög erfitt tímabil. Að geta ekki gert það sem maður er vanur. En þá þarf maður að finna leiðir og ég gerði allt til þess að ná mér til baka og það tókst á endanum. Eitt af því sem hjálpaði mér mikið var CBD-olían og þess vegna ákvað ég að fara að flytja hana inn og selja hana.“

Læra að lifa í mjög miklu æðruleysi

Sigurður segir að hann og konan hans hafi fengið algjörlega nýja innsýn inn í æðruleysi og að lifa einn dag í einu í kringum vegferð dóttur þeirra.

„Við lifum í alvöru bara einn dag í einu. Þetta er eitthvað sem margir tala um, en það er annað að lífið sé í alvörunni þannig. Við gerum auðvitað okkar áætlanir, en þær klikka oftast. En það góða við að lifa svona er að við bíðum aldrei með hlutina. Ef við höfum tækifæri til að gera eitthvað í dag, þá gerum við það núna, af því að við vitum ekki hvernig morgundagurinn verður.

Staðan er bara sú að maður þarf að setja sjálfan sig algjörlega í annað sæti og læra að lifa í mjög miklu æðruleysi. Ég og konan mín ákváðum það strax að vinna með stöðunni eins og hún væri, fara fulla ferð í þetta og við erum frábært teymi og höfum á ákveðinn hátt verið leiðandi í vinnu í heiminum hvað varðar þennan sjúkdóm. Við höfum tileinkað okkur að sjá það fallega í lífinu og höfum lært að meta litlu hlutina og finna þakklætið.“

Hægt er að hlusta á þáttinn á hlaðvarpsvef mbl.is.