Pistlar:

Duchenne hefur áhrif á marga þætti og flestir gera sér auðvitað ekki grein fyrir því vegna þess að þetta er sjaldgæfur sjúkdómur og almennt ekki mikil fræðsla um sjaldgæfa sjúkdóma í samfélaginu. Eins og ég hef sagt áður þá vissi ég til dæmis ekkert um Duchenne og það er fullt af sjúkdómum þarna úti sem maður veit ekkert um. Þess vegna fannst mér svo mikilvægt þegar ég lenti inn í þennan heim sjaldgæfra sjúkdóma að gera mitt til að vekja vitund og fræða fólk um Duchenne. Það þýðir ekki að bíða eftir að einhver annar geri það og stundum þarf maður bara að gera hlutina sjálfur, ég hef séð foreldra langveikra barna gera ótrúlega hluti til að vekja fræðslu og bæta lífsgæði barna sinna.

Ég hef séð það sjálf hversu mikilvæg fræðslan er og hve mikil og góð áhrif það hefur á líf Ægis. Hann fær miklu meiri skilning og þolinmæði til dæmis hjá öðrum börnum þegar þau vita hvernig Duchenne hefur áhrif á hann. Mér fannst upphaflega gríðarlega erfitt bara að nefna Duchenne á nafn, sérstaklega við Ægi, að þurfa að setjast niður með honum og útskýra að hann væri með sjúkdóm sem héti Duchenne. Mér fannst ég vera að eyðileggja líf hans með því að tala um þetta við hann, ég væri að taka æskuna og sakleysið hans frá honum eiginlega. Greiningarstöðin mælti með því að við gerðum þetta samt sem fyrst því það myndi vera betra fyrir Ægi og í dag sé ég að það var algerlega rétt. Eins erfitt og þetta var þá var samt svo gott að hafa eitthvað til að segja þegar einhver spurði Ægi af hverju getur þú ekki þetta, þá gat Ægir sagt : af því að ég er með Duchenne og vöðvarnir mínir eru ekki eins sterkir og þínir. Fyrst skildi hann þetta auðvitað ekki enda bara rétt rúmlega 4 ára gamall en það kom samt ótrúlega oft fyrir að við þurftum að útskýra þetta. Krakkar eru líka þannig að þau spyrja bara og svo halda þau áfram að leika. Sem dæmi þá spurðu krakkarnir á leikskólanum af hverju Ægir mætti vera á hlaupahjóli í gönguferðum þá var svo gott að geta sagt að það væri því hann væri með Duchenne og væri ekki með eins sterka vöðva og þau, hann gæti ekki labbað eins langt og þau. Þau voru þá ekkert að spá í það meira, málið afgreitt.

Ég hef upplifað það hér á Höfn að fræðslan um Duchenne hefur aukist gríðarlega og það er dýrmætara fyrir Ægi en þið getið ímyndað ykkur. Sjúkdómurinn hefur nefnilega áhrif á svo marga þætti ekki bara líkamlega heldur líka félagslega, svo hafa sterarnir auðvitað mikil áhrif á skapið og oft á Ægir mjög erfitt þar og getur reiðst auðveldlega. Duchenne drengir eru oft á einhverfurófi og eiga erfitt félagslega og Ægir er engin undantekning. Hann getur átt erfitt í samskiptum við aðra því hann les samskiptin vitlaust og skilur oft ekki hluti eins og brandara sem öll hin börnin hlægja að, þá spyr hann oft hvað sé svona fyndið. Hann er með áráttuhegðun og getur verið mjög einstrengingslegur til dæmis ef hann er í legó og einhver raðar einhverju vitlaust eða rekst í eitthvað þá þarf ég iðulega að koma honum til aðstoðar til að leysa málið. Að geta útskýrt fyrir krökkunum af hverju þetta gerist þannig að þau geti sýnt Ægi meiri þolinmæði og skiling er gríðarlega mikilvægt. Ég sé hversu mikil áhrif þetta hefur daglega fyrir Ægi því ef ég myndi ekki útskýra þetta svona vel væri mjög auðvelt fyrir krakkana að gefa hann bara upp á bátinn því það er ekki alltaf auðvelt að leika við hann. Ég get ímyndað mér að þetta sé oft svona hjá krökkum með ofvirkni og athyglisbrest, það er ekki auðvelt að leika ef félagslegu samskiptin eru erfið en það má algerlega vinna með það og börn eru svo þolinmóð ef þau aðeins fá útskýringar á hlutunum. Þess vegna segi ég að fræðslan sé eitt af því mikilvægasta í öllu svona bæði hjá börnum og fullorðnum. Við getum hjálpað einstaklingum svo mikið með góðri fræðslu og þess vegna er ég að þessu öllu saman því ég sé á syni mínum hve miklu máli þetta skiptir, þetta hreinlega bætir lífsgæði hans. Hann fær tækifæri til að vera með þó hann bregðist oft illa við, krakkarnir eru þolinmóðari við hann og sýna meiri skilning og gefa honum tíma. Ég hef líka rætt við aðra foreldra sem hafa upplifað það að jafnvel innan nánustu fjölskyldu sé mjög lítill skilningur og það getur reynst fólki afar erfitt. Þannig að endilega verið ekki hrædd að spyrja til að fræðast, það er eiginlega miklu betra því það getur gert líf fjölskyldna meö langveik börn mun auðveldara. Það er líka hægt að færa þetta yfir á aðra hluti en sjaldgæfa sjúkdóma og auðvitað bara almennt mikilvægt að fræðast um þann sjúkdóm sem ástvinur þjáist af.

Ást og kærleikur til ykkar.