Pistlar:

Getið þið ímyndað ykkur að líða þannig að þegar maður horfir á barnið sitt að það sé eins og þú sért að horfa á sand renna í gegnum fingurna á þér? Þú getur ekkert gert til að hægja á rennslinu og þér finnst tíminn vera að fara allt of hratt frá þér. Þannig líður mér með hann elsku Ægi minn, eins og ég sé með stundaglas í höndunum og ég horfi á hvert korn hverfa allt of fljótt. Tíminn vinnur því miður á móti þeim sem þjást af Duchenne og eftir því sem tíminn líður því kvíðnari og hræddari verð ég um elsku Ægi minn.

Hvenær mun hann missa færnina að labba? Hvenær mun hann ekki getað knúsað mig? Hvenær mun hann þurfa að fara í öndunarvél? Hve lengi fæ ég að hafa hann hjá mér? Þetta eru allt spurningar sem ég vil ekki einu sinni hugsa um en þær eru samt þarna, ágengar og láta mig ekki í friði sama hvað ég reyni að ýta þeim frá mér.

Mér finnst við búin að vera í endalausri bið síðan Ægir greindist, fyrst biðum við eftir svörum lyfjanefndar varðandi lyfið sem ég barðist sem mest fyrir. Sú bið tók dágóðan tíma og bar því miður ekki árangur. Þá fórum við að leita að klínískum tilraunum sem gætu hentað fyrir Ægi til að reyna að gera eitthvað. Þá tók við bið eftir svörum frá þeim aðilum um hvort Ægir kæmist í þær og við erum enn í biðstöðu og bíðum milli vonar og ótta að koma Ægi að í genameðferð sem lofar góðu. 

Það er hræðilegt að þurfa að bíða þegar manni finnst maður ekki hafa neinn tíma til að bíða. Mér finnst það eiginlega eitt það versta í þessu öllu saman. Það étur mann að innan því áfram líður tíminn og á meðan nagar Duchenne í litla kútinn minn smátt og smátt og veikir hann.

Ég get þó verið þakklát fyrir að Ægir á þó allavega þetta tækifæri, það eru ekki allir Duchenne drengir svo heppnir. Það er því miður þannig að þegar drengirnir hafa misst færnina til að labba þá missa þeir líka oftast tækifærið til að komast í klínískar tilraunir. 

Það er svo erfitt að skrifa þetta og viðurkenna þessar tilfinningar því ég vil helst alltaf skrifa eitthvað jákvætt og vera í jákvæðninni en það þarf líka að ræða erfiðu hlutina til að veita öðrum innsýn í hvernig það er að vera foreldri langveiks barns hversu erfitt sem það kann að vera. Ég vil taka það skýrt fram að þessi skrif eru ekki til að sækja vorkunn á neinn hátt og ég er ekki að velta mér upp úr svona hlutum alla daga þessar hugsanir skjóta samt vissulega upp kollinum og fylgja manni.

Að svo komnu held ég því áfram að bíða eins erfitt og það er en og það er stórt EN ég á von og það er dýrmætara en margt annað. Þó svo að ég sé að bíða þá ætla ég ekki að bíða eftir lífinu, ég ætla að lifa og njóta allra þeirra dásamlegu stunda sem við Ægir og fjölskyldan fáum. Elsku þið, ekki taka neinu sem sjálfsögðum hlut því lífið bíður ekki eftir okkur og áður en við vitum er tíminn farinn frá okkur.

Áfram æðir tíminn dagarnir framhjá líða

Á hverjum degi hugsa hve lengi þú þurfir að bíða

Hvernig í veröldinni má það annars vera

Að ekki sé til eitthvað sem er hægt fyrir þig að gera

Í jákvæðni og birtu kýs ég samt að dvelja

Þó stundum hræðsla og kvíði mig kunni að kvelja

Ég verð að reyna að njóta og lifa alla daga

Því ég vil að full af gleði muni verða mín saga

Ást og kærleikur til ykkar.