Pistlar:

Þær eru oft erfiðar ákvarðanirnar og áhyggjurnar sem foreldrar langveikra barna standa frammi fyrir. Þá þigg ég allan daginn frekar áhyggjur af aukakílóum, hrukkum og öðrum slíkum léttvægum hlutum.  Alveg síðan við vissum um að Ægir væri svo heppinn að hann ætti möguleika á því að fá lyf eða komast í meðferð höfum við virkilega þurft að velta fyrir okkur hvað sé best að gera  fyrir hann, hvaða leið eigum við að velja? Vissulega höfum við ekki fengið lyfið fyrir hann né komist inn í neina klíníska tilraun enn sem komið er en við þurfum samt að vera með þessar ákvarðanir á hreinu þegar kallið kemur og höfum rætt þetta fram og til baka. Það er svo gríðarlega margt sem þarf að taka til athugunar að það er oft alveg yfirþyrmandi að hugsa um það og svo ábyrgðina sem manni finnst maður bera ef maður tæki nú ,,vitlausa" ákvörðun.

Sem foreldri að þurfa að taka ákvörðun sem snýst um hvernig líf barnsins manns getur orðið og að taka áhættuna sem fylgir klínískum tilraunum líka er vægast sagt erfitt. Hvernig á ég að geta valið fyrir barnið mitt eitthvað sem getur haft svona mikil áhrif á líf hans? Hvort á ég að velja meðferðina sem gerir minna fyrir hann en er öruggari eða þá meðferðina sem gæti verið stóri lottóvinningurinn en er áhættumeiri fyrir hann.

Til að gefa ykkur aðeins innsýn í stöðuna okkar núna til dæmis þá erum við í biðstöðu og bíðum eftir að heyra hvort Ægir komist í genameðferð í Bandaríkjunum sem gæti gefið Ægi mörg góð ár miðað við fyrstu niðurstöður tilraunarinnar. Okkur er sagt að þetta skýrist á næstu mánuðum og erum vongóð um að hann komist í þetta en það er ekkert í hendi með það samt. Auðvitað vill maður svo ekki hafa öll eggin í sömu körfunni og við erum með plan b líka. Plan b felst í því að Ægir er líka á biðlista eftir klínískum ppmo tilraunum í Evrópu þar sem hann fengi þá lyf sem er önnur kynslóð af lyfinu sem ég barðist sem mest fyrir hann að fá. Það lyf myndi ekki gera nærri því eins mikið fyrir hann eins og genameðferð en er klárlega betra en ekki neitt. 

Mér skilst að þessar ppmo tilraunir séu komnar lengra en genameðferðin svo að ef þeir í Evrópu myndu hafa samband við okkur áður en þeir í Bandaríkjunum gera það þá vandast málið. Við þyrftum þá að ákveða hvort við myndum þiggja boðið í ppmo tilraunina og taka áhættu á að missa af genameðferðinni. Vissulega gætum við hætt í ppmo tilrauninni ef genameðferðin byðist okkur seinna en það þarf þá alltaf að skola lyfið út í 6 mánuði og þá yrðum við líklega búin að missa af genameðferðinni því það væri sennilega búið að taka inn aðra stráka sem hefðu ekki farið í neina tilraun áður.  Eða ættum við að afþakka boðið í ppmo tilraunina upp á von og óvon að komast í genameðferðina sem er allsendis óvíst að Ægir kæmist í þar sem mikil ásókn er í þær. Hvað mynduð þið gera? Segjum sem svo að við myndum ákveða að fara ekki til Evrópu í ppmo tilraunina og svo myndi Ægir ekki komast eftir allt saman í genameðferðina. Þá stæðum við uppi með það að vegna ákvörðunar okkar að Ægir kæmist ekki í neina klíníska meðferð, hvorki ppmo né genameðferð. Það er eitthvað sem mér finnst of erfitt að hugsa. Eins og ég sagði þá höfum við ekki þurft að taka neinar ákvarðanir sem komið er en þetta hangir alltaf yfir manni einhvern veginn.

Þetta er náttúrulega lúxusvandamál því það er ekki komið að þessari ákvörðun ennþá og ég get líka verið þakklát yfir að fá að hafa þessar áhyggjur um hvaða meðferð Ægir komist í því margir Duchenne drengir eiga enga möguleika á að komast í klínískar tilraunir yfirhöfuð. Það er nefnilega þannig að þegar strákarnir hætta að geta gengið þá komast þeir oftast ekki í neinar tilraunir. Kaldur heimur ekki satt? Þannig að ég ætla ekkert að vera að vola né væla yfir mínum áhyggjum en mikið væri gott að geta haft áhyggjur af einfaldari hlutum og ég hugsa oft þessa frábæru setningu úr kvikmyndinni Magnús : Það vildi ég að ég hefði áhyggjurnar yðar fröken Ingibjörg.

Hvað skal gera, hvað á að velja

er spurningin sem er mig að kvelja

Vildi óska að þyrfti ei þessu að svara

Áhyggjurnar myndu burtu fara

                                          Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar