Pistlar:

Flestir foreldrar kannast við spurningaflóðið sem börn geta komið með. Yndislegar og skemmtilegar spurningar um lífið og tilveruna og oftar en ekki er maður komin alveg út í horn með svör. Ég átti mörg svona skemmtileg samtöl við tvíburana mína og þau voru uppfull af spurningum svo ég mátti hafa mig alla við að svara. Þegar ég var svo komin út í horn og sagði ég veit ekki allt elskan mín þá kom strax á eftir: en mamma af hverju veistu ekki allt?

Þetta er auðvitað ekkert öðruvísi hjá Ægi og hann spyr að öllum þessu skemmtilegu spurningum en munurinn á honum og tvíburunum er að hann er spyr líka mjög erfiðra spurninga. Hann var bara 4 og 1/2 árs þegar hann greindist með Duchenne og var eðlilega ekki komin með skilning á því hvað það þýddi fyrir hann sem betur fer. Eftir því sem hann varð eldri fóru að vakna alls konar spurningar hjá honum varðandi Duchenne og þá fór að vandast málið.

Einu sinni spurði hann mig að því hvort að það væri hættulegt fyrir hann að vera með Duchenne og hvort hann gæti dáið út af því. Ég verð að viðurkenna að það var erfitt fyrir móðurhjartað og ég þurfti virkilega að taka á honum stóra mínum til að brotna ekki niður. Ég er nokkuð viss um að allir foreldrar geta skilið sársaukann við slíka spurningu. Mér fannst svo átakanlegt að hann svona ungur væri virkilega að hugsa um þetta, börn á þessum aldri eiga bara að vera að hugsa um að hafa gaman, gleyma sér í barnslegu gleðinni og ekki hafa áhyggjur af nokkrum sköpuðum hlut nema næsta prakkarastriki.

Einhvern veginn náði ég að halda andlitinu og reyndi að útskýra þetta mjög almennt og fór að tala um alla jákvæðu hlutina frekar. Ég talaði um að læknarnir væru alveg á fullu að reyna að finna meðal sem gæti hjálpað honum og að lífið væri nú bara þannig að allir gætu orðið veikir eða dáið hvenær sem er og að öll myndum við deyja einhvern tíma. Þegar hann var svo farin að leika sér og ég var orðin ein þá losnaði auðvitað um flóðgáttirnar og tilfinningarnar helltust yfir mig eðlilega og mikið var gott að gráta.

Að eiga svona samtal við 7 ára barnið mitt var eitt það erfiðasta sem ég hef gert en ég verð samt að segja ykkur að það er svo mikilvægt þegar þessar spurningar koma upp að svara eins heiðarlega og maður getur en auðvitað í samræmi við þroska barnsins. Það er aldrei gott að vera að fela eitthvað fyrir börnunum, þau skynja það ef maður er ekki heiðarlegur og þá treysta þau manni ekki lengur og það kann ekki góðri lukku að stýra. Þannig að þó spurningarnar séu erfiðar þá verður maður að reyna að svara og ræða málin, það þarf ekki endilega að fara út í einhverjar flóknar útskýringar, einfalt er alltaf best held ég í þessu eins og öllu öðru með börn. Eins þarf maður að hugsa út frá allri tækninni sem er í dag og börn geta gúgglað ótrúlegustu hluti. Ég myndi ekki vilja að Ægir fengi sínar upplýsingar á netinu af því að ég hefði ekki treyst mér í þetta samtal með honum.

það er líka svo skrýtið með krakka að þau eru ekkert að velta sér lengi upp úr hlutunum og hugsa þetta ekki jafn djúpt og við. Þegar ég hafði svarað Ægi þá sagði hann bara ok og fór svo að tala um eitthvað allt annað og leika. Fyrir mig var þetta mjög erfitt og tók langan tíma að jafna mig en fyrir hann virtist það ekki vera neitt mál ,bara eins og hver önnur spurning og svo heldur lífið áfram og það er það yndislega við elsku börnin.

Mikið sakna ég samt einföldu spurninganna.

Börnin vilja vita flest

spurningar endalaust flæða

Af heiðarleika er alltaf best

um tilveruna að ræða

                      Hulda Björk

 Ást og kærleikur til ykkar