Pistlar:

Það eru ekki alltaf auðveld vandamálin sem maður þarf að takast á við með barn sem er utanveltu félagslega vegna sjúkdóms síns. Ægir átti virkilega erfiðan dag nýlega og upplifði algert niðurbrot varðandi það að tilheyra og eiga vin. Hann hefur stundum sagt mér að honum finnist hann ekki eiga neinn besta vin sem honum finnst auðvitað mjög leiðinlegt. Ægir á vissulega leikfélaga sem hann leikur stundum við og lítur á sem vini sína en er samt oft mikið einn og þegar ég hugsa um það þá er það eiginlega rétt hjá honum að hann á engan besta vin. Einhvern sem hann hittir á hverjum degi, einhvern til að geta alltaf leitað til sem hann getur treyst á. Sem mömmu finnst mér auðvitað afar sárt að heyra hann segja svona hluti og vil gera mitt besta til að breyta þessu svo hann upplifi sig ekki svona aleinan í heiminum.

Til að gera langa sögu stutta þá höfðu hann og leikfélagi hans ákveðið að leika eftir skóla en þegar til kom þá hafði leikfélaginn gleymt þessu og var farin að leika við aðra. Ægir sá svo strákana úti og brotnaði algerlega saman. Ég hef aldrei séð önnur eins sorgarviðbrögð hjá honum þegar hann áttaði sig á að vinurinn var ekki að koma og að vinurinn hafði valið aðra til að leika við. Hann fór að hágráta og á milli ekkasoganna sagði hann,, af hverju gleyma alltaf allir mér". Ég fór næstum að gráta líka þegar ég sá þessi viðbrögð en reyndi að hugga hann og spyrja hvað hann meinti eiginlega, það væru nú ekki alltaf allir að gleyma honum. Þá sagði hann ,,þannig líður mér allavegana"

Ég skil alveg að krakkarnir gleymi Ægi því hann er ekki að ná að fylgja þeim í öllum þeim íþróttum sem þau eru í. Það er bara þannig í dag að flest börn eru í 3-4 íþróttagreinum og þá er dagurinn orðin ansi þéttsetinn og lítill tími eftir til að leika. Af því að Ægir er ekki að geta mætt í allar þessar íþróttir af hverju ættu þau þá að muna eftir því að leika við hann þegar hann er ekki á staðnum? Börn eru jú bara börn og gleyma sér. Þetta er pínu sorgleg þróun að vissu leyti finnst mér því það er orðin svo miklu minni tími fyrir það að vera heima að leika saman. Flest börn fá sín félagslegu samskipti í gegnum íþróttirnar en þeir sem geta ekki tekið þátt í því missa þess vegna af ansi miklu.

Vá hvað ég fann til í hjartanu með Ægi og hve sterkt hann upplifði þessa höfnun. Þessi sakleysislegi hlutur að einhver gleymdi því að hafa lofað að leika, sem gerist oft hjá krökkum, varð allt í einu að stórmáli og ég sá hvernig heimurinn hrundi hjá Ægi. Mér fannst svo hræðilegt að heyra að hann væri farin að upplifa sig þannig að krakkarnir væru bara búin að gleyma honum og að honum liði eins og hann væri ekki nógu skemmtilegur eða góður til að vera með. 

Ég var eiginlega alveg ráðalaus og vissi varla hvað ég ætti að segja við hann svo honum myndi líða betur. Hvað á maður eiginlega að segja? Þegar eitthvað svona hefur komið upp þá reyni ég auðvitað að tala um þetta við hann til að reyna að útskýra að svona geti nú alltaf gerst. Öll börn ganga að sjálfsögðu í gegnum það að fá höfnun og þetta er eitthvað sem við þurfum öll að takast á við í lífinu.  Ég er ekki að meina það þannig að þetta sé eitthvað alveg sérstakt bara fyrir Ægi. Ég er einfaldlega að benda á að kannski vegna sjúkdóms síns þá upplifir hann þetta enn sterkara en önnur börn því hann er svo oft að upplifa sig minnni máttar dags daglega. Það er erfitt að útskýra þetta fyrir þeim sem ekki eru í þessum aðstæðum en svona er þetta hjá Ægi að minnsta kosti.

Til að reyna að mála upp einhverja mynd hvernig þetta er hjá Ægi fyrir þá sem ekki eru í þessum sporum með börnin sín ímyndið ykkur þá að þau séu alltaf síðust í öllum leikjum því þau geta ekki hlaupið eins hratt og hinir, allir stinga þau af. Ímyndið ykkur að þau séu alltaf síðust út í frímínútur því þau eru svo lengi að klæða sig. Ímyndið ykkur að þau fái orðið ekki eins mikið í félagahópnum því þau geta ekki talað eins hratt og hinir og stama svo mikið að krakkarnir nennir ekki alltaf að bíða eftir því að þau klári að tala. Ímyndið ykkur að þau séu alltaf síðust að komast á milli staða og missi því iðulega af byrjun íþróttatímans til dæmis og matartímans í skólanum. Allt er hægar hjá þeim og þau ná engan vegin að halda í við alla hina í hinum ýmsu aðstæðum. Ég held að ef maður væri að upplifa þetta á hverjum degi myndi maður líklega fara að upplifa sig sem minni máttar og utanveltu í samfélaginu. Þetta hefur því auðvitað gríðarleg áhrif á andlega líðan eins og gefur að skilja.

Að sjálfsögðu þurfum við að aðlaga okkur að þessum krefjandi aðstæðum hjá Ægi og það er bara sumt sem við og Ægir verðum að sætta okkur við að hann muni missa af og ekki getað tekið þátt í. Þannig er bara veruleikinn okkar núna því miður. Ég vil samt ekki að vinir hans hætti að lifa sínu lífi og gera það sem þeim finnst gaman bara út af honum.  Það er samt að sjálfsögðu mjög gott þegar þeir muna eftir honum og reyna að aðlaga sig að aðstæðunum, sem þeir gera oft, þannig að hann geti verið með þeim. Vinir hans verða að fá að gera sitt og vera í sínu líka.  Ég vil samt auðvitað eins og allir foreldrar að hann hafi tækifæri til að vera sem mest með í lífinu og þess vegna er ég ófeiminn að ræða við foreldra vina hans þegar eitthvað slíkt kemur upp svo við getum rætt þetta við krakkana. Eins og ég hef sagt þá eru þau svo ótrúlega umburðarlynd og skilja meira en við höldum. Það er algerlega ómetanlegt að fá gott viðmót frá öðrum foreldrum þegar maður þarf að ræða svona mál því þetta er ekki auðvelt fyrir mann að gera. Að finnast alltaf eins og maður sé ,,vandamála foreldrið" sem er alltaf með eitthvað vesen.

Ég hef verið svo heppinn með alla í kringum okkur að þegar eitthvað hefur komið upp hefur fólk sýnt gríðarlegan skilning. Foreldrarnir ræða einfaldlega við krakkana og málin eru leyst. Ég efast um að fólk viti í alvöru hve mikilvægt það er fyrir Ægi og okkur að hafa hina foreldrana með okkur í liði. Það eru eflaust mörg langveik börn í sömu stöðu og Ægir og jafnvel enn verri og eiga bara alls enga vini vegna sjúkdóms síns sem er alveg hræðilega sorglegt. Að við tölum nú ekki um þau börn sem lenda í einelti með öllu sem því fylgir.

Eins og við vitum öll þá er svo ótrúlega mikilvægt að tilheyra og það er í rauninni það sem við öll viljum í lífinu er það ekki? Hvetjum því börnin okkar til að leika við alla, spyrjum þau hvort þau hafi spurt bekkjarfélaga sina um að leika, líka þá sem þau eru ekki alltaf að leika við. Við vitum aldrei hver situr aleinn heima með engan til að leika við og enginn vill að það sé barnið sitt sem er í þeirri stöðu.

Að eiga vin er eitt það besta

til að treysta á daga flesta

Einhvern sem getur deilt með þér

Sorg og gleði, hvernig sem lífið fer

                 Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar allra