Pistlar:

Það er svo skrýtið hvert lífið leiðir mann. Fyrir nokkrum árum vann ég sem leikskólakennari, átti heilbrigð börn og nokkuð eðlilegt líf bara. Síðan greinist Ægir með Duchenne og allt í einu er ég orðin móðir langveiks barns með ólæknandi sjúkdóm.  Tveimur árum síðar var ég komin í veikindaleyfi alveg týnd og á endanum svo hætt að vinna. Þetta er ansi mikil breyting á ekki lengri tíma og auðvitað fannst mér þetta alveg hræðilegt allt saman en þegar ég hugsa um þetta núna eftir á þá var þetta ekki endilega alslæmt því eins og ég hef oft sagt að þá er eitthvað gott í öllu, svo undarlegt sem það er að segja það.

Í öllum þessum breytingum á lífi mínu upplifði ég svo sterkt að finnast ég verða að gera eitthvað, vera til einhvers gagns. Það eina sem ég vissi var að mig langaði að nýta þessa sáru lífsreynslu til einhvers góðs. Ég vissi að ég gæti samið ljóð og það hafði meira að segja hjálpað mér heilmikið i þessu sorgarferli sem það er að eignast langveikt barn. Ég fór því að hugsa hvað ég gæti gert með það og ákvað að byrja að reyna að vinna meira með ljóðin mín. Ég fór að birta þau á samfélagsmiðlum og fékk nokkuð góð viðbrögð við þeim, fólk virtist vera að tengja við þau. Ég fór líka að vera með alls konar vitundarvakningu í myndböndum sem ég fór að birta þar sem ég ræddi um ýmislegt sem tengdist mótlæti og hvernig væri hægt að vinna með það, hvað hefði hjálpað mér til dæmis. Einnig fórum við Ægir að vera með dansmyndböndin okkar föstudags fjör sem við birtum á hverjum föstudegi til að vekja gleði og auðvitað líka vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þau hafa vakið mikla lukku og gleði og ég fæ svo mikið af skilaboðum frá Duchenne foreldrum erlendis sem segja hve mikla gleði þetta færi þeim. Þetta finnst mér alveg dásamlegt, að við Ægir getum gert eitthvað svo lítið sem að dansa sem gleður aðra úti í hinum stóra heimi.

Að gera allt þetta sem ég hef verið að gera og líka bara allt sem hefur gerst síðustu ár hefur komið mér á þann stað sem ég er í dag. Nú er ég orðin Hope with Hulda. Það að Ægir skyldi greinast með Duchenne breytti lífi mínu á hræðilegan hátt en líka á góðan hátt. Ykkur finnst kannski skrýtið að ég segi þetta en ég er í alvörunni þakklát fyrir það góða sem komið hefur í kjölfarið. Í gegnum mína mestu erfiðleika í lífinu uppgötvaði ég ástríðuna mína sem er að hjálpa öðrum, veita von, gleði og kærleik út í heiminn. Hversu magnað er það?

Fyrir 5 árum hefði ég aldrei trúað að ég væri að gera það sem ég er að gera í dag. Ef einhver hefði sagt að ég ætti eftir að koma fram í sjónvarpi í baráttu fyrir vitundarvakningu hefði ég talið viðkomandi galinn. Ég sem var alltaf svo feiminn og roðnaði og blánaði ef ég þurfti að tala opinberlega. Ef sá sami hefði sagt mér að ég ætti eftir að stofna góðgerðarfélag og fara að selja ljóðin mín opinberlega hefði ég pottþétt hlegið að því og fundist það fáranlegt. Þannig er samt staðan mín í dag, draumurinn minn er orðin að veruleika og ég er farin að selja ljóðin mín og á góðri leið með vefsíðuna mína. Hver hefði trúað því að ég væri komin hingað? 

Vegna minnar sárustu lífsreynslu hef ég fundið kjarkinn til að fylgja ástríðunni minni og stofnað vefsíðuna hopewithhulda.com þar sem ég mun selja ljóðin mín og vera með allskonar efni sem vonandi hjálpar einhverjum í sömu sporum. Hver veit svo hvert þetta ferðalag leiðir mig, ég gæti svo vel hugsað mér að skrifa bók í framtíðinni, halda fyrirlestra, vera með námskeið og deila reynslunni minni þannig að það megi verða öðrum að gagni. Það eina sem ég veit er að mig langar að veita öðrum gleði, kærleik og von. Það gefur mér svo mikla gleði ef ég veit að ég hef ef til vill gert daginn örlítið betri fyrir einhvern, gefið einhverjum smá vonarneista eða orðið til þess að einhver brosti þó ekki sé nema nokkrar mínútur. Þá líður mér vel því það er gott að geta sinnt ástríðunni sinni jafnvel þó að það sem leiddi mig að henni hafi verið sársaukafullt. Það er svo sannarlega hægt að fara úr sársauka í styrk.

Vissi ei hvað lífið myndi mér færa

Margt var það sem átti eftir að læra

Lífsins leið um stund var myrk

En nú hef ég farið úr sársauka í styrk

Hulda Björk ´20