Pistlar:

Ég held að Ægir sé búin að telja niður í afmælið sitt síðustu tvo mánuði og strikar samviskusamlega yfir dagana á dagatalinu í niðurtalningunni. Hann er svo spenntur fyrir því að eiga afmæli og að hann sé að verða 9 ára. Eðlilega er hann spenntur elsku kallinn því það er auðvitað gaman að eiga afmæli. Ég er hins vegar að upplifa þessi tímamót aðeins öðruvísi en hann því mig langar innst inni að það sé ekki komið að enn einu afmælinu hjá honum, enn einu árinu sem er liðið, enn einu árinu með Duchenne. Hrörnunarsjúdómar eru svo grimmir því þú veist að þú ert að horfa upp á barnið þitt hrörna smátt og smátt en þú veist ekki hve langan tíma þú hefur með barninu þínu. Það er eitt það erfiðasta við Duchenne finnst mér og því eru svona timamót erfiðari held ég vegna þess að afmælið hans minnir mig á það.

Það er skrítin tilfinning að kvíða hálfpartinn fyrir afmæli barnsins síns en eins og ég sagði er ég með mjög blendnar tilfinningar þegar kemur að afmælinu hans Ægis. Auðvitað gleðst ég með litla kútnum mínum því hann er svo mikið spenntur fyrir afmælinu en þetta er samt svo ljúfsárt eitthvað. Ég get best lýst þessu fyrir ykkur þannig að mig langar eiginlega ekki að hann eldist eða að tíminn líði áfram því það þýðir að áfram ágerist sjúkdómurinn hans. Þegar ég hugsa um að hann sé að eldast þá líður mér eins og ég sé að horfa á tímaglas þar sem sandurinn rennur of hratt úr og alltaf minnkar tíminn sem við mögulega höfum hann eins heilbrigðan og hann er núna. Ég vil helst spóla til baka þannig að Ægir væri ekki búin að vera með Duchenne í 9 ár, við fengjum þá meiri tíma til að finna meðferð fyrir hann. Ég hugsa um allan tímann sem hefur farið til spillis þar sem hann hefði getað verið á lyfinu sem við fengum neitun um og hvernig allt væri öðruvísi ef hann væri til dæmis að fæðast núna. Þá ætti hann ef til vill enn betri möguleika á að vera heilbrigður því hann væri ekki orðinn svona gamall því það er að styttast í að fram komi einhverjar alvöru meðferðir fyrir Duchenne drengi. Sú hugsun læðist að mér eins mikið og ég vil ekki hugsa hana hvort þetta sé of seint fyrir Ægi og þess vegna vil ég stöðva tímann og fara til baka. 

Ég hef talað við aðra foreldra Duchenne drengja og ég held nánast undantekningalaust að við upplifum þessar tilfinningar flest þegar kemur að afmælum drengjanna. Ég næ sem betur fer að  hrista þessar hugsanir af mér og njóta þess að sjá gleðina og spenninginn hjá Ægi yfir því að eiga afmæli. Mig langaði bara að deila þessum hugsunum til að sýna ykkur hvernig lífið getur verið allskonar og það er stundum þannig að ekki hlakka allir til gleðistunda í lífinu því miður. Eflaust finnst mörgum skrýtið að heyra að manni hlakki ekki til afmælis hjá barninu sínu en Duchenne er bara þannig sjúkdómur að hann rænir tíma frá manni og þess vegna er tíminn það dýrmætasta sem ég á og því vil ég helst að hann standi kyrr og að það sé ekki komið að enn einu afmælinu.  

Ég ætla auðvitað að reyna að gera afmælisdaginn sem eftirminnilegastann fyrir Ægi því afmæli er merkilegt og skemmtilegt og ef það er eitthvað sem ég hef lært í þessu öllu þá er það að njóta hverrar stundar. Það sem hjálpar mér í gegnum þetta er hvað Ægir minn er spenntur og glaður yfir þessu öllu saman og ég ætla virkilega að reyna að njóta þess með honum því eins og við vitum flest þá er lífið núna. 

Ást og kærleikur til ykkar allra

Hulda Björk