Pistlar:

Þó að Duchenne sé skelfilegur sjúkdómur þá eru einnig til aðrir sjúkdómar sem eru jafnvel enn hræðilegri. Við Ægir eigum til dæmis eina vinkonu sem heitir Sunna Valdís, hún er 14 ára og hún þjáist af sjúkdóm sem kallast AHC og er einn hræðilegasti taugasjúkdómur sem ég hef kynnst. AHC er afar sjaldgæfur sjúkdómur en líkurnar á að greinast með sjúkdóminn eru einn á móti milljón. Það má segja að AHC sé móðir allra taugasjúkdóma og ef lækning finnst við honum þá mun það hjálpa mjög í baráttunni við aðra taugasjúkdóma. AHC er afskaplega flókinn sjúkdómur og Sunna fær alveg svakalega sársaukafull köst sem eru lífshættuleg. Stundum fær hún mörg köst á dag sem standa í marga klukkutíma og geta þessi köst jafnvel staðið yfir í nokkra daga. Stærsta kastið hjá Sunnu stóð til dæmis yfir í 18 daga, ég get ekki á nokkurn minnsta hátt reynt að ímynda mér hvernig það hefur verið fyrir foreldra Sunnu. Það hlýtur að vera hræðilegt fyrir foreldri að vera bjargarlaus og horfa upp á barnið sitt þjást af þvílíkum sársauka í 18 daga því það er mjög lítið hægt að gera þegar hún fer í þessi köst. Hvert kast er eins og ég sagði lífshættulegt og köstin geta líka valdið því að hún missir ýmsa færni. Ég hef aldrei nokkurn tímann kynnst meiri hetju en henni Sunnu því þrátt fyrir þennan skelfilega raunveruleika er hún ótrúlega glöð stelpa sem nýtur góðu stundanna þegar þær gefast 

Líf Sunnu er svo flókið á allan hátt að þið getið ekki ímyndað ykkur það. Hún getur til dæmis ekki gert einföldustu hluti eins og að fara í bað því snerting við vatn gæti valdið kasti hjá henni. Lítið smáatriði eins og að fá of mikið sólarljós á sig er líka of mikið, að hitta of marga í einu, að hreyfa sig of mikið er líka hættulegt, meira segja það að hlæja getur orsakað kast. Allt áreiti í raun og veru getur valdið því að Sunna fær kast. Hugsið ykkur bara hvernig líf þetta hlýtur að vera, samt brosir hún Sunna sæta í gegnum þetta allt saman.

Ég og við höfum verið svo heppin að kynnast Sunnu og fjölskyldu hennar og ég get sagt ykkur að þau eru mínar helstu fyrirmyndir og hafa hjálpað okkur alveg ótrúlega mikið. Þrátt fyrir allt sem á þau er lagt hafa þau lagt svo mikið af mörkum til að vekja athygli á málefnum langveikra barna í tilraun til að bæta líf þeirra og fjölskyldna þeirra. Að þau hafi lyft grettistaki í þessum málum er eiginlega vægt til orða tekið.

Af því að það var alþjóðlegi AHC dagurinn þann 18 janúar og öll þessi vika er tileinkuð vitund um AHC þá er mér ljúft og skylt að segja ykkur frá Sunnu og hennar lífi. Það er nefnilega svo mikilvægt að við foreldrar langveikra barna stöndum saman í vitundarvakningunni því þannig erum við sterkari. Það er líka yndisleg tilfinning að geta gefið þeim örlítið til baka því þau hafa hjálpað mér svo mikið.  Ég vil því tileinka pistil vikunnar hetjunni henni Sunnu og fjölskyldu hennar sem eru svo ósérhlífin og óeigingjörn við það að hjálpa öðrum þrátt fyrir sína gríðarlegu erfiðleika. Þau hafa kennt mér að það hefur það oft einhver verra en maður sjálfur. Ég vil hvetja ykkur til að horfa á heimildamyndina Human timebombs sem fjölskylda Sunnu lét gera um þennan sjúkdóm. Myndin er afar átakanleg en fræðandi og er nú notuð um allan heim til fræðslu fyrir almenning og vísindamenn. Það að þau hafi áorkað því er einmitt ein ástæðan að þau eru mér slíkar fyrirmyndir. Hversdags hetjur sem fengu afar stórt verkefni en leysa það af kærleik, dugnaði og æðruleysi. 

Bara svona smá umhugsunarefni fyrir þá sem eru að kvarta yfir táfýlu sokkunum sem liggja alltaf á gólfinu eða öðrum slíkum hlutum sem skipta kannski ekki miklu máli. Ef þú kæri lesandi dettur í það að vera að kvarta yfir smámunum getur þú kannski minnt þig á að það er oft einhver sem hefur það verra en þú. Nei ég segi nú bara svona elskurnar en samt, munum að vera þakklát fyrir það sem við höfum. 

Að lokum vil ég segja að þið getið lagt baráttu Sunnu lið sem gæti haft áhrif. Þið getið litið á það sem góðverk dagsins.  Það eina sem þið þurfið að gera er að taka sjálfsmynd af ykkur með vísifingurinn upp í loft og birta myndina á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #oneinamillion. Það er táknrænt fyrir hvern einn af milljón sem greinist. Sunna er svo sannarlega ein af milljón bæði varðandi sinn sjúkdóm en líka bara hvernig karakter hún er, lífsglöð stelpa sem brosir í gegnum þær miklu raunir sem hún þarf að þola. Sýnum samstöðu fyrir Sunnu.

Ást og kærleikur til ykkar