Pistlar:

Barátta er orð sem lýsir lífi foreldra langveikra barna mjög vel held ég, ætli það séu ekki eiginlega bara einkunnarorð okkar meira að segja. Það virðist vera að foreldrarnir þurfi alltaf að vera að berjast einhvers staðar við eitthvað í kerfinu og það er svo ótrúlega lýjandi. Af hverju ætti maður líka að þurfa að berjast fyrir réttindum veikra barna sinna? Eru réttindin ekki einmitt til staðar svo maður þurfi ekki að vera að berjast fyrir þeim? Það að þurfa að vera endalaust að berjast við kerfið er einmitt það sem gerir foreldra langveikra barna oft að öryrkjum á endanum held ég. Það hlýtur að vera hægt að gera betur og auðvelda þessum hóp lífið.

Ég hef séð foreldra langveikra barna gera svo ótrúlega hluti þegar þeir eru að berjast fyrir börnunum sínum. Þar á meðal eru þau Sigurður Hólmar Jóhannesson og Ásdís Arna Gottskálksdóttir sem stofnuðu Góðvild sem er stuðningsfélag langveikra barna. Það starf sem þau eru að vinna er algerlega ómetanlegt fyrir okkur foreldra langveikra barna. Þau hafa af ótrúlegri þrautseigju og með botnlausri vinnu komið málefnum langveikra barna á kortið og vakið athygli á þessari réttindabaráttu. Þau hafa eftir alla þessa miklu baráttu náð að afreka það að núna eru birtir á Vísi viðtalsþættir á hverjum þriðjudegi þar sem rætt er um málefni þessa hóps. Þættirnir nefnast spjallið með Góðvild og þar fá þau til sín alls konar viðmælendur sem tengjast langveikum börnum á einhvern hátt til að ræða réttindamál og hvernig má koma betur til móts við þarfir langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Það er svo sannarlega af mörgu að taka því það er hægt að gera svo miklu betur til að foreldrar þurfi ekki að vera endalaust í þessari baráttu um réttindi fyrir börnin sín. Að mínu mati ættu Siggi og Ásdís ekki að hafa þurft að leggja allt þetta erfiði á sig yfirhöfuð en þau vissu sem var að ef að þau vildu sjá breytingar í þessum málum hér á landi þá urðu þau að gera eitthvað sjálf, þau urðu að berjast. Sorglegt að þetta þurfi að vera svona, að foreldrar þurfi að fórna sínum dýrmæta tíma, sem gæti annars nýst með börnunum til dæmis, í að vera sífellt að berjast fyrir því sem börnin eiga rétt á.

Ég fór að velta fyrir mér þessu orðalagi sem við notum alltaf þ.e. að berjast þegar við tölum um réttindamál. Það er eins og að það sé einhvern veginn orðið normið að segja það þegar talað er um réttindamál langveikra barna og minnimáttarhópa. Er það ekki eitthvað skrýtið?  Okkur finnst eðlilegast í heimi að nota þetta orð í þessu samhengi en ég held að við ættum aðeins að staldra við og hugsa aðeins af hverju er það einmitt eðlilegt. Er eðlilegt að þurfa að berjast fyrir réttindum?

Í síðasta spjalli hjá Góðvild ræddi Sigurður einmitt við ungan mann sem hefur mikla reynslu af því að berjast við kerfið og lýsti sinni reynslu af því. Það var afar áhugavert að hlusta á hann og kveikti á þessum pælingum hjá mér. Þetta er nefnilega mjög góð pæling og ég vil endilega henda henni út í kosmosið.  Mynduð þið sem ekki teljist til þessara hópa vera sátt ef þið þyrftuð að berjast fyrir einföldustu hlutum sem veita ykkur lífsgæði til að lifa sem eðlilegustu lífi? Nei ég bara spyr svona. 

Að lokum hvet ég alla til að horfa á þættina á þriðjudögum og deila þeim sem víðast, því fleiri sem deila, því meiri vitund og þá fara hlutirnir vonandi að breytast til hins betra. Hver einn og einasti skiptir máli og þessi hópur þarf eins mikla hjálp og mögulegt er. Þín hjálp gæti skipt máli. 

Ást og kærleikur til ykkar