Pistlar:

Á hverjum föstudegi í meira en ár höfum við Ægir birt dansmyndbönd á samfélagsmiðlum þar sem við dönsum ýmist bara tvö eða þá að við höfum fengið einhverja til að dansa með okkur. Við höfum meðal annars dansað með bæjarstjórn Hornafjarðar, fjölskyldu og vinum, erlendum læknum, þekktum íslendingum eins og til dæmis borgarstjóra Reykjavíkur og forsætisráðherra sem sýndu bæði algjörlega frábæra danstakta ef þið skylduð hafa misst af því. Við köllum þetta föstudags fjör - dansað fyrir Duchenne.

Hugsunin með föstudags fjörinu er að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma almennt en líka bara til að sýna öllum að það er alltaf hægt að hafa gaman sama hvernig lífið er og brosa þó ekki sé nema stutta stund. Við höfum gert þetta á ensku því að mig langaði að vekja gleði og vitund út fyrir landsteinana og einnig var upprunalega hugsunin að gleðja Duchenne drengi um allan heim og bara yfirhöfuð þá sem eru að kljást við mótlæti eða vantar smá gleði inn í daginn. 

Ég man ekki hvernig það kom til að við Ægir byrjuðum með föstudagsfjörið okkar, það gerðist eiginlega bara óvart held ég. Við vorum bara að skemmta okkur sjálfum heima einn föstudaginn og það var svo gaman að ég ákvað að birta videoið á samfélagsmiðlum. Við fengum alveg frábær viðbrögð þannig að ég hugsaði með mér að þetta væri ef til vill góð leið til að gleðja aðra og vekja vitund í leiðinni. Ég var búin að hugsa mikið um hvað ég gæti gert til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma og það er ekki endilega einfalt að gera það á skemmtilegan hátt. Hvað er skemmtilegra en að dansa ég bara spyr? Ja allavega finnst mér það eitt það skemmtilegasta sem ég geri og þá datt mér í hug að gaman væri að tengja þetta saman.

Það er óhætt að segja að þetta hefur vakið mikla lukku og við Ægir höfum skemmt okkur ótrúlega vel að dansa við allskonar fólk í hverri viku. Við elskum að dansa og það er svo einstaklega gaman að dansa við hann Ægir og sjá hversu gaman hann hefur af þessu. Það hefur verið alveg auka bónus að sjá hann eflast og fá jafnvel meira sjálfstraust við þetta. Það er ekkert auðvelt að setja barnið sitt svona á framfæri en ég hugsaði með mér að ávinningurinn gæti vegið þyngra heldur að þetta væri slæmt fyrir Ægi og það hefur reynst rétt. Hann er alveg í essinu sínu í þessum myndböndum og hefur jafnvel viljað leikstýra þeim meira að segja. Hann og ég höfum kynnst yndislegu fólki um allan heim og þetta gefur okkur endalausa gleði. Það er í raun ekkert nema gott við þetta og við hlökkum til að dansa í hverri viku.

Það hefur verið algerlega frábært að fá ýmsa þjóðþekkta einstaklinga með okkur í dansinn og er í raun afar mikilvægt því það hjálpar auðvitað gríðarlega til vegna þess að þau myndbönd fá mun meiri athygli og fara víðar.  Það þarf að vera með allar klær úti skal ég segja ykkur til að fá fólk með okkur í myndböndin og ansi mikil vinna sem hefur farið í það. Það er þó algjörlega þess virði því ég sé hverju það skilar okkur að hafa þekkt fólk með okkur í þessu líka en við Ægir höfum nú alveg jafn gaman af að dansa við alla hvort sem það eru frægir einstaklingar eða bara fólk úti í bæ.

Mottóið mitt er að dansinn gerir allt betra og það hefur svo oft hjálpað mér að setja allt í botn og dansa við eitthvað lag sem gleður mig, mér líður alltaf betur á eftir. Það losnar um eitthvað og vellíðunin er ólýsanleg. Það sama sé ég hjá Ægi og það gerir þetta algjörlega þess virði.  Mig langar að þakka öllum sem hafa dansað með okkur og þannig lagt sitt á vogarskálarnar til að hjálpa okkur að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Þið eigið öll stað í hjarta mínu og hafið gert meira en þið vitið fyrir þetta góða málefni. Ef einhverjir vilja taka þátt í fjörinu með okkur þá hvet ég ykkur til að hafa samband og við hendum í eitt gott myndband. Það er aldrei að vita hvern þú getur glatt með því að hrista þig aðeins og hafa gaman.

Ást og kærleikur til ykkar