Pistlar:

Það er margt sem er flókið við að eiga langveikt barn og maður getur ef til vill átt erfitt með að biðja aðstandendur eða vini um einfalda hluti bara eins og að passa barnið. Að passa langveikt barn getur verið flókið því barninu fylgja oft alls konar auka hlutir eins og hjálpartæki, meðul sem þarf að taka og umönnun sem er aðeins meira en bara að passa.

Í okkar tilviki til dæmis þarf að teygja Ægi á hverjum degi, hann á líka að gera öndunaræfingar daglega og svo tekur hann þó nokkuð af lyfjum. Hann þarf hjartalyf kvölds og morgna fyrir utan öll vítamín og bætiefni svo sem creatin drykk með alls konar út í sem þarf að blanda. Svo eru það auðvitað sterarnir sem hann tekur alla föstudaga og laugardaga. Hann þarf líka stundum að fá nudd því hann finnur til einhvers staðar. Það þarf að setja á hann spelkur á hverri nóttu og þar að auki er hann mjög kvíðinn og á erfitt með að sofa einn. Þannig að þó að Ægir sé eins hraustur og hann er þá er samt heilmargt í kringum hann sem þarf að gera. Þið getið þá rétt ímyndað ykkur að passa börn sem eru veikari og þurfa meira. Stundum eru veikindin svo flókin að foreldrarnir geta einfaldlega ekki fengið aðstoð frá vinum og vandamönnum og fá þá faglega hjálp því aðstæður fólks eru auðvitað misjafnar.

Ég skil mjög vel að aðstandendur veigri sér við að stíga inn í svona aðstæður en það er samt svo mikilvægt fyrir foreldra langveikra barna að finna að þeir hafi gott bakland og góðan stuðning. Það þarf heldur ekki að vera í formi pössunar sem aðstoðin er frá aðstandendum og vinum. Það er hægt að gera svo margt annað sem hjálpar. Ég ræddi í gær við aðra móður langveiks barns sem var einmitt að tala um hve einmana hún upplifði sig og hversu erfitt væri að finna skilningsleysið frá nánustu aðstandendum. Ég hef heyrt fleiri foreldra langveikra barna tala um þetta bæði hér á Íslandi og einnig erlendis frá. 

Það er auðvitað mjög erfitt fyrir þá sem ekki eru í þessum sporum að skilja hvað maður er að ganga í gegnum og hvað maður þarf. Því ákvað ég að skrifa aðeins um þetta með þeirri von um að varpa smá ljósi á þetta svo fólk geti skilið betur og þá reynt meira að hjálpa því foreldrar langveikra barna þurfa svo sannarlega alla hjálp sem þeir geta fengið.

Það sem aðstandendur og vinir geta gert er til dæmis bara að koma í heimsókn, hella upp á kaffi eða jafnvel bjóðast til að elda eða gera eitthvað inni á heimilinu til að létta undir. Aðstæður fjölskyldna langveikra barna eru miserfiðar og börnin mismikið veik, stundum er ekki einu sinni hægt að stoppa lengi í heimsókn ef barnið er mjög veikt. Það er samt alveg hægt að koma í heimsókn en stoppa þá kannski stutt, aðal málið er að koma til að sýna foreldrunum að þeir séu ekki einir og að þið séuð til staðar fyrir þá.

Það er oft erfiðara fyrir fjölskyldur langveikra barna að fara í heimsókn og því getur verið sárt að upplifa skilningsleysi frá aðstandendum um af hverju maður kemur ekki í heimsókn. Móðirin sem ég ræddi við í gær sagði einmitt við mig hvað henni fyndist sárt að heyra frá sínum nánustu setningar eins og : þið komið bara aldrei í heimsókn og við þekkjum barnið svo lítið. Samt koma þessi ættingar ekki endilega heim til hennar og bjóðast til að hjálpa. Hún þráir bara einfalda hluti eins og að komast í bað, að einhver myndi bjóðast til að brjóta þvottinn fyrir hana. Þessir litlu einföldu hlutir sem flestir hugsa lítið út í geta gert svo mikið fyrir foreldra langveikra barna sem búa við mikið álag. 

Mig langar líka að vekja athygli á öðru sem ég veit að foreldrar langveikra barna upplifa oft og það er að þeir finna sig einangraða því fólk hættir að bjóða þeim í heimsóknir til dæmis sem er auðvitað mjög sárt að finna. Fólk gerir ráð fyrir því að foreldrarnir komist ekki vegna barnsins og aðstæðna og er því ekki að bjóða þeim en þarna er einmitt svo mikilvægt að fá boðið. Öllum finnst gott að tilheyra og vera boðið að vera með, maður hefur þá valið um að segja hvort maður kemst eða ekki að minnsta kosti. Sama er í tilfelli langveikra barna, þeim er ekki alltaf boðið í afmæli til því fólk heldur að þau geti ekki komið. Stundum er það auðvitað þannig að þau geta það ekki en börnunum þykir engu að síður vænt um að vera boðið, að upplifa að einhver muni eftir þeim. Ég get sagt ykkur frá dæmi sem ég heyrði af ungum langveikum dreng sem vildi endilega senda afmælisbarninu pakka þó hann kæmist ekki í afmælið einfaldlega því hann var svo glaður að vera boðið.

Það er til endalaust af svona sögum frá fjölskyldum langveikra barna og það er svo mikilvægt að opna á þessa umræðu og fræða aðstandendur um þessi mál svo þeir geti betur tekið þátt í lífi ástvina sinna án þess að vera hræddir.

Ég vona að þessi hugleiðing mín í dag vekji aðstandendur foreldra langveikra barna til umhugsunar um hvernig þeir geti gert betur. Það þarf svo lítið til að gera mikið og hafa góð áhrif í lífi einhvers sem er að kljást við erfiðleika en kann ekki við að biðja um hjálp.

Ást og kærleikur til ykkar