Pistlar:

Af því ég var að skrifa um það í síðustu viku hvað manni finnst oft erfitt að vita hvað maður á að segja í erfiðum aðstæðum þá langar mig að taka þá umræðu aðeins lengra. Málið er að ég sá viðtal við ungan mann frá Bandaríkjunum sem er með Duchenne. Hann hafði látið útbúa stuttermabol með áletruninni : Ekki kalla mig vinur - Don´t call me buddy. Hann lét búa bolinn til því hann vildi fá fólk til að hugsa um hvernig það talaði við hann. Hann upplifði nefnilega svo mikið að fólk talaði til hans með vorkunnartón. Eftir að hafa hlustað á hann ræða þetta langaði mig að snerta aðeins á þessu hvernig við tölum við langveika og fatlaða einstaklinga. Við förum oft að setja okkur í stellingar eins og ég talaði um síðasta pistli þar sem við tölum á vissan hátt, jafnvel með vissan tón í röddinni, með vorkunnartón.

Það sem þessi ungi maður upplifði var að af því að fólk talaði svona við hann þá fannst honum að verið væri að tala niður til sín. Yfirleitt heilsar fólk honum með kveðjunni : hvað segir þú vinurinn - how are you doing buddy, svona eins og maður myndi kannski heilsa yngra barni. Fólk breytti röddinni og talaði til hans eins og það vorkenndi honum. Þetta líkaði honum alls ekki því auðvitað vill hann bara að það sé talað við hann eins og talað er við annað ungt fólk.  Mér finnst þetta framtak svo flott hjá honum því þegar fólk sér áletrunina á bolnum fer það auðvitað að spyrja hann út í þetta og þá fær hann tækifæri til að ræða þetta og vekja vitund sem er svo mikilvægt. Langveikir og fatlaðir vilja bara fá sömu framkomu og allir aðrir, auðvitað þurfa þeir meiri skilning og umburðarlyndi en þeir þurfa ekki vorkunn heldur virðingu. 

Ægir var einmitt mikið að spá í þetta um daginn og hann við mig um daginn : mamma, stundum þegar ég er að tala við aðra krakka finnst mér eins og þau vorkenni mér því þau tala með svona öðruvísi rödd. Eins og ég fór inn á í síðasta pistli þá held ég að þetta gerist alveg óvart og auðvitað ætlar enginn sér að tala niður til neins. Þetta kemur allt frá góðum stað og allir vilja vel. Ég held að þetta gerist oft þegar við tölum við einhvern sem við finnum til með eins og langveik börn, veika einstaklinga og jafnvel eldra fólk. Við ætlum alltaf að vera svo góð en stundum virkar það öfugt.

Enn og aftur vil ég taka fram að ég er engin sérfræðingur. Ég er bara mamma sem er að reyna að gera mitt besta og deila minni reynslu á þessari vegferð sem móðir langveiks barns. Maður er alltaf að læra eitthvað nýtt og það að vera í þessari stöðu breytir algerlega sýn manns á lífið. Maður fer að veita athygli hlutum sem maður hugsaði aldrei út í áður. Ég sé lífið með augum Ægis núna og fæ skilning sem ég hafði ekki áður sem ég er svo þakklát fyrir. Það hjálpar mér að sýna meira umburðarlyndi og skilning. Ég get verið rödd fyrir Ægi til að vekja athygli á málum sem bæta líf hans og vonandi einhverra annarra í leiðinni. Kannski munt þú sem ert að lesa þessi skrif mín hugsa um hvernig þín viðbrögð eru í garð langveikra og fatlaðra barna og hvernig þú talar við þau. Þá er tilgangnum náð og heimurinn verður aðeins betri fyrir þennan hóp.

Ást og kærleikur til ykkar