Einhverfukulnun er ekkert grín

Það er skemmtilegt að spjalla við Guðlaugu Svölu Kristjánsdóttur, verkefnastjóra Einhverfusamtakanna í einhverfufræðslu. Sér í lagi þar sem hún setur hlutina í samhengi og talar út frá eigin reynsluheimi. Hún segir einhverfa óeðlilega heiðarlega, sem blaðamanni finnst dásamlega fyndið. Við búum nefnilega í heimi þar sem það þykir fullorðinslegt og heilbrigt að segja ósatt, stundum.

Sagan hennar Guðlaugar Svölu er áhugaverð. Eftir að hafa farið í gegnum greiningarferli með börnum sínum vaknaði forvitni innra með henni að vita allt um rófið sem þau voru á. Hún tók alls konar próf á netinu og las sér til um einhverfu þar til hún fór að tengja óeðlilega mikið við sögurnar um þá sem eru skynsegin. Þegar hún var komin með greiningu sjálf vildi hún verja ferli sínum í að leggja málaflokknum lið. Nú starfar hún sem verkefnastjóri fræðslu og fyrirlesari fyrir Einhverfusamtökin, þar sem hún talar um málaflokkinn út frá nýjustu rannsóknum og grípur síðan reglulega í eigin reynsluheim. Margir verða agndofa þegar þeir hitta hana, enda er hún ekki hið hefðbundna andlit einstaklings á einhverfurófi að margra mati. 

Hún segir það bull og vitleysu, enda einhverfir alls konar þó upplifun þeirra sé að mörgu leyti lík.

„Árekstrar okkar sem eru á rófinu eru oft keimlíkir. Við misskiljum oft annað fólk eða annað fólk misskilur okkur. Það er visst álag við að lifa fyrir fólk eins og mig, bæði þegar vel gengur og líka þegar illa gengur. Lífið er vinna og einhverfir eiga oft erfitt með að segja nei. Þeir eru því oft með nokkrar gráður og í alltof mörgum vinnum,“ segir hún.  

Margt einhverft fólk á sögu um einelti og ofbeldi

Þetta er því miður rauður þráður í sögum einhverfa, ekki síst kvennanna. Því til viðbótar eru ákveðnir líkamlegir þættir sem margir einhverfir þurfa að eiga við. 

„Sem dæmi um það eru meltingarerfiðleikar, mataróþol, við verðum fljótt þreytt og getum stundum verið börnin sem koma þreytt heim úr skólanum, út af engu sérstöku, þau börn sem þurfa að sofa á daginn.“

Ástæðan fyrir þessari þreytu er að fólk á rófinu er með mjög næma skynjun og svo er það stundum að leika það sem samfélagið vill fá frá þeim.

„Á sama tíma getur okkur skort sársaukaskyn og verið algjörlega blind á það hvort við erum södd eða svöng. Við erum stundum næm fyrir saumum í fötunum okkar og sumum okkar finnst óþægilegt að vera í sokkum. Bjart ljós getur verið erfitt fyrir okkur, sem og suð í raftækjum. Í raun getur allt áreiti í umhverfinu farið inn fyrir orkuna okkar.“

Er stundum þung á brún

Það er áhugavert að til sé skilgreining á fólki, sem er í miklum minnihluta; fólkið sem segir alltaf satt. Er þá ógerlegt fyrir einhverfa að ljúga?

„Við meinum vanalega það sem við segjum og tökum hlutunum bókstaflega. Eins höldum við að annað fólk meini það sem það segir og við getum átt erfitt með að lesa á milli lína. Þegar ég sem dæmi er að segja það sem ég tel vera staðreyndir, gætu sumir haldið að ég væri að ýja að einhverju, sem ég er ekki að gera. Þú getur því ímyndað þér hve margt getur farið úrskeiðis í samtali á milli fólks sem er einhverft og þeirra sem eru það ekki. 

Einhverfir fatta stundum ekki að þeir virka dónalegir og getur brugðið mjög í brún við þau tilsvör sem þeir fá eftir einfalda útlistun á sannleikanum. Ég er stundum með „resting bitch face“, þar sem ég er alvarleg og þung á brún. Það er meðal annars vegna þessa sem við einhverfu erum stundum talin hrokafull og ópersónuleg.

Einhverfir heilsa oft ekki, sérstaklega þegar þeir eru þreyttir, sem telst vera ókurteisi í íslensku samfélagi. Eins geta einhverfir átt erfitt með að muna hluti, sem getur valdið árekstri og núningi í samskiptum.

Á vinnustaðnum er algengt að einhverfir séu einstaklega góðir í sínu fagi, eigi gott með að umgangast viðskiptavinina, en erfiðara með samskipti við samstarfsfólkið sitt. Ástæðan fyrir þessu er sú að allar óskrifaðar reglur eru erfiðar og torskildar fyrir þá sem eru á rófinu.“

Fólk á skynseginrófi dregst stundum saman

Þegar kemur að parasamböndum segir Guðlaug Svala að líkir sæki líkan heim. Fólk á skynseginrófi, svo sem einhverfir eða fólk með athyglisbrest, dragist stundum saman.

„Ég líki þessu stundum við að þefa upp Íslending í útlöndum. Það er margt sem gerist í ástarsamböndum einhverfra. Mörg okkar sem hafa minni sýnilega einhverfu, og erum góð í að setja upp grímu, erum alltaf að leika hlutverk. Við erum ekki við sjálf þegar við erum að þóknast öðrum. Þegar við vitum ekki hver við erum, hvernig getur makinn okkar vitað það heldur? Þetta er algengt vandamál í nánum parasamböndum þar sem annar eða báðir eru einhverfir.“

Það geta orðið árekstrar á heimili þar sem einhverfur einstaklingur býr. Þegar fleiri á heimilinu eru á rófinu verður heimilislífið ósjálfrátt litríkt.

„Einn getur átt erfitt með matarlykt, en útvarpið fer í annan og sá þriðji er alltaf þreyttur og sofandi.“

Guðlaug Svala vill berjast fyrir því að fólk á einhverfurófinu fái viðeigandi stuðning.

„Þetta er eins og að vera nærsýnn með engin gleraugu. Þú yrðir fljótt þreytt í augunum og gætir ekki lesið.“

Nú til dags er ekki talað um væga eða mikla einhverfu, dæmigerða eða ódæmigerða, því það er svo mörgum gildum hlaðið. Reynslan er svipuð fyrir fólk með einhverfu, þótt einkennin komi mismunandi út hjá fólki. Guðlaug Svala er dæmi um einstakling sem myndi greinast með frekar væg einhverfueinkenni. Hún lenti í alvarlegri einhverfu-kulnun árið 2018 þar sem hún upplifði mikla færniskerðingu og hætti sem dæmi að geta lesið í upp undir ár.

„Einhverfukulnun getur orðið af mörgu. Þó má rekja hana fyrst og fremst til of mikils álags og of mikilla krafna. Fólk er þá með lítinn sem engan stuðning, takmarkaðan skilning á álagi, setur upp grímu og fer svo í þrot með allt saman. Það er mikil vakning í gangi í samfélaginu okkar þessu tengt og hefur myndast fallegt samfélag á Facebook sem dæmi fyrir skynsegin fólk.“

Hún segir hinsegin skynjun, þannig að nú erfi fólk þetta frá börnum sínum, sem er svipað því ferli sem hún fór í gegnum.

„Það er ekki hægt að ímynda sér hversu mikill léttir fer í gegnum huga fólks þegar það hættir að vera latt, lélegt og dónalegt og fær að vera einhverft. Það gefur bæði þeim einhverfu og aðstandendum þeirra fleiri tækifæri.“

Eru þá allir einhverfir með félagsfælni?

„Nei ekki í grunninn, en það getur þróast þannig. Því í fjölmenni er hávaði, lykt af fólki og það getur verið erfitt að sitja með grímuna uppi í langan tíma. Margir einhverfir eru með ranga greiningu og hafa náð viðmiðum um persónuleikaröskun þegar það á ekki við. Sumir hafa jafnvel verið greindir með geðklofa. Meðferðin við geðklofa virkar að sjálfsögðu ekki, ekki frekar en það virkar að gefa lýsispillur við ilsigi.“

Af hverju ákvaðst þú að stíga fram og leggja málstað einhverfra lið?

„Ég vildi nota mína rödd, því ég upplifði ákveðið frelsi við greininguna. Eins vildi ég sýna fólki að við erum alls konar. Lífslíkur einhverfra eru 15 – 20 árum minni en þeirra sem eru það ekki. Ástæðan er sú að við leitum síður til lækna og einangrum okkur. Við lendum oft utangátta, erum þunglynd, með kvíða og svo eru sum okkar með sjálfskaðandi hegðun sem getur einnig haft alvarleg áhrif,“ segir hún. Guðlaug útskýrir að sá hópur sem skaðar sig séu þeir sem hafa setið lengi bak við grímuna og það reynir á orkubirgðirnar.

„Það reynir á að passa ekki inn og skilja ekki hvers vegna.“

Þurfti virkilega að muna að þakka fyrir fundinn

Hún segir þá sem fá hugrekki til að fara í greiningu og þiggja aðstoð við því sem þeir eru að fást við hverju sinni, geta byrjað að njóta sín á eigin forsendum.

„Það er fátt sem brýtur sjálfsmyndina meira niður en að vera í stöðugum ágreiningi við samfélagið sitt.“

Getur þú gefið okkur dæmi úr eigin lífi hvernig er að vera með einhverfu?

„Ég hef oft fengið spurninguna „Af hverju ertu að tala svona við mig?“ þegar ég er bara að tala á almennum nótum um eitthvað sem mér finnst vera staðreynd. Þegar ég var formaður Bandalags háskólamanna, BHM, þá átti ég oft fundi með ráðherrum. Þá þurfti ég virkilega að minna mig á að heilsa fallega í upphafi funda og segja „takk fyrir þennan fund“. Mér fannst það algjör tímaeyðsla og óþarfi, enda vorum við hvort sem er ekki öll að flýta okkur?“ spyr hún snögg upp á lagið og brosir út að eyrum.

Hún segir lífið gott í dag, þótt það sé ennþá fullt af verkefnum.

„Nú þekki ég mig betur og veit hvað ég stend fyrir. Ég get skilið fólk betur og viðbrögð þess við mér. Eins finnst mér stundum bara gott að láta fólk vita hver ég er áður en það byrjar að tala við mig. Það skiptir mig máli að vera í góðum samskiptum við fólk, því við einhverfu erum jú með allar sömu þarfir og aðrir. Við skjótum bara beint í mark í stað þess að fara fjallabaksleiðina að markinu.“

• Blogga um frétt