Fjölskyldan | mbl | 10.2.2022 | 21:00

Sveigjanleiki er allt sem þarf

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Heimurinn er flókinn og við erum öll svo ótrúlega ólík og með ólíkar þarfir. Þess vegna þurfum við að vera sveigjanleg og taka tillit til allra sama hvaða þarfir fólk hefur ekki satt? Mig langaði einmitt að fjalla aðeins um þennan sveigjanleika í dag því stundum er sveigjanleiki allt sem þarf,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Hann getur hreinlega gert gæfumun varðandi lífsgæði einstaklinga. Það virðist svo oft vanta sveigjanleika í samfélaginu sem væri samt svo auðvelt að laga. Það þarf bara að hugsa aðeins út fyrir kassann. Þessi margumræddi kassi sem foreldrar langveikra barna eru alltaf að tala um er nefnilega stundum svo hrikalega ferkantaður og gerir fólki svo erfitt fyrir.

Til að benda ykkur aðeins á hvernig ósveigjanleika kerfissins er þá ætla ég að segja ykkur smá sögu. Ég ræddi um daginn við góðan vin minn sem er einmitt líka foreldri langveiks barns. Hann lýsti því hvernig barnið hans sem þarf nauðsynlega á talþjálfun að halda fær ekki þá þjónustu því barnið getur ekki mætt á staðinn þar sem talþjálfunin fer fram. Barnið þjáist af miklum kvíða og ræður engan veginn við það að fara inn í nýjar aðstæður. Foreldrarnir hafa reynt allt til að koma barninu inn þar sem talþjálfunin er en það hefur alltaf endað með ósköpum og barninu liðið gríðarlega illa. Þetta hefur reynt ótrúlega mikið á fjölskylduna og það versta er að barnið hefur ekki komist í einn einasta tíma í talþjálfun. Við erum að tala um barn sem á erfitt með að gera sig skiljanlegt og þið getið rétt ímyndað ykkur hversu mikilli streitu það veldur hjá barninu í samskiptum við aðra. Það gefur auga leið að þegar einhver á erfitt með að tjá sig þá veldur það mikilli vanlíðan hjá viðkomandi, það hef ég séð í starfi mínu sem leikskólakennari. Þetta getur haft mikil áhrif á börn hegðunarlega séð því það er svo vont þegar engin skilur mann.

Vinur minn sagði að þau foreldrarnir hefðu rætt við viðkomandi talmeinafræðing um hvort það væri ekki hægt að gera þetta öðruvísi. Þau veltu því fyrir sér hvort að ekki væri hægt að fá talmeinafræðinginn heim til þeirra í umhverfi þar sem barnið er öruggt og líður vel. Þá væri vandamálið úr sögunni og barnið fengi þá þjónustu sem það þarf. Ótrúlegt en satt þá fengu þau neitun við þessari beiðni. Það var ekki hægt að fara út úr kassanum fræga til að koma til móts við þarfir barnsins.Er virkilega bara hægt að vera með talkennslu inni á einhverri tiltekinni stofnun? Það hlýtur að vera hægt að koma heim til barnsins með þau gögn sem þarf að nota við kennsluna, þetta á ekki að þurfa að vera svona flókið.

Við verðum að hugsa í lausnum fyrir þennan viðkvæma hóp, sérstaklega þegar það er svona auðvelt að leysa vandamálið. Það er svo oft sem langveik börn eiga einmitt erfitt með að fara út af heimilinu til að fá hjálpina sem þau þurfa að fá. Ættum við þá ekki að geta farið með hjálpina til þeirra? Í fullkomnum heimi væri það að minnsta kosti svoleiðis. Ég vona að þeir sem hafi með þessi mál að gera lesi þennan pistil og geri þær breytingar sem þarf að gera því þetta er algerlega óboðlegt. Allir eiga að fá þá þjónustu sem þeir þurfa ekki satt? Sérstaklega langveik börn sem þurfa svo mikið á þessum sveigjanleika að halda. Verum sveigjanleg, mætum öllum á sínum forsendum því lífið verður svo miklu betra.