Sonur þeirra er að verða átján ára eftir nokkra mánuði. Það eina sem þau gera er að vona að hann nái því að verða átján ára. Síðasta afmælisdegi eyddi hann á bráðamóttökunni eftir að hafa tekið of stóran skammt. Það tókst að bjarga honum þá og síðan hefur honum ítrekað verið bjargað naumlega.

Fyrir nokkrum árum var hann ósköp eðlilegur drengur, gekk vel í skóla, átti góða vini og æfði knattspyrnu. En á þrettánda ári breyttist allt. Hann kynntist einhverjum – sem foreldrar hans hafa ekki enn náð upp úr honum hver er – sem kynnti honum heim sem þau hafði ekki órað fyrir að sonur þeirra myndi kynnast, hvað þá að lenda á bólakafi í. Heimi fíknar þar sem hver dagur getur verið þinn síðasti.

Sonur þeirra er ekki með neinar greiningar og ekkert benti til annars en að hann smellpassaði í boxið.

„Síðan var eins og hendi væri veifað. Öllum vinum kippt út og hann dembdi sér inn í þennan heim af fullum krafti. Frá fyrsta degi kunni hann öll trixin í bókinni þannig að við höldum að það sé einhver fullorðinn sem leiðir hann áfram,“ segir móðir hans.

Þau héldu að hann færi í skólann en þess í stað lét hann sig hverfa. mbl.is/Hari

„Við erum búin að reyna mikið til að komast að því hvað gerðist. Enginn veit neitt, ekki vinir hans né fjölskylda. Allt það líf sem hann lifði hvarf. Við skiljum ekki hvað gerðist og vitum það ekki. Hann hætti að mæta í skólann og þó svo við horfðum á eftir honum í skólann þá kom hann aldrei þangað.“

Fyrst var það kannabis en núna hvað sem er og hann er farinn að sprauta sig. Þeim var fljótlega ráðlagt að fara með hann á ungmennadeildina á Vogi og þar var hann í tíu daga. Hann var kominn í neyslu sama dag og hann kom út af Vogi.

Var í bullandi neyslu á fósturheimilinu

„Eftir meðferð tvö fengum við barnavernd með okkur í lið og þá er ákveðið að senda hann á fósturheimili úti á landi í þeirri von að hægt sé að slíta þessi tengsl sem hann er kominn með við einhvern sem við vitum ekki hver er.

Við héldum að þar færi hann í skólann og væri ekki í neyslu en án okkar vitneskju mætir hann ekki í skólann og er í bullandi neyslu, jafnvel hér á höfuðborgarsvæðinu. Manneskjan sem tók hann að sér heldur því hins vegar fram að hann sé ekki í neyslu og allt sé í lagi hjá þeim. Barnavernd fór fram á að kannað yrði hvort hann væri undir áhrifum fíkniefna en manneskjan neitar því. Það var því gert af hálfu barnaverndar þegar hann kemur heim í helgarleyfi og reynist hann vera undir verulegum áhrifum efna,“ segir faðir hans.

„Næsta úrræði er Lækjarbakki og þar hefur hann verið ítrekað og í neyslu þar án þess að við fáum nokkuð að gert. Okkar mat er að stjórnendur þessa málaflokks hjá Barnaverndarstofu ráði engan veginn við verkefnið sem þeim er ætlað að sinna.

„Okkur finnst sem það sé verið að bregðast barninu okkar og þessum hópi sem glímir við vanda líkt og barnið okkar. Okkur er mætt með algjöru virðingarleysi og við fáum ekki einu sinni svör við spurningum varðandi mál drengsins. Verkferla og ákvarðanir sem teknar hafa verið innan Barnaverndarstofu og varða drenginn. Barn sem hefur ítrekað verið flutt nær dauða en lífi með sjúkrabílum á bráðamóttöku. Ef ekkert verður að gert þá sjáum við ekki að hann nái átján ára aldri.

Barna- og unglingageðdeild Landspítala, BUGL. mbl.is/Hari

Við erum því í kapphlaupi við tímann, ekki bara út af því að hann sé í lífshættu, heldur einnig vegna þess að þegar hann verður 18 ára þá er réttur okkar að óska eftir aðstoð fyrir hann enginn,“ segja þau.

„Fyrir mörgum árum óskuðum við eftir því að barna- og unglingageðdeildin (BUGL) myndi stíga inn en það var ekki gert. Þrátt fyrir að neyslan hafi ekki verið jafnalvarleg og hún er í dag. Þá var okkur tjáð að hann væri ekki nógu alvarlega veikur en núna er hann orðinn of veikur,“ segja foreldrar drengsins sem bráðum verður ekki lengur skilgreindur sem barn í kerfinu. 

„Við teljum að það verði að bæta þessa meðferð sem börn og unglingar fá og þeim veitt meiri aðstoð en núna er. Í stað þess að þetta séu geymslupláss sem manni finnst stundum eins og séu ætluð til að hvíla aðstandendur. En okkur vantar ekki hvíldarinnlögn heldur vantar okkur hjálp fyrir drenginn okkar. Við bindum vonir okkar við að hann fái inni á lokaðri geðdeild fyrir fíkla og síðan á meðferðardeildinni á Laugarásvegi þar sem okkur er sagt að það sé langbesta úrræðið fyrir ungmenni eins og okkar dreng. Í kjölfarið fengi hann inni í búsetuúrræði. Hann er hins vegar ekki orðinn 18 ára þar sem hann er fæddur seint á árinu, þannig að við eigum alveg eins von á að þurfa að bíða lengur. Teljum að rétta leiðin sé að vera með langtímaúrræði og það yrði lagskipt og aldursskipt,“ segir móðir hans.

Hvernig heldur þú að það sé að horfa upp á barnið sitt veslast upp á stað eins og Stuðlum þar sem hann situr bugaður í fráhvörfum án nokkurs stuðnings? Það eina sem hann óskar eftir er að deyja,“ segja foreldrarnir. mbl.is/Hari

„Ástandið á heimilinu er orðið skelfilegt, við hjónin erum að missa heilsuna og nánast óvinnufær, yngri systkini dauðhrædd og óttast um líf okkar þegar stjórnleysið er sem mest. 

Þeir sem hafa reynst okkar mjög vel eru samstarfsaðilar á velferðarsviði í okkar sveirtafélagi og svo hefur Guðmundur Fylkisson lögreglumaður reynst okkur ótrúlega vel og er alltaf til staðar fyrir okkur hvort heldur sem það er að degi eða nóttu. Við höfum ekki tölu á því hvað oft hann hefur bjargað lífi drengsins okkar. Hann kemur jafnvel og heimsækir drenginn okkar í frítíma sínum og er alltaf til staðar. Það er lögreglan á höfuðborgarsvæðinu sem annast lífbjörg þessara barna en ekki Barnaverndarstofa,“ segir faðir hans.

Blautir sokkar björguðu lífi hans

Ekki er langt síðan blautir sokkar björguðu lífi drengsins því eitt skipti sem hann hafði strokið úr meðferð kom hann heim til sín kaldur og hrakinn en neitaði að fara í sturtu og þurr föt eins og þau reyndu að fá hann til að gera.

„Hann var í ekki góðu andlegu jafnvægi og kom til að þakka okkur fyrir allt sem við höfðum gert fyrir hann, kvaddi okkur eins og það yrði síðasta skiptið og rauk svo út áður en við náðum að stoppa hann. En það varð honum til bjargar að hann samþykkti að fara úr blautu sokkunum og fara í þurra. Björgunarsveitarmenn með hunda fundu hann í hríðinni eftir að hundarnir höfðu þefað af sokkunum. Þá var hann fluttur í neyðarvistun á Stuðla þar sem hann komst í meiri efni. Síðar það kvöld er hann fluttur með sjúkrabíl á bráðamóttöku þar sem hann var við dauðans dyr.

Þetta er líf fjölskyldunnar í hnotskurn. Við getum ekki haft hann hér heima þar sem við erum ekki meðferðaraðilar, við erum foreldrar hans. Við erum ekki sátt við meðferðina á Lækjarbakka þar sem hann kemst alltaf í vímu þar en það sem sá staður hefur fram yfir heimilið hér er að þar er hægt að fylgjast betur með honum heldur en við ráðum við.

Hvernig heldur þú að það sé að horfa upp á barnið sitt veslast upp á stað eins og Stuðlum þar sem hann situr bugaður í fráhvörfum án nokkurs stuðnings. Það eina sem hann óskar eftir er að deyja,“ segja foreldrarnir.

Þetta er ákall eftir hjálp segja foreldrar drengsins. mbl.is/Hari

„Þetta er ákall um hjálp en við erum ekki að fá þá hjálp sem við töldum í einfeldni okkar að við ættum rétt á í þessu velferðarþjóðfélagi sem okkur er sagt að við búum í. Er þetta velferðin sem mætir þessum hópi barna og ungmenna sem ekki passar nákvæmlega inn í kerfið? Við getum ekki sætt okkur við þetta og við munum gera allt sem í okkar valdi stendur til þess að reyna að bjarga lífi barnsins okkar og ekki bara okkar barni heldur öðrum börnum sem eru í sömu sporum.

Hann er orðinn svo veikur að við óttumst að þegar hann verður átján ára þá klári hann þetta. Svo grimmt að þegar barn sem hefur verið í barnaverndarúrræði í mörg ár þá er hendinni sleppt á 18 ára afmælisdeginum. Hvað bíður hans þá vitum við ekki en við vonum bara að hann lifi það af að verða átján ára,“ segja foreldrar þessa unga manns.

Svala Jóhannesdóttir, verkefnisstýra Frú Ragnheiðar, segir að þeim hafi fjölgað sem til þeirra komi. mbl.is/ Hari

Alls leituðu um 400 einstaklingar í Frú Ragnheiði árið 2017 og af þeim eru tæplega 100 undir þrítugu. Ein­stak­ling­ar yngri en átján ára nýta sér ekki þjónustu Frú Ragnheiðar meðal annars vegna tilkynningarskyldu til barnaverndar, seg­ir Svala Jó­hann­es­dótt­ir, verk­efn­a­stýra Frú Ragn­heiðar.

 75% þeirra sem komu til Frú Ragnheiðar eru karlmenn en 25% konur. 80% af heimsóknum voru í nálaskiptaþjónustu (og aðra þjónustu) og 20% voru í aðra þjónustu, eins og heilbrigðisþjónustu, fá næringu, fá svefnpoka og tjalddýnur, hlýjan fatnað eða ráðgjöf og sálrænan stuðning.

80% þeirra sem koma til Frú Ragnheiðar nota vímuefni í æð. mbl.is/Hari

Frú Ragnheiður er sérinnréttaður bíll sem er á ferðinni á ákveðnum tímum á höfuðborgarsvæðinu sex kvöld í viku og veitir hjúkrunar- og nálaskiptaþjónustu fyrir heimilislausa einstaklinga og þá sem nota vímuefni í æð.

Svala segir í viðtali við Ingveldi Geirsdóttur í Morgunblaðinu í síðasta mánuði að þeim hafi ekki fjölgað sem nota vímuefni í æð á Íslandi en Frú Ragnheiður nái orðið til mun fleiri einstaklinga innan hópsins.

„80% þeirra sem koma til okkar nota vímuefni í æð, meirihluti þeirra er heimilislaus og hinn hlutinn í leiguhúsnæði. 20% þeirra sem leita til okkar koma vegna þess að þau eru heimilislaus,“ segir Svala.

Staða þeirra versnar á milli ára

Breytingar til hins verra urðu hjá þessum hópum á nýliðnu ári, að sögn Svölu. „Vegna þess að mun fleiri voru farnir að sofa úti sem gerir það að verkum að líkamlegu og andlegu ástandi hrakaði mikið. Þegar fólk lendir á götunni ýkjast öll neikvæð einkenni eins og af geðröskunum, andlegt ástand versnar mjög mikið, sjálfsvígshugsanir aukast og líkamlegir veikleikar verða meiri, eins og lungnabólga og alvarlegar sýkingar.

Svala gagnrýnir að ekki skuli vera opið athvarf yfir daginn fyrir heimilislausa. mbl.is/Hari

Á nýliðnu uppsveifluári voru okkar skjólstæðingar í verri stöðu en á árunum áður og það er m.a. húsnæðiseklunni að kenna. Því meiri ójöfnuður og misskipting sem verður í samfélaginu, því meira heimilisleysi verður, vegna þess að við lítum á húsnæði sem viðskiptavöru, en ekki sem mannréttindi.“

Svala gagnrýnir að ekki skuli vera opið athvarf yfir daginn fyrir heimilislausa. „Næturskýlin loka klukkan tíu á morgnana og opna ekki aftur fyrr en klukkan fimm. Þannig að í sjö tíma er þessi hópur úti, sem er mjög erfitt fyrir einstaklingana og álag á heilbrigðiskerfið og á borgarsamfélagið.“ 

Frétt af mbl.is

Efla þarf skaðaminnkun

Fylgist áfram með þeim

Guðmund­ur Fylk­is­son, aðal­varðstjóri í lög­regl­unni á höfuðborg­ar­svæðinu, hef­ur í rúm þrjú ár stýrt leit að týnd­um börn­um á höfuðborg­ar­svæðinu. Líkt og tölur frá lögreglunni sýna eru flestir þeirra sem leitað er að nálgast átján ára aldur. Beiðni um að leita að barni kem­ur frá barna­vernd, ekki for­eldr­um eða öðrum ætt­ingj­um. Hann seg­ir það gert til þess að tryggja að barna­vernd sé inni í máli barns­ins allt frá upp­hafi.

Ungmenni verða sjálfráða átján ára og þar lýkur almennt afskiptum Barnaverndar af barni nema í einstaka undantekningartilvikum. Þá er það samkomulag milli viðkomandi einstaklings og annarra sem koma að.

Guðmundur segir að hann hafi samt auga með börnunum áfram þrátt fyrir að hann sé ekki að leita að þeim. Enda oft kominn í ágætt samband við viðkomandi í gegnum starfið.

Guðmundur Fylkisson hefur veitt mörgum foreldrum og ungmennum aðstoð í gegnum tíðina. mbl.is/Hari

Margir foreldrar barna og ungmenna sem blaðamaður hefur rætt við í tengslum við greinarskrifin þakka Guðmundi sérstaklega fyrir og segja hann oft vera bjargvættinn sem skipti sköpum.

Sumir velta fyrir sér hvort hann sofi aldrei því hann er alltaf reiðubúinn til að veita aðstoð þegar kallið kemur. Guðmundur segir að það sem haldi honum gangandi sé að hann finni það bæði frá foreldrum og börnum að þau meti aðkomu hans. Hann sé eðlilega í mismiklu sambandi við foreldra og þar sé ákveðinn hópur sem hann láti alltaf vita ef hann fari í leyfi. Þannig að öruggt sé að gripið sé inn ef eitthvað bjáti á.

Það passa ekki endilega allir í boxin sem kerfið býr til en það breytir því ekki að það eiga allir að eiga sama rétt til mannsæmandi lífs. mbl.is/Hari

Á milli 25 og 30 einstaklingar voru búsettir í Reykjavík í lok árs 2017 sem eru með alvarlega samsetningu af eftirfarandi einkennum: Vægar eða miðlungs þroskahamlanir, geðræn vandamál og/eða einhverfu og/eða fíknivanda.

Sumir þessara einstaklinga eru í sérsmíðuðum úrræðum hjá velferðarsviði Reykjavíkurborgar.  Sumir búa í foreldrahúsum og bíða eftir úrlausn, samkvæmt upplýsingum frá skrifstofu um málefni fatlaðs fólks á velferðarsviði Reykjavíkurborgar. Þessir einstaklingar eru þá skilgreindir með alvarlegan vanda og bíða eftir skjótri úrlausn. 

Gagnrýnir úrræðaleysið harðlega

Vandi þessara ungmenna er mikill og velferðarsviðið hefur unnið hörðum höndum að því að finna leiðir til að veita þeim stuðning, m.a. stofnað sérstakt stuðnings- og ráðgjafarteymi (STRÁ) faglærðs fólks til að styðja við einstaklingana, forstöðumenn þar sem þau búa og/eða aðstandendur þeirra. Þá er samvinna við geðheilbrigðiskerfið mjög mikilvæg í mörgum þessara mála þar sem þarf þverstofnanalega aðkomu til að styðja fólk.

Guðmundur Sævar Sævarsson er deildarstjóri á öryggis- og réttargeðþjónustu Landspítalans. Hann hefur miklar áhyggjur af fólki sem er með þroskahamlanir ásamt því að glíma við geðraskanir. mbl.is/Hari

Guðmundur Sævar Sævarsson, deildarstjóri öryggis- og réttargeðþjónustu Landspítala, tekur undir þetta en hann hefur harðlega gagnrýnt úrræðaleysi í málefnum einstaklinga með þroskaskerðingu sem þurfa á geðheilbrigðisþjónustu að halda. Engin slík deild er rekin á Íslandi. 

„Þroskaskertir verða að fá sértæka deild því við erum ekki að sinna þeim rétt. Við þurfum að hanna deildina að þörfum þeirra og meðal annars fá þroskaþjálfara til starfa. Eins og staðan er í dag þá eru fatlaðir einstaklingar sem eru með geðgreiningu og með hegðunarbresti sendir á móttökudeildina á geðdeildinni á Hringbraut. Deildir sem eru alltaf fullar og yfirleitt gott betur en það. Þú getur ekki sent fatlaða einstaklinga með geðröskun inn í þetta kraðak. En það erum við að gera því það er ekkert annað í boði,“ segir Guðmundur.

Eiga ekki heima á öryggisdeild

Hann segist sannfærður um að ef þessir einstaklingar fengju viðeigandi aðstoð þá væru hegðunarbrestirnir yfirleitt fyrir bí.

„Þetta fólk á ekki heima á öryggisdeild. Þeir sem eru þar eru yfirleitt ungir karlar og yfir 90% þeirra eru í fíkniefnum og sturlaðir á köflum. Sérðu fyrir þér að ung þroskaskert kona sé send hingað inn? Nei, það á ekki að vera þannig en við höfum þurft að gera það. Það gekk upp í þessu ímyndaða tilfelli með því að vernda hana og þess gætt að hún væri með herbergi þar sem hægt er að fylgjast með henni allan tímann. Deildirnar sem við erum með á geðsviði Landspítalans eru ekki hannaðar með þetta í huga og þess vegna vil ég slíka deild og við finnum að það er gífurleg þörf fyrir slíka deild,“ segir Guðmundur.

„En í dag erum við taka við þeim á móttökudeildunum og þeir eru síðan sendir heim þar sem  starfsfólkið á heimilinu tekur við þeim og veit ekki hvað á að gera. Það skiptir engu hvort viðkomandi er með þroskaskerðingu eða ekki, hann á betra skilið. Það eiga allir rétt til mannsæmandi meðferðar og lífs,“ segir Guðmundur. 

Hefur mestar áhyggjur af þeim sem ekkert heyrist í

Að hans sögn hefur hann ekki áhyggjur af þeim sem hæst láta og eru órólegastir á slíkum sambýlum heldur miklu frekar einstaklingnum sem ekkert heyrist í. Sá sem lokar sig einn inni í herbergi og lætur lítið fyrir sér fara.

„Hann er kannski hryllilega veikur en enginn gerir neitt því það fer ekkert fyrir honum. Ég vil fara yfir lyfin hjá viðkomandi og hvort þessi mikli lyfjaskammtur sem hann er væntanlega að fá er að gera eitthvað fyrir hann. Erfitt getur verið að gera breytingar á lyfjagjöf viðkomandi nema hann sé lagður inn. Hvenær fór þessi einstaklingur síðast í myndatöku, blóðprufu og hvernig er staðan á tönnum hans? Þessir einstaklingar hafa ekki efni á að fara til tannlæknis. Við þurfum að sinna þessum hóp og ef við gerum það ekki þá gerir það enginn,“ segir Guðmundur. 

Þetta er hópur sem þarf að nálgast heilrænt í samvinnu við viðkomandi sérfræðistéttir og miðpunkturinn þarf að vera sértæk deild sem tekur ábyrgð, segir hann.

Ekki er hægt að nýta öll herbergin á öryggisdeildinni vegna þess hversu illa búin hún er. mbl.is/Hari

Hann segir að gríðarlegar breytingar hafi orðið á geðsviðinu undanfarin tuttugu ár og álagið aukist samfara mikilli aukningu á fíkniefnaneyslu. „Ungt fólk í dag virðist horfa á kannabisneyslu sem sjálfsagðan hlut og koma með rökin að það sé ekkert verra en áfengi. Auðvitað er áfengi ekki betra en það er löglegt og misnotkun, hvort sem það eru fíkniefni eða áfengi, endar með skelfingu,“ segir Guðmundur.

Með aukinni fíkniefnaneyslu er öryggisdeildin eiginlega alltaf full en alls eru rýmin átta talsins, segir Guðmundur. 

Húsnæðið einfaldlega of hættulegt

„Húsnæði öryggisdeildarinnar er einfaldlega of hættulegt í dag, sjúklingum sem og starfsmönnum. Þetta er ekki mönnum bjóðandi og við erum að bjóða veiku fólki upp á þessa aðstöðu. Sturturnar standast ekki lágmarksöryggiskröfur, þar m.a. er hægt að skaða sig alvarlega. Svipaða sögu er hægt að segja um herbergin þrátt fyrir að við höfum tekið ýmislegt í burtu en það er takmarkað hvað hægt er að taka. Við viljum hafa herbergin þannig að fólki líði vel þar. Við getum ekki einu sinni fylgst almennilega með fólki sem er í sjálfsvígshættu. Til að mynda er ekkert ljós inni hjá þeim þannig að starfsfólk horfir inn í myrkur og þarf að opna hurðina til að kanna með sjúklinginn sem eðlilega vaknar við áreitið. Er það sem við viljum að sjúklingarnir geti ekki einu sinni sofið?“ spyr Guðmundur. 

Guðmundur Sævar segist hafa ítrekað óskað eftir úrbótum en ekkert gerist og á sama tíma er ekki hægt að nýta alla deildina vegna slæms aðbúnaðar.

„Síðan verðum við að halda einu rými opnu ef okkar einstaklingar þurfa á innlögn að halda að nýju. Flestir þeirra eru of viðkvæmir til þess að fara inn á Hringbraut og þeir eiga sitt örugga skjól hér. Því við vitum að ef þeir byrja aftur í neyslu er voðinn vís. Við lítum á það sem okkar skyldu, bæði fyrir samfélagið og sjúklinginn sjálfan að kippa þeim inn hingað og við gerum það. 

Á meðan ekki næst skilningur stjórnavalda á því umhverfi sem við erum að vinna við og [því] forgangsraðað er stutt í að við förum að bera okkur saman við heilbrigðiskerfi fátækustu þjóða fyrir þá sem minnst mega sín. Svo talar fólk um að það sé til nóg af peningum en þeir eru ekki að fara hingað að minnsta kosti. Allir eru að reyna að gera sitt besta bæði á Landspítalanum og á velferðarsviði Reykjavíkurborgar en við erum orðin ansi þreytt á að berja hausnum í vegg.

Starfið snýst ekki lengur um góða stjórnunarhætti heldur miklu frekar hversu góður ertu að væla út peninga einhvers staðar. Svo þú getir gert eitthvað þó það væri ekki annað en að skipta um húsgögn.

Við þurfum að reiða okkur á góðgerðarsamtök til þess og við hér á þessu sviði höfum notið góðs af góðvilja Oddfellow-hreyfingarinnar sem hefur staðið dyggilega á bak við okkur. Ef við hefðum hana ekki þá veit ég ekki hvar við værum. Svo virðist sem það sé enginn áhugi á að breyta aðbúnaði veiks fólks á geðdeildum og á meðan deyr fólk,“ segir Guðmundur en hann stýrir einnig réttargeðdeildinni. 

Þar geta 9 manns dvalið og hann segir aðbúnaðinn þar miklu betri en á öryggisdeildinni því hún var hönnuð frá grunni í samræmi við starfsemina við flutninginn frá Sogni árið 2012. Þó svo þeir sem þar dvelji eigi að fara þegar þeir ljúka sinni meðferð þá er það að gerast oftar á síðustu 2 árum að þeir eru húsnæðislausir og verða strandaglópar á deildinni. Starfsfólk deildarinnar hvorki getur hugsað sér, né hefur lagalega heimild að senda þá á götuna.

Réttargeðdeildin var flutt til Reykjavíkur fyrir nokkrum árum eftir að hafa verið starfrækt um árabil á Sogni. mbl.is/Hari

„Okkar hlutverk [er] að endurhæfa þessa einstaklinga þannig að þeir verði hæfir til þess að koma út í lífið að nýju. Hér hafa þeir möguleika á námi en ekki vinnu því miður. Ef við hjálpum þeim ekki að takast á við lífið er mikil hætta á að þeir geti það aldrei og hvað kostar það þjóðfélagið?“ segir Guðmundur sem hefur óskað eftir svörum frá heilbrigðisráðherra, Svandísi Svavarsdóttur, um úrræði í húsnæðismálum geðsviðs Landspítalans svo hægt sé að vera með skilvirkar aðgerðir til að koma í veg fyrir sjálfsvíg á geðdeildum sjúkrahússins, tengt húsnæðisvanda og bæta lífsgæði fólks.

Eins hefur hann lagt fram fyrirspurn um hvort setja eigi af stað vinnu svo hægt sé að veita sérhæfða geðheilbrigðisþjónustu fyrir fatlaða einstaklinga með flókna og samsetta greiningu sem var samþykkt með þingsályktun um stefnu og framkvæmdaáætlun í málefnum fatlaðs fólks fyrir árin 2017–2021.

Inga Birna Sigfúsdóttir, ráðgjafi hjá Sjónarhóli, og Sigurrós Á. Gunnarsdóttir, framkvæmdastjóri Sjónarhóls. mbl.is/Hari

Úrræði fyrir foreldra

Sjónarhóll er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra og aðstandendur barna með sérþarfir. Engu skiptir hversu gömul börnin eru enda segja þær Sigurrós Á. Gunnarsdóttir, framkvæmdastjóri Sjónarhóls, og Inga Birna Sigfúsdóttir, ráðgjafi hjá Sjónarhóli, að börn séu alltaf börn foreldra sinna sama hversu gömul þau eru. Þjónustan er veitt án endurgjalds en þar er veitt foreldramiðuð ráðgjafarþjónusta þar sem þarfir fjölskyldunnar eru í brennidepli. Hvort heldur sem foreldrar tali íslensku eða enga íslensku því Sjónarhóll útvegar túlka án endurgjalds fyrir fólk af erlendum uppruna. 

Inga Birna segir algengt að foreldrar ungmenna sem eru orðin meira en 18 ára leiti til þeirra enda margt sem breytist við sjálfræðisaldur og ekki síst réttindi foreldra til þess að hafa eitthvað um málefni barna sinna að segja.

Sigurrós segir að samkvæmt lögum eigi allir sinn rétt þó svo viðkomandi hafi ekki þroska til þess að fara með fjárráð í sínu sjálfræði. Raunveruleg dæmi eru um að ungmenni fái greitt úr almannatryggingakerfinu mánaðarlega og að það fjármagn sé jafnvel farið á örfáum dögum.

„Við teljum mikilvægt að undirbúa fólk undir það sem gerist við átján ára aldur. Bæði foreldra og ungmenni því sumir einstaklingar þurfa lengri tíma en aðrir til þess að læra skipulag á fjármálum, daglega umhirðu og fleira. Þetta þarf að gera í góðri samvinnu milli heimila og skóla þannig að þegar 18 ára aldri er náð þá gangi fjölskyldan í takt. Við getum ekki skellt ungu fólki inn í eitthvert hlutverk sem þau hafa ekki fengið að máta sig inn í,“ segir Inga Birna.

Mjög hefur dregið úr því að framhaldsskólanemar taki þátt í félagslífi innan skólans því þeir hafa einfaldlega ekki tíma til þess. mbl.is/Hari

Stökk á milli skólakerfa oft erfitt

Stór hluti ungmenna vinnur með skóla og á sama tíma ráða mörg þeirra ekki við að sinna námi og tómstundum eins og þau ættu að gera. Mjög hefur dregið úr því að framhaldsskólanemar taki þátt í félagslífi innan skólans því þeir hafa einfaldlega ekki tíma til þess. Þetta er ekki góð þróun segir Sigurrós.

„Mikil áhersla hefur verið á bóklegt nám og við vitum að fyrir mörg börn og ungmenni er stökkið úr grunnskóla í framhaldsskóla mikið. Til að mynda mætti gera iðnnámi hærra undir höfði og þá strax frá upphafi skólagöngu. Með því að skera við nögl list- og verknám í grunnskólum er verið að draga úr líkum á því að þau geri sér grein fyrir því hvað iðnnám er spennandi valkostur þegar þau fara í framhaldsskóla,“ segir Sigurrós.

 „Við höfum áhyggjur af því að með löngum biðlistum leiti fólk til einkaaðila varðandi greiningar. Við óttumst að þetta geti haft þau áhrif að ekki séu fyrirliggjandi réttar upplýsingar um stöðu mála. Til að mynda ef greiningarvinna ungmennis hjá sálfræðingi er skrifuð á foreldrana sjálfa til þess að þeir geti fengið sálfræðitímann niðurgreiddan af stéttarfélagi sínu. Ég er ekkert að segja að þetta sé gert en hættan er fyrir hendi og þá spyr maður sig hvort tölfræðilegar upplýsingar geti verið misvísandi þegar kemur að þörfum innan okkar grunnþjónustu,“ segir Sigurrós. Hvert stefnum við sem samfélag með okkar grunnþjónustu? Samfélagið á að sinna allri grunnþjónustu fyrir börn og ungmenni og segjast þær vilja sjá að fjármunir sem fara inn í einkarekin úrræði verði nýttir í að styðja við ungmennin í sínu nærumhverfi. Til að mynda ungmenni sem glíma við margþættan vanda en við erum ekki með nein úrræði önnur en einkarekin.

„Ef við viljum fara þessa leið, það er að flytja grunnþjónustu inn í einkageirann, þá verður að vera gríðarlega gott og mikið eftirlit með þeim sem reka slík úrræði. En er öllum ljóst hver ber ábyrgðina á slíku eftirliti? Og hvernig eftirfylgni er háttað?“ spyr Inga Birna.

Til Sjónarhóls leitar fólk með margvísleg vandamál vegna barna sinna. Sigurrós segir að það sé skelfilegt að sjá og heyra af börnum allt niður í 9 og 10 ára sem glími við kvíða og eru í sjálfsskaða- eða sjálfsvígshugleiðingum.

Sárlega vantar úrræði fyrir ungmenni með margþættan vanda. Til að mynda er ekki til sérhæft úrræði fyrir fötluð ungmenni sem komin eru í neyslu. Inga Birna segir að meðferðarúrræði fyrir ungmenni með einhverfu, þroskahömlun eða aðrar raskanir séu einfaldlega ekki til. Börn og ungmenni með geðheilbrigðisvanda líða fyrir skort á úrræðum. Það er staðreynd! Segja þær stöllur.

Kerfið er svo fast í einhverjum skúffum og foreldrarnir allt of oft ráðalausir. Þegar fólk leitar til Sjónarhóls þá er barn þeirra kannski búið að velkjast fram og aftur í kerfinu. Til að mynda er foreldrum ungmenna sem glíma við margþættan vanda oft bent á úrræði sem ná illa utan um alvarlega stöðu mála, þ.e. eru ekki nógu öflug miðað við alvarleika, segir Inga Birna.

Sigurrós tekur undir þetta og segir að þau þurfi að fá aðstoð þar sem einhver heldur utan um fjölskylduna, þar kemur aðkoma ráðgjafa Sjónarhóls sterkt inn, þar sem við styðjum við foreldra og aðstandendur með ráðgjöf og eftirfylgd.

Rafrænt heilkenni hjá börnum er að verða vandamál. mbl.is/Hari

Þau börn sem eru með flók­in tauga­frávik í þroska virðast vera viðkvæm­ari en önn­ur fyr­ir snjall­tækn­inni. Þetta eru börn með of­virkni, at­hygl­is­brest, ein­hverfu, tourette-ein­kenni eða asp­er­ger svo dæmi séu tek­in. Dæmi eru um að mik­il skjánotk­un geti leitt til ör­orku. For­eldr­ar og for­ráðamenn þurfa að vera vak­andi fyr­ir áhrif­um þess­ar­ar nýju tækni­bylt­ing­ar á börn sín. Tæknin hafi ótal kosti en líka galla sem ekki má líta fram hjá. Þær Inga Birna og Sigurrós taka undir með Birni Sveinbjörnssyni, sérfræðingi á barna- og unglingageðdeildinni, sem talar um rafrænt skjáheilkenni hjá börnum.

Í er­indi Björns Hjálm­ars­son­ar, barna­lækn­is á barna- og ung­linga­geðdeild Land­spít­al­ans (BUGL), á ráðstefnu nýverið kom fram að tölvu­notk­un geti leitt til ör­orku. Hann nefn­ir dæmi um að geðlækn­ar á BUGL standi frammi fyr­ir þeim kosti að þurfa að setja unga drengi á aldr­in­um 16 til 18 ára á ör­orku vegna tölvu­notk­un­ar. Ástæðan er sú að annaðhvort eru þeir í tölv­unni eða rúm­inu, hafa ein­angrað sig frá sam­fé­lag­inu og stunda hvorki skóla né vinnu. Eng­in önn­ur úrræði virka. „Þetta er nýtt form af ör­orku. Ef það væri ekki fyr­ir net­miðlana og tölvu­notk­un þá ættu þess­ir ein­stak­ling­ar að geta stundað vinnu og skóla,“ seg­ir Björn. 

Frétt af mbl.is

„Þetta er nýtt form af örorku“