Eygir von um eðlilegt líf

Flora Doume er tvítug að aldri en í 17 ár hefur henni verið haldið fjarri umheiminum. Nú bíður hún eftir því að komast í aðgerð þar sem reynt verður að laga illa leikið andlit hennar. Hún eygir von um eðlilegt líf.

Hún var þriggja ára gömul þegar hún varð fórnarlamb sjúkdóms sem herjar á börn í Afríku - sjúkdóms að nafni NoMa. Sjúkdómur sem byrjar sem fleiður í kringum munninn og dreifir sér síðar. Oft á þann hátt að varir, hold og vöðvar afmyndast.

Í tilviki Floru náðu fleiðrin yfir annað augað og vinstri hluta andlitsins á henni með þeim afleiðingum að hún fór í felur til þess að losna undan stríðni og upphrópunum sem iðulega mættu henni. 

„Ég var inni allan tímann. Ég kann hvorki að lesa né skrifa. Ég fór aldrei í skóla og ég get ekki unnið,“ segir Flora við fréttamann AFP þar sem hún bíður eftir aðgerð í borginni Abidjan á Fílabeinsströndinni.

Nafnið NoMa kemur úr grísku (nomein) og þýðir að gleypa í sig. Um er að ræða bakteríusýkingu og drepur hún níu af hverjum tíu sem smitast, samkvæmt upplýsingum Alþjóðaheil­brigðismála­stofn­un­ar­inn­ar (WHO).

Sjúkdómurinn NoMA (cancrum oris á latínu) herjar einkum á ung börn með veikt ónæmiskerfi Sjúkdómurinn eyðileggur slímhimnuna í munni og vefjum sem veldur því að þeir sem lifa af búa oft við skelfilega afskræmingu í andliti. Talið er að um hálf milljón tilvika hafi komið upp í heiminum, nánast öll í Afríku. 

Lækning er til en aðeins ef í ljós kemur nægjanlega fljótt hvað amar að og lyf og rétt næring er í boði.

„Þetta er sjúkdómur fátæktar, vannæringar, fólks sem býr við heilsuspillandi aðstæður,“ segir spænski skurðlæknirinn, Angel Emparanza, sem er sérhæfður í aðgerðum á andliti. 

Frá árinu 2003 hefur hann komið reglulega til Kenía, Nígeríu, Fílabeinsstrandarinnar og Búrkína Fasó til þess að gera lífsnauðsynlegar aðgerðir á sjúklingum sem eiga litla sem enga möguleika á heilbrigðisþjónustu.

„NoMa hefur gríðarlegar félagslegar afleiðingar,“ segir Guy Varango, prófessor í læknisfræði á Fílabeinsströndinni. Þetta er sjúkdómur en í litlum þorpum telja margir að þeir sem smitast séu andsetnir og „Þeir senda fólk sem þjáist af sjúkdómnum í útlegð,“ segir hann og tekur Floru sem dæmi.

Spottið og beinar árásir á fórnarlömb sjúkdómsins geti haft alvarlegar afleiðingar fyrir viðkomandi. Bæði félagslega og andlega.

Þar sem Flora bíður eftir aðgerðinni fer hún yfir það sem hún hefur aldrei átt kost á. Til að mynda að eiga kærasta. „Hvernig get ég vitað eitthvað um ást?“ spyr hún fréttamann AFP. „Þegar ég fór út hló fólk að mér.“

Í síðustu viku tók Emparanza og fleiri sjálfboðaliðar samtakanna Sourire Un Jour (Bros einn daginn) á móti yfir 100 sjúklingum og gerðu aðgerð á um 50 þeirra. Um 30 þeirra voru með afskræmd andlit, oft án vara, nefs eða góma.  „Sjúklingarnir skammast sín of mikið til þess að fara út. Allir horfa á þá. Ímyndaðu þér niðurlæginguna,“ segir Tieu Huberson, forseti samtaka fatlaðra í Danane-héraði.

Huberson segir samtökin hafa reynt að vinna með þorpsleiðtogum við að upplýsa um eðli sjúkdómsins og koma þeim í skilning að aðgerðir geti breytt andlegri og líkamlegri líðan viðkomandi í rétta átt.

„Flora fór að gráta þegar læknirinn tjáði henni að hún yrði skorin upp,“ segir Huberson sem er sjálfur blindur. „Þegar við sögðum henni að hún væri falleg stúlka þá var það fyrsta skipti á ævinni sem hún fékk hrós,“ bætir hann við.

Meðal þeirra sem bíða eftir meðferð er Abdourahim, sem er holgóma. Móðir hans, Habiba Sawadogo, segir að meira þurfi að  gera en hún sé alsæl enda hafi hún ekki haft ráð á að leita til læknis. 

Samtökin Sourire Un Jour greiða fyrir allan kostnað. Aðgerðina, mat og ferðalög til og frá heimili sjúklingsins.

Herman Goue, 19 ára, brosir með herkjum en hann er að jafna sig eftir aðgerð. Læknarnir færðu skinn af hálsinum á honum og græddu á andlitið. Hann segist vart geta beðið eftir því að sjá hvernig hann líti út. 

Nokkrum dögum síðar er Flora einnig á batavegi eftir aðgerðina og hefur séð „nýja“ andlitið sitt í fyrsta skipti eftir að hafa litið á spegilinn sem sinn helsta óvin árum saman. „Ég er hamingjusöm,“ segir hún og bætir við: „Ég fæ möguleika á að eignast eiginmann og börn,“ segir  Flora Doume við fréttamann AFP-fréttastofunnar.