Þorsteinn Sturla lætur taugahrörnunarsjúkdóm ekki slá sig út af laginu

Eftir Orra Pál Ormarsson

orri@mbl.is

„Ég ætla að flytja til Finnlands og stofna dýragarð með Steingrími bróður mínum. Við ætlum að hafa öll dýr í heiminum í garðinum – alla vega reyna það," segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, eða Stulli eins og hann er kallaður, spurður um framtíðaráform sín. Stulli, sem er á áttunda ári, er með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA og er í hjólastól.

Frænka Stulla býr í Finnlandi og hann hefur heillast af landinu í heimsóknum sínum þangað. Dýraáhuginn er ósvikinn en Stulli blaðar í miklum doðranti, Dýrafræði fjölskyldunnar, meðan hann ræðir við blaðamann.

Foreldrar Stulla, Ragnheiður Gróa Hafsteinsdóttir og Gunnar Þorsteinn Steingrímsson, fóru að veita því athygli þegar drengurinn var sex mánaða gamall að ekki var allt með felldu. "Hann tók aldrei þunga á fæturna og sat ekki beinn í baki, eins og ungbörn gera jafnan, heldur sat álútur," segir Gróa sem hafði orð á þessu við ungbarnaeftirlitið. Í framhaldi af því var Stulli sendur í rannsóknir og 13 mánaða var hann greindur með SMA.

SMA leggst á alla vöðva líkamans í misjafnlega miklum mæli. Gróa segir að ellefu einstaklingar séu haldnir sjúkdómnum hér á landi. "Í sinni verstu mynd er sjúkdómurinn þannig að börn ná ekki tveggja ára aldri. Aðrir geta átt langa ævi fyrir höndum. Þetta var vitaskuld mikið áfall í fyrstu en eftir að greiningin lá fyrir leið manni betur – hafði a.m.k. eitthvað að vinna út frá," segir Gróa.

Átján mánaða var Stulla vísað til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Þá lá ljóst fyrir að hann myndi aldrei ganga og Gróa og Gunnar voru sammála um að sækja um rafmagnshjólastól fyrir son sinn. "Hann fór fljótlega að sækja ökutíma og tveggja og hálfs árs fékk hann prófið og fyrsta bílinn heim. Það var stór stund," segir Gunnar en Stulli mun vera yngsti Íslendingurinn sem lýkur prófi á rafmagnshjólastól.

Okkar akkeri

Gunnar og Gróa bera starfsfólki Greiningarstöðvarinnar afar vel söguna. Þar á bæ séu menn boðnir og búnir að aðstoða fjölskylduna og benda á praktískar lausnir. "Andlega hliðin er ekki síður sterk en fólkið á stöðinni hefur gegnum árin verið óþreytandi að stappa í okkur stálinu. Verið okkar akkeri. Þetta er yndislegt fólk," segir Gróa.

Fjölskyldan bjó í íbúð á annarri hæð þegar Stulli greindist með SMA og sá sæng sína strax uppreidda. Nú býr hún í einbýlishúsi í Vatnsendahverfinu í Kópavogi. Stulli kemst ekki bara allra sinna ferða innanhúss heldur getur hann auðveldlega farið um sex til sjö hundruð fermetra svæði utandyra. Þá er verið að reisa innisundlaug á lóðinni.

Foreldrarnir kvíða ekki framtíð Stulla. "Hann er eldklár strákur og ýmsir vegir færir. Stulli á eftir að spjara sig."

Sjá nánar í Morgunblaðinu í dag.